La gestione di una malattia cronica come l'endometriosi in tempo di pandemia può risultare una sfida ancora più complessa e dura da sostenere. Ecco in che modo può essere influenzata dal Covid-19 e quali sono, invece, gli strumenti utili che possono fornire supporto e favorire una migliore gestione della situazione.
La pandemia da Covid-19 ha impattato in maniera notevole su ciascuno di noi. Le nostre vite sono state rivoluzionate sotto ogni punto di vista e le restrizioni e i divieti tuttora vigenti comportano stravolgimenti importanti, anche nelle più semplici abitudini di tutti i giorni.
Questa difficile situazione presenta poi conseguenze ulteriori per le persone che si trovano a convivere con malattie croniche invalidanti di differente entità e non solo da un punto di vista fisico, per la difficoltà di ricevere trattamenti e cure, a cui in condizioni normali si avrebbe facile accesso, ma anche per le ripercussioni psicologiche che la gestione di un disagio cronico in un regime di emergenza come quello che stiamo vivendo e il conseguente stato di stress possono comportare.
Una di queste malattie è l’endometriosi, una patologia ginecologica cronica, purtroppo a oggi ancora poco conosciuta e per questo spesso diagnosticata con fatica e ritardo, ma sulla quale, soprattutto negli ultimi anni, si sta facendo luce grazie a una maggiore sensibilizzazione, anche per mezzo della preziosa testimonianza di donne famose che stanno contribuendo sempre più a farla conoscere anche tra le giovanissime.
Si tratta di una malattia invalidante causata dalla fuoriuscita dell’endometrio – il tessuto che normalmente ricopre la sola cavità uterina – in altre aree del corpo al di fuori dell’utero, tra cui ovaie, peritoneo pelvico, vescica, intestino, e, meno frequentemente, fegato, polmoni e regione toracica. Questa condizione provoca un’infiammazione cronica e una serie di sintomi di diversa entità, tra cui dolore pelvico cronico, mestruazioni e ovulazione dolorose, sanguinamento abbondante, dispareunia, ossia, dolore durante i rapporti sessuali, affaticamento cronico e infertilità. Come accennato, sebbene ne soffra una donna su 10 in età riproduttiva, e cioè tra i 15 e i 49 anni circa, continua a essere una malattia invisibile, come spesso succede con le patologie ginecologiche, la maggior parte delle quali nella fase iniziale viene scambiata per un disagio psicologico “vissuto solo nella testa della paziente”, con notevoli conseguenze sulla qualità della vita delle giovani donne e ritardi diagnostici importanti.
Oggi sono circa 176 milioni le donne che soffrono di endometriosi nel mondo. In Italia, queste sono circa il 10-15% delle donne in eta riproduttiva e corrispondono ad almeno 3 milioni di donne affette dalla patologia in uno stadio che va da I a IV. Ma, come anticipato, nella maggior parte dei casi, la diagnosi avviene con un grave ritardo e si stima quindi che sia ben più alto il numero delle persone costrette a convivere con i sintomi fisici e psicologici causati dalla malattia. Si parla, infatti, di un tempo medio di 7 anni per arrivare a una diagnosi certa della patologia, una condizione che porta a identificare la malattia quando è ben oltre il suo stadio iniziale, rendendo più difficile il suo trattamento e arrivando a viverne con maggiore impatto le pesanti conseguenze fisiche e psicologiche.
Per questo, diventa essenziale sensibilizzare l’opinione pubblica sul tema, e, prima di tutto, far sapere alle giovani che mestruazioni dolorose e rapporti sessuali dolorosi non sono la norma ma meritano di essere approfonditi. Una diagnosi precoce e trattamenti tempestivi possono infatti fare molto e aiutare le donne affette a contenere gli effetti e le conseguenze della malattia, con un notevole beneficio anche sull’aspetto psicologico e sulla qualità della vita.
Risulta evidente fin da subito come l’aspetto psicologico sia fondamentale nella gestione di una patologia cronica invalidante, quasi quanto quello fisico, ed è proprio per questa ragione che le persone che ne soffrono, oltre a trattamenti mirati, finalizzati a ridurre il dolore e contenerne l’entità, sono in genere sottoposte a percorsi di cura multidisciplinari che coinvolgono diversi approcci, per garantire nell’insieme un migliore benessere psicofisico e consentire alle pazienti di convivere con la malattia con maggiore serenità, limitandone le conseguenze e l’impatto sulla psiche e la quotidianità.
La pandemia da Covid-19 non solo ci ha messo di fronte a una malattia pericolosa e sconosciuta, ma ha provocato anche un peggioramento delle condizioni fisiche e psicologiche in molte persone che già convivevano con patologie di diversa tipologia ed entità. Anche le donne affette da endometriosi, quindi, in questo lungo periodo di pandemia, possono essersi ritrovate a vivere un peggioramento delle proprie condizioni, tra cui un aumento del dolore fisico, dovuto alla sospensione di trattamenti medici o al rinvio di interventi chirurgici per via dell’emergenza pandemica. Non solo, visite specialistiche ed esami medici, come ecografie e risonanze magnetiche, pianificati per diagnosticare la patologia o verificarne lo stato di progressione, possono aver subìto ritardi o sospensioni con notevole conseguenze sullo stato di salute delle pazienti.
Non possiamo poi dimenticarci che l’infertilità è un problema comune per le donne affette da endometriosi: si pensi che la patologia interessa circa il 30-50% delle donne infertili o con difficolta a concepire. Questo difficile periodo di emergenza ha ritardato o sospeso esami e indagini sull’infertilità, provocando un impatto psicologico da non sottovalutare e sottoponendo le donne che magari si erano approcciate da tempo a percorsi di questo tipo senza ottenere risultati, a un livello di stress elevato e difficile da gestire.
