La psoriasi è una malattia cronica della pelle che può generare insicurezze e ansie sociali. Ma c'è chi lotta, come l'attrice Ciena Rae Nelson.
Chi deve fare i conti quotidianamente con la psoriasi lo sa: non è facile. Ci sono implicazioni che hanno a che vedere con la malattia, come il gonfiore, le macchie, l’artrite, il dolore e il prurito. Ma la questione non si ferma solo qui. Ci sono delle problematiche sociali da affrontare e in questo chi ha la psoriasi si ritroverà in qualsiasi racconto di persone che hanno dei problemi di pelle, da forme particolarmente gravi di vitiligine o di nevi giganti. Tutto ciò che comporta una qualche differenza fisica si riflette sulla socialità. Si passa dall’essere bambini guardati con curiosità all’essere adulti visti con sospetto. Naturalmente si incontrano anche delle persone intelligenti nella vita, persone per le quali queste differenze non contano neppure al primo sguardo, però non si è sempre così fortunati.
Lo sa bene Ciena Rae Nelson, un’attrice che convive con la psoriasi. Anzi, che si definisce, sul suo profilo Instagram una «guerriera della psoriasi». Ciena utilizza il canale social per sensibilizzare su quello che la sua malattia comporta, sia a livello fisico sia a livello emotivo. L’anno scorso, per esempio, ha postato due scatti a confronto di lei nella stessa posa: in uno sembrava essere truccata e l’eczema da psoriasi era appena visibile, nell’altro sembrava essere senza trucco (ma si tratta solo di un po’ di fotoritocco). L’immagine ha destato stupore proprio per questo: non sempre si riesce a parlare di questi argomenti, soprattutto in una società come la nostra, in cui l’aspetto fisico viene celebrato come valore assoluto. Nel mondo dei selfie sembra non esserci spazio per l’imperfezione, ma Ciena vuole cambiare le cose.
In entrambe le immagini – scrive a corredo dei due scatti – tutto ciò che vedete è tutto ciò che c’è davvero, la sola differenza è che nella foto sulla destra ho aggiunto la saturazione. La maggior parte delle persone guarda la persona a sinistra e non nota molto eccetto macchie secche, senza notare ciò che c’è sotto. L’artrite psorisiaca è una malattia invisibile e a volte lo è la psoriasi (prurito cronico e stanchezza cronica). Non tutto è male come sembra, e qualche volta le cose peggiorano davvero.
Nel raccontare la sua vita quotidiana su Instagram, Ciena alterna storie relative alla sua quotidianità al racconto della sua malattia. Perché la psoriasi è la quotidianità per molte persone, tra una veduta di Malibù e una bottiglia di whiskey. E a volte Ciena mostra il lato insolito, sconosciuto ai più della psoriasi. Quella malattia che da un momento all’altro sembra ti abbia causato un occhio nero, quella malattia che sembra essersi posata sulla tua spalla, come un uccello sul trespolo. Ma naturalmente si parla anche d’amore. È particolarmente toccante il post in cui Ciena spiega come il fidanzato la veda bellissima.
Quando il tuo fidanzato ti dice che sei bella e avete un momento davvero romantico, ma poi vai in bagno, ti guardi allo specchio e decidi che è un grande bugiardo. Non è che sta mentendo, perché crede che tu sia bella nonostante la tua pelle sia infiammata e tu con essa. State solo trascorrendo un momento romantico.
La psoriasi non la abbandona mai, neppure quando deve girare un film e apparire al meglio. Ma questo non significa che Ciena non pensi a chi sta peggio di lei. In un post dello scorso maggio, l’attrice ha voluto approfondire un aspetto che è di tipo politico: il suo pensiero è andato a chi, nelle sue stesse condizioni, non ha un’assicurazione medica che possa supportare tutte le cure per alleviare almeno dolori e fastidi che la psoriasi comporta. Negli Stati Uniti la sanità è a pagamento e non tutti possono permettersi cure adeguate.
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