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A Emma Sofia, affetta da acondroplasia: "È di persone rare come te che ha bisogno il mondo"

Il messaggio di una mamma alla figlia affetta dalla più comune forma di nanismo.

È il volto bello del web e dei social quello che ci porta a conoscere persone e storie che, diversamente, forse non avrebbero mai incrociato le nostre vite.
Capita tutti i giorni di passare accanto a uomini, donne, bambini, senza neppure poter immaginare le storie che portano in dono. Sono storie che sfioriamo e perdiamo, a volte per distrazione, spesso per causa di forza maggiore. Incontrarle è un’opportunità e, in questo, il terribile web è signore nell’offrirci, se ci disponiamo ad accoglierla, un’overdose di ricchezza.
Così è capitato che il 25 ottobre 2017, nella Giornata Mondiale delle Persone di Bassa Statura, Patrizia Arcadi abbia dedicato alla sua bambina questo post Facebook privato che, intercettato da una di noi che con Patrizia è in contatto, abbia raggiunto tutta la redazione e, con il permesso della sua autrice ovviamente, eccoci qui a raccontare questa storia.

Patrizia è una di noi comuni mortali che sui social ci stiamo come tutti, non un’influencer, non un personaggio i cui post vengono condivisi da centinaia o migliaia di persone. Emma Sofia, questa bimba dal sorriso incerto, più furbo che timido, è la sua bambina più grande, ha 7 anni ed è affetta da acondroplasia, una malattia dovuta a una mutazione genetica che porta a una forma di nanismo legata a un’alterazione del tessuto osseo nella zona di formazione della cartilagine.

Come ci illustra Nadia Pivato, presidente di Acondroplasia – Insieme per crescere Onlus, che abbiamo contattato tramite Patrizia per avere alcune informazioni in più:

Il termine “acondroplasia” deriva dal greco “senza cartilagine”. In realtà la cartilagine esiste, ma cresce ad un ritmo molto più lento del normale.
L’Acondroplasia è comunque la displasia ossea più frequente, con l’incidenza di 1 caso su 20.000 nati senza alcuna differenza di razza, etnia o sesso.

Alla piccola Emma Sofia forse a volte ancora sfugge questa “parola difficile” che identifica il suo essere affetta dalla forma più diffusa di nanismo.
E mentre la voglia di diventare grande e scoprire il mondo è la stessa dei suoi compagni, l’altezza non lo è e non lo sarà. Fuori da qualsiasi retorica sappiamo bene, come lo sa Patrizia, che la strada di Emma Sofia non sarà una strada facile: ci sono state, ci sono e ci saranno sguardi, battute, cattiverie e tanta ignoranza a ferirla.
Faranno parte del suo cammino, insieme alle persone che le saranno amiche e d’ispirazione, è inevitabile e, se da una parte è difficile accettare una tale certezza, dall’altra c’è la consapevolezza di Patrizia che anche chi le farà del male sarà un’occasione per crescere:

La “Giornata mondiale delle persone di bassa statura” (così come tutte le giornate atte a sensibilizzare sulle varie condizioni umane di “diversità”) dovrebbe essere celebrata tutti i giorni.
Perché è tutti i giorni che lottiamo, parliamo, sensibilizziamo, informiamo. E’ un lavoro quotidiano, una sfida continua, fatta di passi avanti e – a volte purtroppo – anche di passi indietro. Di salti e cadute, di conferme e dubbi. Di conquiste, soddisfazioni, pianti e delusioni. Di una voglia costante di mettersi in discussione e di non mollare mai. Di una voglia che prima di tutto arriva da lei e che si diffonde in chi la circonda, come se fosse una catena, un legame indissolubile, che va oltre il sangue e il DNA (proprio come nel bellissimo logo della nostra associazione Acondroplasia Insieme per Crescere).
Un percorso costellato di amici e sostenitori, ma anche di nemici perché, ahimè, è anche grazie a loro che la nostra splendida creatura sta crescendo. E noi con lei. Perché quelle lacrime versate sugli sguardi, sulle battute e le cattiverie sono piccoli mattoncini che, se messi insieme con il cemento giusto, da rabbia e frustrazione possono diventare una solida base su cui costruire la propria sicurezza. Perché di persone esteticamente belle ce ne sono tante, ma è di persone rare e uniche come te che il mondo ha bisogno, amore mio.

Qui i contatti per sostenere l’associazione Acondroplasia – Insieme per crescere Onlus

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