Il 29 ottobre è la Giornata mondiale della psoriasi. Le storie di queste tre ragazze ci insegnano quanto amore per se stessi ci voglia per imparare ad accettare la malattia, e quanto forte sia ancora lo stigma attorno a questo argomento.
Il 29 ottobre si celebra il World Psoriasis Day, la giornata mondiale della psoriasi, che invita a sensibilizzare su un problema estremamente diffuso a livello globale e a eliminare lo stigma sociale che ancora spesso porta con sé.
Nel nostro Paese sono circa 2 milioni le persone che convivono con questa patologia infiammatoria, nel mondo a soffrirne è una percentuale che oscilla fra lo 0,6 e il 4,8%. Il problema, insomma, come detto è tutt’altro che circoscritto a pochi o insignificante, ma nonostante ciò tanti, fra quanti ne soffrono, non riescono a parlarne apertamente e vivono la propria condizione con disagio e imbarazzo.
Questo perché i segni della psoriasi sono evidenti e ben visibili, e perciò causa di fortissimo malessere psicologico, oltre che fisico, per chi è costretto a combatterla periodicamente; avendo carattere cronico e recidivante, la patologia può infatti solo essere curata e tenuta sotto controllo, ma non arrivare mai a una guarigione completa, con tutte le implicazioni e le conseguenze sulla vita quotidiana immaginabili.
Senza contare che le zone interessate, su cui si formano le placche di pelle ispessita, si trovano per lo più in corrispondenza di gomiti, ginocchia, cuoio capelluto, anche se non sono escluse schiena, palmi di mani e piedi e anche area genitale, ossia aree che è molto difficile nascondere, e che perciò contribuiscono ad aumentare il senso di inadeguatezza e di disagio di chi ne soffre.
A ciò bisogna aggiungere che il 30% circa dei soggetti affetti da psoriasi potrebbe sviluppare in un secondo momento l’artrite psoriasica, capace di interessare le articolazioni e, in forme gravi, persino la colonna vertebrale.
Affinché possa aumentare non solo l’informazione sulla malattia, ma anche la consapevolezza di chi ne soffre e, soprattutto, l’autostima – dato che non dovremmo permettere alla psoriasi di condizionarci la vita – giornate come quella del 29 si rivelano molto importanti. Così come importanti sono le testimonianze di tre ragazze che lottano da quasi tutta la vita con la psoriasi, Giulia, Katia e Valeria, che abbiamo raccolto qui.
“Ho 26 anni e sono una malata di #psoriasi da quando ne ho 15. Lei non ha invaso la mia cute per la sua interezza. L’ultimo dermatologo ha detto che non sono affatto un caso disperato.
È vero.
Le mie chiazze le ho contate, visto che dovrò conviverci per tutta la vita: sono solo trentacinque e neppure così grandi.
Trentacinque ferite sulla mia pelle. Alcune hanno fatto breccia anche su quelle parti di pelle che ho tatuato. Trentacinque ferite che mi ripetono tutti i giorni chi sono.
Io sono la mia psoriasi: la mia malattia mi guida. Mi avverte quando ho tirato troppo la corda perché mi fa male, prude. Prude fino alle ossa. Prude da grattarsi a sangue. Perché vuole dirmi che io, anche io devo concedermi la stanchezza, devo concedermi un ‘non ce la faccio’.
La psoriasi è la mia forza.
Non mi vergogno dell’imbarazzante sovrapproduzione di pelle che squama il mio corpo, che mi fa cambiare la pelle come un serpente. Perché cambio la pelle per rinascere in una corazza nuova. Una corazza che, seppur ferita, è ogni giorno più forte.
Sono Giulia e sono una malata di psoriasi. Faccio la muta come i rettili. Rinasco ogni giorno. Ne pago un prezzo a volte doloroso, ma questa è la relazione di amore e odio più bella mai avuta; quella con la mia pelle malata e non ho paura di mostrarne le ferite… Perché #everybodyisbeautiful”.
“Mettersi a nudo.
Ho la mania di modificare le foto, e chi mi conosce lo sa, e la prima cosa che modifico è sempre lei, la mia #psoriasi.
Non sopporto vederla, non sopporto averla e conviverci è la cosa più difficile al mondo.
Le persone ti guardano come se avessi la peste, pensano sia contagiosa, e l’unica cosa che vorresti fare ogni volta è scomparire. È una lotta continua, tutti i giorni, e nessuno può capirti, nessuno sa cosa vuol dire. La psoriasi è buona parte della mia vita…
Ci convivo da quando avevo 14 anni. Scompare e riappare, creando disagio psicologico.
In tutto questo però ci vuole coraggio, coraggio di postare una foto cosi, e beh… Io l’ho fatto.
Sono Katia, e sono una malata di psoriasi.
Ah, ho anche l’artrite psoriasica.
Non mi faccio mancare nulla“.
