Il 12 ottobre ricorre la Giornata mondiale delle malattie reumatiche; a oggi, nel nostro Paese, sono circa  5 milioni le persone che soffrono di una di queste malattie, di cui almeno 700 mila con patologia severa, ma i dati potrebbero essere ancora più preoccupanti, come ha sottolineato all’Ansa Antonella Celano, presidente di APMARR – Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare.

Complice anche il Covid, naturalmente, le nuove diagnosi sono crollate di quasi il 50% rispetto al 2019, con picchi del -70% al Sud, mentre più di 400 mila sono stati gli interventi chirurgici saltati con 1,3 milioni di ricoveri in meno rispetto al periodo pre-pandemia. Senza contare che le liste di attesa si sono ulteriormente allungate rispetto ai 6 mesi di media previsti prima della pandemia.

A far luce sulle malattie reumatiche, in Italia, fra le prime è stata Anna Marchesini, l’attrice scomparsa nel 2016 proprio a causa dell’artrite reumatoide.

Le malattie reumatiche dimenticate nelle parole di Anna Marchesini e altre donne

Grazie a lei, e alla sua preziosa testimonianza, nel tempo altre persone si sono aperte su queste patologie, come Antonella e Antonia, che ci hanno raccontato la loro vita con le malattie reumatiche di cui soffrono.

Antonella, l’amore per i suoi cavalli e le difficoltà del quotidiano

Fonte: Antonella Canevaro

Ho tre malattie – ci racconta Antonella Canevaro, atleta di paradressage – si chiamano Artrite Reumatoide, Artrite Psoriasica e Fibromialgia. I primi sintomi per me sono arrivati all’età di 14 anni, ma la prima diagnosi effettiva che fossero malattie reumatiche mi è stata data quando ne avevo 16. 

Poter spiegare cosa significa effettivamente avere una malattia reumatica non è affatto semplice, anzi. Ogni giorno è una sfida diversa, si parla di malattie degenerative che ti costringono a vivere con dolori h24 e con molte limitazioni. Credo che per tutte le persone affette da malattie reumatiche la grande forza stia nel non arrendersi mai e trovare il lato positivo nelle piccole cose e godere di quello che si riesce a fare in quel momento.

Certo, inutile negare le difficoltà nel quotidiano.

Più passano gli anni e più le malattie si fanno sentire anche nei piccoli gesti; bisogna trovare ogni giorno un modo alternativo per poter riuscire a fare le cose che non si riescono più a fare. Molto spesso anche i piccoli gesti, come potrebbe essere legarsi i capelli o allacciare un paio di jeans, per me sono veramente complicati e dolorosi, perché il grande e grave problema delle malattie reumatiche è proprio il dolore che ti immobillizza. Momentaneamente sono in una situazione di stallo, nel senso che con tutte le cure provate fino a oggi ho sempre avuto delle reazioni, quindi ora stiamo tentando di studiare una terapia che mi si addica maggiormente, e nell’attesa tento di tenere a bada i dolori con i vari farmaci di supporto e stando attenta all’alimentazione, visto che abbiamo notato che influisce molto sulla mia situazione.

Antonella a cavallo, la sua passione (Foto Antonella Canevaro)

Le aspettative? Bella domanda. Spero fermamente che la scienza vada avanti e che riescano a trovare una terapia che possa far retrocedere queste malattie. Per quanto mi riguarda non mi farò di certo abbattere, continuerò a lottare e a trovare il lato positivo in tutto, anche nelle mie malattie. Perché sono fermamente convita che il modo migliore per poterle affrontarle sia proprio questo, non abbattersi mai e godersi la vita per quello che uno riesce a fare giorno per giorno.

 Il mio obiettivo è poter essere di ispirazione e di aiuto a tutte quelle persone che han smesso di lottare, poter far capire che la vita è meravigliosa e che anche se si è affetti da malattie reumatiche si può vivere serenamente e si può trasformare la situazione in un punto di forza.

La ricerca, anche se lentamente, sta andando avanti, speriamo che a breve si riesca a trovare una soluzione. Io non smetterò mai di sperare“.

Antonia: “La mia più grande paura è di buttare via il mio tempo, non ho la forza di fare nulla”

Fonte: Antonia Ritacco

“Soffro di spondiloartrite in sindrome fibromialgiaca, diagnosticata nel 2011 – sono invece le parole di Antonia Ritacco – La malattia ha influito sulla mia vita, mi limita in molte cose, compresa la vita sociale, e mi costringe a continui cambi di farmaci e a fare spesso esami. 

La sera, quando vado a dormire, non so mai come mi alzerò la mattina dopo, quindi faccio pochi programmi, fatico costantemente a lavorare, e la cosa più difficile sono le domande che la gente mi fa continuamente; costantemente, soprattutto sul posto di lavoro, perché nonostante siano 10 anni che lavoro grazie alla legge 68 [che regola il diritto al lavoro delle persone con disabilità, ndr.] mi viene chiesto, ‘Oggi cosa’hai? Ma stai ancora male? Ma come fai? Ma perché non ti curi con l’omeopatia? Io non ce la farei’.

"Vivere con la fibromialgia significa stare in un corpo che ti odia"

La mia vita si basa su una seduta fisioterapica ogni settimana, workout di posturologia, in base al mio stato fisico di quel momento, e ogni due settimane psicologo. Ogni tre invece vado dall’osteopata. Poi esami ematici, strumentali e visite di controllo più o meno programmate.

In futuro ho paura di riuscire a gestire sempre meno il mio tempo, mi sembra di buttare le giornate perché non ho la forza di fare niente.

A mio parere sarebbe importante, per noi malati reumatici, essere inseriti nel programma di SSN, perché io faccio tutto privatamente, altrimenti sarei costretta a letto. Ma è fondamentale portare in sede Inps e Asl le vere problematiche relative alla fibromialgia, che ancora non è classificata come malattia invalidante“.

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