"Il diabete non concede pause e la notte fa paura: non sai se ti sveglierai"

Il 14 novembre si celebra la Giornata mondiale del diabete istituita nel 1991 dall’International Diabetes Federation (IDF) e dall’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS), con l’obiettivo di sensibilizzare e informare l’opinione pubblica su una malattia tanto grave quanto diffusa che, a differenza di quanti molti pensano, non riguarda solo le persone più anziane.

Secondo i dati più recenti, diffusi dall’ISTAT nel 2020, solo nel nostro Paese In Italia, c’è una prevalenza del diabete pari al 5,9%, che corrisponde a oltre 3,5 milioni di persone, con un trend in aumento negli ultimi anni. La prevalenza aumenta al crescere dell’età, fino a raggiungere il 21% tra le persone ultra 75enni.

A livello mondiale, nel 2021 l’International Diabetes Federation (IDF) ha calcolato che ci sono 536,6 milioni di persone tra i 20 e i 79 anni diabetiche (pari al 9,2% degli adulti), ma anche che 1,2 milioni di bambini e adolescenti (0-19 anni) hanno il diabete di tipo 1. Secondo le stime il numero di adulti con diabete è destinato ad aumentare a oltre 642 milioni nel 2030 e 783 milioni nel 2045.

Benché nell’ultimo decennio la mortalità per diabete si sia ridotta di più del 20% in tutte le classi di età, nel 2021 le morti attribuibili al diabete nel mondo, nella fascia d’età compresa tra 20 e 79 anni, sono state 6,7 milioni, ovvero il 32,6% del totale nei soggetti di età inferiore ai 60 anni.

La malattia può portare davvero grandi difficoltà nella vita quotidiana di chi ne soffre. Per farvi capire cosa significhi davvero convivere con il diabete, vi riproponiamo le testimonianze che nel 2019 ci hanno offerto Eleonora e Michele.

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Eleonora, che chiama il diabete “Mr D.”

Mi chiamo Eleonora, ho 27 anni, sono di San Teodoro, in Sardegna, e sono diabetica da quasi 3 anni, solamente, aggiungerei… Sono il primo e unico caso nella mia famiglia.
Mi è stato diagnosticato il diabete tipo 1 il 23 Gennaio del 2017; per chi non ha familiarità con questa patologia, il diabete mellito è una malattia cronica, che colpisce le cellule del pancreas addette alla produzione di insulina, l’ormone indispensabile per il metabolismo degli zuccheri. Il diabete di tipo 1 è caratterizzato dal fatto che il pancreas non produce più l’insulina, perciò non si ha un corretto valore di zucchero nel sangue: questo valore è detto glicemia.

A me non piace chiamarla malattia o patologia, la mia è una condizione o situazione. Il diabete di solito lo chiamo ‘Lui’  ‘Mr. D’,  e io non sono diabetica, sono diabeta.
Ho avuto l’esordio da adulta, 25 anni sono tanti rispetto alle età che ero abituata a sentire relativamente all’apparizione di Mr D. I sintomi per me sono stati principalmente la tanta sete, la sonnolenza e stanchezza esagerate, la perdita importante di peso in poco tempo e l’abbassamento repentino della vista. Certamente ero molto spaventata e frastornata, più che altro per il fatto di non conoscere quasi per niente la situazione.

Sono andata subito in ospedale con i miei genitori, molto più spaventati di me, e lì ho fatto subito i primi controlli (glicemia, chetoni, peso ecc). La mia glicemia era a 365.
Subito dopo le analisi ho dovuto fare la mia prima iniezione di insulina, da sola. Io non amo gli aghi, quindi quello è stato il primo momento dove mi sono trovata in difficoltà. Non è stato facile e l’infermiera, vedendomi titubante, mi ha detto ‘Capisco cosa stai provando, non è semplice, ma purtroppo devi capire che la tua vita da oggi è cambiata. L’insulina è indispensabile, non puoi farne a meno. Devi superare la paura, perché, detto brutalmente, o ti fai le punture o rischi di morire’.
Così ho fatto la mia prima iniezione.

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Sono tornata a casa con la mia fornitura che comprende un glucometro (il dispositivo per misurare la glicemia) con striscette e pungidito, la penna per l’insulina e tantissima confusione. Talmente tanta confusione che dopo cena sono dovuta tornare al pronto soccorso perché la mia glicemia era salita a 480 ma non avevo idea di cosa dovessi fare. Sono stata lì tutta la notte perché è continuata a salire ancora un po’…

Nonostante tutto non mi sono buttata giù, forse grazie al mio carattere o forse più perché vedevo che i miei genitori erano spaventati e non volevo si preoccupassero troppo, quindi ho cercato da subito di gestire io questo Mr D e di non farmi gestire da lui.

