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"Vivere con la fibromialgia significa stare in un corpo che ti odia"

Alejandra ci ha parlato della sua con la fibromialgia, scoperta 10 anni fa, attraverso un percorso durissimo per arrivare ad accettarsi, e per vivere una vita normale. "Allontanate le persone che pensano che stiate inventando tutto" dice "Perché avrete bisogno di forza per combattere".

È stata Lady Gaga a parlarne per prima, ma, nonostante la popstar americana abbia condotto una forte azione di sensibilizzazione, della fibromialgia si sa ancora poco o nulla.Eppure, solo nel nostro paese, seguendo i dati forniti dall’Associazione italiana della sindrome fibromialgica, si stima che ne soffrano dal milione e mezzo ai 2 milioni di persone. Oggi sappiamo che si tratta di un dolore muscoloscheletrico diffuso e di affaticamento (astenia), ma riusciremmo davvero a immaginare cosa significhi conviverci?

Per questo, abbiamo raccolto la testimonianza di Alejandra Angulo, architetto peruviano che da dieci anni lotta con la fibromialgia.

A incuriosirci questo suo post su Instagram

Voglio fare una cosa positiva con questo post, e penso che sia tempo di farlo, perché 10 anni fa, in quel momento, mi sono svegliata con il dolore e senza sentirmi più di nuovo normale. Dopo molte visite dal dottore mi fu finalmente diagnosticata la fibromialgia.

Tutto questo tempo con il dolore cronico non è stato facile; ci sono ancora giorni, quando mi chiedono come sto, in cui vorrei rispondere cose tipo ‘come sempre di merda, e tu?’… Invece rispondo sempre ‘tutto bene’ […] Devo dire che a un certo punto, lungo la strada mi sono abituata a coesistere con il dolore, e l’anno scorso ho finalmente deciso di tornare in palestra per sollevare pesi di nuovo.

Qualche giorno fa ho letto un articolo che alla fine mi ha incoraggiato a fare questo e altri post sull’argomento perché è qualcosa che colpisce molte persone oggi, e il cui principale innesco è lo stress. Se stai attraversando un momento simile, cerca il sostegno delle persone che ti amano, sono la tua migliore risorsa. Grazie per avermi letto e ricorda che ci sono giorni brutti, ma anche che, quando ne hai uno buono, lo apprezzi molto più di quanto facessi prima del dolore”.

Alejandra ha scoperto di soffrire di fibromialgia durante il terzo anno di studi di architettura.

Nel mio caso particolare mi era appena stata diagnosticata la Sindrome di Behçet, che è una malattia autoimmune, quindi ero abbastanza  depressa e, trattandomi per la prima volta con gli immunosoppressori, sono caduta in un baratro buio. I medici mi hanno detto che nel mio caso la malattia era stata attivata dal mio sistema immunitario“.

Com’è la vita con questa malattia? Cosa cambia?

La fibromialgia mi ha cambiata molto, ero abbastanza intelligente, con una memoria acuta, e ora ho la nebbia nel cervello. Non riesco a ricordare le cose e anche ora, mentre scrivo questo, ho problemi con i nomi dei rimedi o con quello delle medicine antidolorifiche che prendo ogni giorno, questo è probabilmente il più grande cambiamento, rispetto ai cambiamenti fisici.

I primi anni con la fibromialgia non potevo nemmeno andare a lavorare a volte, a causa del dolore muscolare. Ho avuto problemi a stare in piedi, alzare le braccia, mi venivano emicranie acute e sono stata ricoverata molte volte.

Dopo 10 anni con la fibromialgia posso dire che mi sono abituata, e posso fare molte delle cose che una persona sana può fare, ma con dolore. La parte peggiore è svegliarsi con tutti i muscoli doloranti, ogni giorno il dolore è la prima cosa che sento. Ho l’insonnia a causa del dolore, prendo il gabapentina con clonazepam durante la notte, così posso andare a dormire e rilassarmi.

Prima di allora prendevo il Tramal, ma il mio fegato stava soffrendo, quindi ho smesso. La depressione è un problema, perché non mi sento normale, ma ho un aspetto normale e ciò crea nella gente la falsa illusione che tu stia bene.

Se potesse descrivere la fibromialgia, Alejandra lo farebbe come

… Un dolore bruciante che inizia come un ‘impulso’ in diverse parti del corpo, e che si espande. A volte compare come parestesie e membra intorpidite. Mi dà emicranie e a volte innesca il mio nervo trigemino. Mi fa stancare tutto il tempo. È come se vivessi in un corpo che ti odia.

Come detto, Lady Gaga ha voluto parlare pubblicamente della sua malattia. Ma tu pensi che di fibromialgia si parli abbastanza?

Penso che lei abbia fatto qualcosa di coraggioso e utile per tutte le persone che sono alle prese con la malattia, ma i media non raccontano le nostre storie. Dobbiamo parlare di più, perché molte persone credono ancora che inventiamo questa malattia, che siamo pigri o che cerchiamo di attirare l’attenzione. Pensano che, visto che siamo normali o in salute, significa che stiamo bene.

Nel mio caso cerco di parlare della mia fibromialgia, perché chissà, forse se le persone che conosco possono dare un volto alla malattia, saranno in grado di essere più empatici con altre persone che affermano di averla, e non si faranno beffe di loro… È abbastanza difficile dover ragionare con persone che ti dicono che il tuo dolore non è reale.

C’è un messaggio che vorresti inviare ad altre persone con la tua stessa malattia?

Sii coraggioso, non lasciare che il dolore ti dica cosa puoi o non puoi fare. Avrai brutte giornate, ma esistono anche dei bei giorni e li avrai e li apprezzerai più di quanto li apprezzassi prima che ti ammalassi. Non permettere a nessuno di dirti che stai inventando tutto, se hai persone così nella tua vita liberati di loro se non  sono disposte a cambiare idea quando spieghi cos’hai, perché così ti freneranno, invece avrai bisogno di forza per combattere.

Hai questa malattia, fai cose che ti mettono alla prova, parlane, perdona te stesso per le cose che non puoi fare, non abusare delle tue pillole, non lasciare che la depressione vinca. Un giorno ti abituerai al dolore e inizierai a fare le cose che hai fatto prima, il dolore diventerà un partner e quando arriverai a quel punto ti sentirai invincibile, fidati di me.

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