Come detto in precedenza, un percorso di cura per questi tipi di malattie prevede in genere un approccio olistico e multidisciplinare che consente di agire a 360 gradi sul benessere psicofisico, non limitandosi al solo aspetto fisico. In genere, per la cura della malattia si ricorre al supporto di diversi specialisti, tra cui fisioterapisti, psicologi e nutrizionisti che rendono il percorso della paziente più completo, consentendo di intervenire su diversi aspetti della vita della paziente, per garantirle una quotidianità più serena e una più facile gestione del dolore e dei sintomi della malattia. Anche l’impossibilità di sottoporsi a sedute di fisioterapia e consulenze psicologiche periodiche – che in condizioni normali sarebbero a tutti gli effetti parte integrante della cura – possono provocare un peggioramento delle condizioni psico-fisiche delle pazienti e un aumento di disturbo da stress, malessere e frustrazione.
E proprio perché l’aspetto psicologico risulta determinante nella cura delle malattie croniche, è importante che le persone affette da patologie simili, tra cui la stessa endometriosi, si approccino a strategie di autogestione e autocura che risultano cruciali per garantire una gestione efficace dei sintomi e e favorire un impatto positivo sulla qualità della vita. Un aspetto questo, che risulta ancor più centrale in una situazione come quella attuale, resa complessa dalla pandemia e le sue conseguenze.
Una recente guida messa a punto dalla World Endometriosis Society (WES) e dalla International Federation of Fertility Societies (IFFS) si focalizza su queste strategie di autogestione a cui le donne affette da endometriosi possono facilmente ricorrere, soprattutto in condizioni di difficoltà come queste, in cui risulta complesso, se non impossibile, avere un colloquio diretto con i medici e gli specialisti presso cui si è in cura. Le strategie individuate si orientano sia sulla necessità di tenere a bada sintomi fisiologici causati dalla malattia con l’adozione di comportamenti sani e un corretto stile di vita sia sulla gestione delle emozioni e in particolare delle risposte emotive negative che possono insorgere di fronte alle minacce scaturite dalla malattia.
Del primo gruppo fanno parte una serie di buone norme comportamentali che possono aiutare a migliorare la qualità della vita, diminuendo l’intensità del dolore e i disagi causati dalla malattia. Tra queste vi è il ricorso a una dieta equilibrata che prediliga cibi antinfiammatori, un sonno regolare e un’attività fisica costante e mirata per garantire benessere psicofisico, tra cui yoga, pilates ed esercizi di fisioterapia pelvica. Nei casi di dolore cronico è infatti stato dimostrato che l’attività fisica è in grado di favorire una diminuzione del dolore e di impattare positivamente sulla qualità della vita delle pazienti e sul loro benessere psicologico, diventando dunque una componente essenziale dell’approccio multidisciplinare al trattamento dell’endometriosi. In questi casi, laddove vi sia un’impossibilità di sottoporsi a sedute di fisioterapia a causa delle restrizioni dovute al Covid-19, è consigliabile rivolgersi agli specialisti per ottenere da loro indicazioni e consigli su esercizi che possano essere facilmente riprodotti a casa da sole e favorire un miglioramento delle condizioni fisiche.
Accanto a questo approccio, ai fini di una migliore gestione della patologia e dei suoi effetti sul quotidiano, risulta fondamentale intervenire anche sull’aspetto emotivo. La guida sopracitata mette in risalto come le persone affette dalla patologia che hanno messo in atto strategie di coping attive, finalizzate cioè a reagire alle condizioni avverse con un maggiore spirito di adattamento e un atteggiamento positivo, erano in grado di far fronte in maniera più efficace allo stress di convivere con l’endometriosi. Al contrario, le persone che utilizzavano strategie di coping di disimpegno e che focalizzavano l’attenzione su pensieri negativi e atteggiamenti di resistenza al problema, aumentavano il senso di disagio e frustrazione, andando ad aggravare anche le condizioni fisiche causate dalla patologia.
Accettazione e consapevolezza sono infatti due aspetti fondamentali in un percorso di cura e gestione di una patologia cronica, e altrettanto fondamentali sono gli strumenti che si hanno a disposizione e che possono portare a un loro raggiungimento. Tra questi hanno un posto di rilievo esercizi di respirazione, rilassamento e percorsi di mindfulness e meditazione che possono permettere di acquisire una migliore consapevolezza di sé e del proprio corpo, focalizzarsi sulle sensazioni positive e sul momento presente e avere un maggiore controllo della situazione, senza lasciarsi sopraffare e condizionare eccessivamente da questa.
Non dobbiamo poi sottovalutare, specie in questo periodo in cui risulta decisamente complesso mettersi in contatto con medici e specialisti e ricevere da loro consulti mirati, il sostegno che i siti specializzati e certificati sulla patologia possono fornire alle persone che necessitano di consigli e di un supporto costante. Oltre a questi, gruppi online riconosciuti e attendibili della patologia possono contribuire a rappresentare un valido aiuto psicologico, non sempre facile da ottenere dalle persone vicine che non vivono la nostra stessa condizione. In questo senso la World Endometriosis Society, uno dei siti maggiormente autorevoli sulla patologia, da tempo mette a disposizione dei suoi utenti contenuti attendibili e ampio materiale informativo per fare luce sulla patologia e diffondere informazioni chiare e attendibili in materia.
Nello specifico, tra il 6 e il 10 marzo 2021, la WES ha ospitato il 14esimo congresso mondiale sull’endometriosi. Un modo utile ed efficace per diffondere una maggiore consapevolezza sulla patologia e fare luce su quella che ancora oggi è troppo spesso una malattia invisibile con cui milioni di donne devono fare i conti nella solitudine e nell’abbandono psicologico.
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