Sicuramente l’emozione preponderante nel primo periodo dopo l’esordio è stata la rabbia. Ero tanto arrabbiata con Lui perché non capivo il motivo di questa compagnia forzata, inaspettata e scomoda. Quindi ho dato inizio a una sorta di guerra; ho cercato di non dargli più spazio del necessario nella mia vita. Non ho rinunciato a niente: alla pizza, al dolce, all’hamburger, all’aperitivo, ai due lavori che facevo, ai weekend con gli amici e cose simili.
Ammetto di non essermi comportata bene con Lui, e me lo faceva notare sempre, ma mi è servito.

Rimango ferma del mio parere, quando mi chiedono come vivo la mia condizione rispondo sempre: ‘Ho 27 anni, 24 all’esordio, e ho tantissime cose da fare, posti da vedere, esperienze da vivere, cose da imparare e tanto altro. Lui è come se fosse il mio zainetto. Non posso toglierlo e lasciarlo a casa, certe volte pesa di più e altre meno, ma comunque non mi impedisce di andare‘.

Il diabete ti cambia la vita, non solo perché bisogna pungere le dita o fare le punture anche 5 volte al giorno, ma perché la tua mente da quel momento dovrà pensare e tenere conto di mille varianti anche per le cose più semplici. Tu se hai fame, mangi. Noi Diabeti no. Noi dobbiamo controllare la glicemia, pensare quanto tempo fa abbiamo fatto l’ultima insulina, tra quanto dobbiamo mangiare, quanti carboidrati vogliamo mangiare ora, quanta insulina fare in base ai carboidrati, alla glicemia iniziale e alle attività che dobbiamo fare dopo aver mangiato. Eh sì, perché se dobbiamo fare qualsiasi attività fisica dopo, allora l’insulina da fare cambia.

Insomma, è uno stress mentale continuo, 24h su 24h, 365 giorni su 365. Non importa se siamo stanchi, abbiamo la febbre, o banalmente se abbiamo sonno. Soprattutto se abbiamo sonno. Perché durante la notte, se stiamo dormendo, è più pericoloso, perché il nostro intervento non è tempestivo come durante la giornata in cui siamo vigili e ci accorgiamo subito dei sintomi delle iperglicemie (alto tasso di zucchero nel sangue) o delle ipoglicemie (basso livello di zucchero nel sangue).

Oggi il mio rapporto con Mr. D non è poi così male, anzi, voglio farlo conoscere a più persone possibile. Perché più lo conosci e meno ti fa paura. Ho ancora della rabbia, e ci sono volte, quando non lo sopporto più, che lo sfido a modo mio anche se non tiro più la corda come prima. Imparerò ad accettarlo al 100% con il tempo.

La mia forza e la forza di tutti noi diabeti sono i nostri Diabetici di tipo 3. I T3 sono tutte le persone che ci stanno attorno: la famiglia, gli amici, i colleghi di lavoro. Insomma tutte le persone che ci stanno accanto e ci aiutano nel rapporto con Mr. D.
La mia famiglia e i miei amici sono dei fantastici T3, e non perché mi controllino ossessivamente o si preoccupino in maniera esagerata, ma perché anche dopo avergli presentato Mr D, lo hanno conosciuto, chi più chi meno, ne hanno preso atto ma non mi hanno mai trattata come una malata.
Sono solo diventata la loro sorella, figlia, nipote, amica Diabeta. Non mi hanno fatto notare la differenza tra prima e dopo Mr. D, non lo usano come una scusa e non permettono di usarlo come scusa per rinunciare a qualcosa. Allo stesso tempo capiscono i miei momenti di debolezza, frustrazione e rabbia e mi stanno vicini.

Faccio parte di un’associazione della mia zona che si chiama ADG ( Associazione Diabete Gallura) con la quale promuoviamo eventi per presentare Mr. D a chi non lo conosce, e per aiutare chi ci convive ad averne una gestione ottimale. Parlare con persone che sanno esattamente cosa stai provando ti aiuta davvero tanto, sono stati una fortuna per me.
A chi si trova in difficoltà con Lui, oppure ha solo voglia di conoscere persone nuove che capiscono la tua condizione, consiglio di cercare un’associazione di diabetici della propria zona alla quale associarsi. Rende tutto meno pesante.
Essere Diabeta è pesante, stressante, ci vuole attenzione, coraggio e tantissima pazienza, ma si può fare. Ognuno di noi ha il proprio zainetto, questo è il mio.

Ah, e rispondendo alle domande più gettonate: no, non ho mangiato troppi dolci; no, non mi passa facendo la dieta; no, non è lo stesso di vostra nonna; no, non posso prendere la pastiglia al posto di farmi le punture e sì, posso mangiare tutto, anche i dolci!