“La mia avventura con la psoriasi è iniziata all’età di 13 anni, esattamente 13 anni fa, la causa? Un evento molto forte di quel periodo; la separazione dei miei genitori; non che l’evento in sé mi abbia causato problemi, ma è stato il post, un periodo di grande stress e litigi, fino ad allora non ero una ragazza che ribatteva ai genitori, mi tenevo tutto dentro ed è stato lì che si sono presentate le prime ‘croste’ della psoriasi, dietro le orecchie. Non sapevo cosa fosse all’epoca e non ho rilevato il problema per un anno.
In piena adolescenza e con una situazione poco facile a casa la psoriasi da dietro le orecchie ha iniziato ad espandersi sulla cute e dandomi prurito dopo poco mi sono trovata i miei compagni di classe che mi dicevano ‘hai la forfora’, ho iniziato a usare gli shampoo apposta, ma nulla cambiava; ancora non sapevo cosa avevo, ho iniziato a non usare più maglie o vestiti scuri per non sentire quelle cantilene continue, avevo già altri problemi.
Quell’estate andai in vacanza a Napoli dai miei parenti e mia zia vedendomi dietro le orecchie mi disse che avevo la psoriasi perchè da giovane ne aveva sofferto anche lei.
Tornata a Milano ho prenotato una visita dal dermatologo per trovare sollievo e risolvere quel problema prima di iniziare le superiori. Ho iniziato trattamenti con shampoo, lozioni, olii, qualcosa funzionava, ma poco dopo effetto placebo, e tutto tornava come prima, se non peggio.
Avevo iniziato le superiori e sicuramente lo stress non era ridotto, mi dovevo sistemare i capelli in modo che le croste in testa (all’attaccatura della fronte) non si vedessero ma non bastò, iniziarono a comparire le ‘croste’ su braccia e gambe.
Ho cambiato dermatologo, cercando un’altra cura. Dopo vari tentativi mi disse che la soluzione era usare del cortisone, per me inaccettabile a quell’età.
Parto per le vacanze con la mia lozione fatta preparare dal dermatologo, lontana da casa inizio da usarla sperando in una soluzione, il risultato fu catastrofico; capelli unti per giorni, e reazione tossica a un ingrediente della lozione ( mi ero gonfiata in tutte le zone più calde del corpo e dove c’è maggiore sudorazione; interno coscia, pancia, ascelle, dietro il collo)… Un disastro!
Da lì ho deciso che avrei accettato questa malattia, che era parte di me, alla fine non infettavo nessuno, e che se fosse migliorata bene, sennò amen. Negli anni la mia psoriasi migliorava e peggiorava sulla base del mio stress, era aumentata sulle braccia e sulle gambe ed era comparsa sulla schiena, mi affliggevo ma dopo quella terribile esperienza non volevo più vedere medici a riguardo.
Notai che il sole e il mare placavano e riducevano le croste, crescendo ho iniziato a informarmi online su metodi non farmaceutici che potessero alleviare il fastidio, ho usato creme molto nutrienti e scrub delicati sul corpo, ma il problema più grave rimaneva la cute, a cui non trovavo rimedio o sollievo.
Negli anni le persone che frequentavo all’inizio, non sapendo cosa avessi, mi guardavano in modo strano, i parrucchieri mi dicevano ‘ah, hai della desquamazione, usa questo shampoo’… (come se non lo sapessi). Ormai ci avevo fatto il callo, avevo vissuto di peggio, non pesavano più quelle cose, ma dentro volevo avere una pelle bella e liscia e senza macchie come quelle delle mie amiche.
Ad oggi, dopo anni di alti e bassi, sono due anni che la mia psoriasi è sotto controllo; sul corpo è quasi sparita e sulla cute si è ridotta (soprattutto non ne ho più sulla fronte).
Come è successo? Innanzitutto non ho più cercato di combatterla, ma l’ho accettata (parlandone ho scoperto che è più comune di quanto pensassi, anzi che sono fortunata ad averne così poca); ho iniziato poi per altre ragioni un’integrazione di vitamine e da lì ho riscontrato una lieve regressione delle croste, ho introdotto poi il collagene come integratore ed è stato un aiuto notevole che ha fatto quasi sparire la psoriasi dal corpo e l’ha ridotta tantissimo sulla cute (infatti continuo a usarlo). Inoltre ho trovato la crema giusta per la mia pelle, infatti ora mi rimangono solo gli aloni delle macchie.
Sono convinta che l’informazione e la condivisione aiuterebbero molti a vivere meglio la convivenza con questa malattia“.
Le parole di Giulia Malatesta, Katia Figus e Valeria Bianco sono davvero molto significative, profonde, e raccontano modi diversi, ma tutti da rispettare, di vivere la psoriasi: c’è chi ha imparato a trarre dalla malattia la propria forza, a viverla con orgoglio imparando anche ad ascoltare i segnali che questa manda al suo corpo, e chi, invece, sta ancora combattendo per imparare completamente ad accettare gli sguardi della gente e i loro giudizi.
Speriamo che dall’esempio di queste ragazze meravigliose possa scaturire un movimento di self love sempre più importante, e che i tanti tabù ancora resistenti sulla psoriasi vengano finalmente abbattuti per sempre.
Cosa ne pensi?