Questa è la mia storia in breve, e a te che non sei diabeta/o dico: Diventa un T3! Ci salvano la vita.

Michele: “La condivisione e lo sport mi hanno aiutato ad accettare la malattia”

Mi presento: sono Michele, ho 33 anni, e ho il diabete tipo 1 da 5 anni.

La mia storia da diabetico inizia nell’agosto 2014 quando, sul finire di una meravigliosa estate, accusai degli strani sintomi che in un primo momento non riuscii a decifrare. Erano tutti sintomi apparentemente compatibili con la stagione calda, associata a un lavoro fisicamente impegnativo in un locale poco refrigerato. Ero stanco, assetato e dovevo fare pipì. Sempre. In continuazione. Bevevo e andavo a fare pipì, poi bevevo di nuovo, e di nuovo a fare pipì. E le palpebre erano pesantissime.

Capii che qualcosa non andava, ma il malessere divenne paura solo la mattina in cui, uscendo di casa, mi accorsi che avevo la vista annebbiata. Da vicino vedevo ancora bene, ma se allungavo lo sguardo non riuscivo a decifrare ciò che avevo davanti. Quel pomeriggio andai dal dottore e gli descrissi qualche sintomo. Forse tutti, forse no, non ricordo. Ricordo solo che mi addormentai nella sala d’attesa. Lui mi prescrisse le analisi del sangue, che avrei dovuto fare il giorno dopo, per poi attendere qualche altro giorno per i risultati. Non ero affatto convinto, e la mattina seguente andai al pronto soccorso.

Era il 28 agosto, il mio ultimo giorno da ‘uomo libero’. La visita oculistica e la TAC non riscontrarono nulla di anomalo, ma gli esami del sangue non lasciarono scampo. Ero steso sul lettino del pronto soccorso, quando il dottore chiamò al telefono il reparto e disse: ‘Preparate un posto letto perché questo c’ha il diabete’. Così, brutalmente, scoprii il mio male, ma di lui non sapevo praticamente nulla.

Il diabete tipo 1 arriva così, all’improvviso, senza un motivo. Non c’entra quanti dolci mangi, quanto zucchero metti nel caffè, se sei in sovrappeso o quanto sport pratichi. Arriva e basta. Il diabete tipo 1 è una malattia autoimmune, alla cui base c’è una predisposizione di chi ne è vittima. Il diabete tipo 1 è una malattia cronica, e quindi incurabile.

Ciò che è accaduto è che il mio sistema immunitario ha ucciso le mie cellule beta, che si trovano nel pancreas ed hanno il compito di produrre insulina. Senza cellule beta, io sono incapace di produrre insulina, e quindi devo assumerla dall’esterno, sotto forma di iniezione, perché altrimenti morirei in pochi giorni.

Senza insulina, infatti, il livello di glucosio nel sangue salirebbe alle stelle fino a portare a chetoacidosi, coma diabetico e, infine, alla morte. Io sono insulinodipendente ma l’insulina non è la mia cura, bensì la mia terapia. Se ne assumo poca vado in iperglicemia e corro il rischio di chetoacidosi, appunto, ma se ne assumo troppa vado in ipoglicemia e rischio di nuovo il coma e la morte.

Una media di 5-6 iniezioni di insulina al giorno (in un mese sono 150-180, in un anno 1825-2190) e 30-40 verifiche della glicemia al giorno (con scansioni tramite i moderni dispositivi per il monitoraggio continuo, per chi come me ha la fortuna di averli). Iperglicemie ed irritabilità, ipoglicemie e paura, confusione e, di nuovo, irritabilità. La testa costantemente rivolta al pensiero della glicemia, perché il diabete tipo 1 non concede pause. Non esiste un momento in cui me ne posso dimenticare: lo porto con me al lavoro, in vacanza, mentre corro, mentre sto con la mia famiglia, mentre guido e mentre dormo. Non ho più notti tranquille.

Se va bene, durante la notte, mi sveglio una volta. Se va male anche 3, 4, 6, 8 volte, a controllare la glicemia. Soprattutto se a cena, la sera precedente, mi sono concesso il ‘lusso’ di abbassare la guardia e mangiare magari una pizza, o una manciata di castagne, visto che siamo in stagione, o un pezzo del mio dessert preferito. La notte fa paura. Paura di svegliarsi la mattina con il glucosio a 400. Paura di non svegliarsi affatto, perché si è iniettata troppa insulina. Ma comunque vada, il giorno dopo bisogna affrontare la realtà come qualsiasi altra persona ‘normale’, senza sconti.

Anche il futuro fa paura, perché il diabete tipo 1 porta a conseguenze terribili, se non trattato adeguatamente. Esso altera i vasi sanguigni capillari, distruggendo i reni e gli occhi ed aumentando il rischio di infarto e amputazioni dovute a ulcere agli arti inferiori che non si rimarginano.
Questo è il diabete tipo 1.

Inutile negare che tutto ciò abbia ricadute sulla vita di tutti i giorni, sul lavoro, sulle relazioni con gli altri. Da un giorno all’altro si diventa il dottore di se stessi, perché il cervello deve sostituire il pancreas. Noi diabetici tipo 1 sperimentiamo l’esperienza di avere un pezzo del nostro corpo che non funziona, e subiamo lo stress di dover lavorare al suo posto.

A tal fine, tra le poche cose che ci insegnano all’esordio della malattia, ci sono i cosiddetti ‘3 pilastri della gestione del diabete’: insulina, alimentazione e sport. Ogni diabetico ha il suo pilastro preferito: c’è chi non rinuncia a mangiare di gusto e modula di conseguenza le unità di insulina. C’è chi si concentra su una dieta sana minimizzando le unità di insulina da assumere. Infine c’è chi, come me, si butta nello sport.

Dal mese successivo alla mia diagnosi ho iniziato ad andare in palestra, e ne ho tratto enormi benefici.
Successivamente, ho sviluppato la passione per la corsa tanto che negli ultimi mesi ho iniziato a partecipare ad alcune gare a livello agonistico. Tutta la mia vita si è adattata ai ritmi e alle esigenze del diabete tipo 1, a partire dal lavoro che ho scelto, che mi consente di:

1. avere flessibilità di orari. In questo modo posso dedicare molte ore settimanali alla palestra e agli allenamenti di podistica, senza sacrificare il tempo da dedicare alla famiglia.
2. mangiare sempre a casa. Questo aspetto porta con sé enormi vantaggi, perché da un lato evito le brutte sorprese che possono riservare i pasti preparati nei ristoranti a livello di carboidrati ‘nascosti’, o di porzioni troppo abbondanti. Dall’altro lato, ho la possibilità di pianificare tutti i pasti della settimana in termini di qualità e quantità, e abbinarci l’esatta dose di insulina, consolidata dall’esperienza delle settimane precedenti.
3. potermi assentare per brevi pause, per ‘scappare’ a ingerire zuccheri in caso di ipoglicemia o, al contrario, fare un’iniezione suppletiva di insulina nel caso di iperglicemia.

A questi 3 pilastri mi sento di aggiungerne un quarto: la condivisione. Da sempre condividere aiuta: riduce il livello di stress, facilita l’accettazione della malattia, fa sentire compresi e supportati. Posso assicurare, per esperienza diretta, che anche sui social network si sviluppano questi sentimenti tra diabetici che si scambiano le loro esperienze.

È altrettanto importante la condivisione verso l’esterno. Personalmente, da diabetico tipo 1, sento di avere il dovere di condividere la mia esperienza, perché mi accorgo che la sensibilità intorno a questo male è davvero troppo poca. Il diabete tipo 1 viene spesso sminuito, banalizzato, sottovalutato, confuso con il diabete tipo 2 [quest’ultimo è la forma più comune, in cui il corpo non produce insulina o non è in grado di usarla correttamente, ndr.].

Ritengo sia dovere di noi diabetici tutelarci, spiegare la malattia per quello che è, senza filtri e senza vergogna, e sensibilizzare, sensibilizzare e ancora sensibilizzare! Anche in questo caso i social network sono il veicolo migliore, perché sono accessibili a tutti e molto trafficati.

Il diabete tipo 1 mi ha tolto tanto, ma mi ha anche dato tanto. In questi anni sono diventato molto più consapevole nelle mie scelte, non solo alimentari, e ho realizzato quali sono le cose davvero importanti nella mia vita. Mi ha sfidato, pungendomi nell’orgoglio, e io ho risposto costruendo una bellissima famiglia e terminando, lo scorso 10 novembre, la mia prima mezza maratona. Credo di avere il presente migliore possibile, e probabilmente è per questo che il futuro non mi spaventa. Ma non tutti hanno questa fortuna.

Noi diabetici viviamo nella speranza che, un giorno, venga messa la parola fine a questo strazio che ci affanniamo a coprire di normalità. Ma se fossimo messi tutti, indistintamente, nelle stesse condizioni di affrontare la malattia, sarebbe già un gigantesco passo avanti. Tutti noi, diabetici tipo 1, dovremmo avere i migliori strumenti in circolazione e la miglior formazione possibile a partire dal giorno stesso della diagnosi.
Chi va in guerra disarmato, diventa carne da macello.

Articolo originale pubblicato il 13 novembre 2019