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Artrite reumatoide: la malattia dimenticata raccontata da Anna Marchesini e altre donne malate

Anna Marchesini, scomparsa nel 2016, è stata forse la prima a parlarne pubblicamente, ma l'artrite reumatoide non è affatto una malattia rara, ed è grave. Solo che anche il sistema sanitario sembra non accorgersene.

Anna Marchesini, la grande attrice scomparsa il 30 luglio 2016 a 63 anni, è stata forse la prima a parlare seriamente, per la prima volta, dell’artrite reumatoide, la stessa malattia tremenda con cui ha lottato per dieci anni e a cui, alla fine, si è dovuta arrendere

Lo ha fatto senza pudori né imbarazzi, ma neppure senza vittimismo, mostrando coraggiosamente gli effetti disastrosi che il male stava avendo sul suo corpo, come quando, nel novembre 2014, andò ospite nella trasmissione Che tempo che fa di Fabio Fazio.

L’attrice famosa per aver fatto parte del Trio, con Tullio Solenghi e Massimo Lopez, è stata una delle poche, lo dicevamo, a parlare apertamente di una patologia sulla quale, in realtà, esiste ancora molta ignoranza.

Eppure, l’artrite reumatoide non è affatto un male raro, colpisce infatti quasi il 10% degli italiani, e non risparmia nemmeno i bambini, come sottolineato dalla Società Italiana di Pediatria Preventiva e Sociale (SIPPS) nel corso della conferenza romana, organizzata dall’Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare (APMAR Onlus) il 12 ottobre 2017, in occasione della Giornata mondiale delle malattie reumatiche. I dati parlano di 10 mila bambini che si ammalano, ogni anno, di qualche patologia reumatica, numeri che dovrebbero accendere un serio campanello d’allarme sul problema e che, invece, vengono ancora troppo spesso sottovalutati. Con la conseguenza, inevitabile, che l’evolversi della malattia può avere frequentemente epiloghi decisamente gravi, soprattutto se si considera che, per molte di loro, attualmente non è stata ancora trovata una terapia ad hoc.

I numeri dell’artrite reumatoide

L’artrite reumatoide è una malattia autoimmune: significa che a scatenarla è una reazione esagerata del sistema immunitario, che attacca le cellule sane credendole nemiche. Le conseguenze più dirette sono un danno alle articolazioni e un’infiammazione che, se non curata, può compromettere gravemente la vita di chi ne soffre.

Uno dei principali problemi è che, in quasi 6 casi su 10, i sintomi possono essere confusi con i tradizionali dolori reumatici, ma, se non si interviene tempestivamente, nel 50% dei casi si arriva all’invalidità permanente in 10 anni. Come riporta il sito vita.it, le malattie reumatiche, 150, colpiscono oltre il 10% degli italiani, e rappresentano la seconda causa di invalidità permanente nel nostro paese, la prima di dolore e disabilità nel mondo occidentale, secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità, con il 46-54% dei casi.

È la popolazione di sesso femminile a essere maggiormente colpita dalla malattia, con un rapporto di 4:1; la patologia in genere si manifesta tra i 35 e i 50 anni di età  – solo il 5% delle donne oltre i 55 anni – mentre in generale, scrive Fanpage, la popolazione adulta colpita è pari allo 0,5% , equivalente a circa 250- 300 mila pazienti dall’età media di 55 anni.

Tuttavia, nemmeno i bambini, come abbiamo anticipato, sono immuni dalle patologie reumatiche, tanto che ogni anno 1 su 1000 è affetto da una di loro: le più frequenti sono l’artrite idiopatica giovanile, il lupus eritematoso sistemico, la dermatomiosite, la spondiloartropatia, la malattia di Kawasaki, la vasculite sistemica primaria giovanile e la poliarterite nodosa. Come spesso accade fondamentale per queste patologie è la diagnosi precoce, poiché a giovarne non è solo la cura della patologia, ma soprattutto per la gestione delle sue complicanze, per questo motivo si richiederebbe una preparazione approfondita del pediatra, proprio perché la difficoltà a diagnosticare queste patologie in fase iniziale, porta spesso ad una diagnosi tardiva e a volte vana. È altresì vero che, mentre per le patologie più comuni esistono cure riconosciute e adeguate, per altre, come la sclerodermia, non esiste ancora una terapia ad hoc.

I sintomi dell’artrite reumatoide e le cure

artrite reumatoide

Si può parlare della malattia come di una poliartrite, ossia un’infiammazione cronica e progressiva che interessa soprattutto le articolazioni delle mani, dei polsi, dei piedi, delle ginocchia e delle caviglie. I sintomi principali sono dolore, rigonfiamenti e la rigidità articolare che limita, e nei casi più gravi impedisce, il movimento e la corretta funzione delle articolazioni.

L’infiammazione segue il ritmo circadiano, ovvero basato sulle 24 ore del giorno, per questo motivo porta a picchi di dolore nelle ore del primo mattino, per via dell’azione delle citochine, molecole prodotte dall’organismo che raggiungono il loro livello massimo di mattina, stimolando alcuni processi infiammatori che infliggono dolore nei pazienti appunto nelle prime ore del giorno. Per avere una diagnosi generalmente si effettua una radiografia/ecografia delle articolazioni interessate, ma anche una volta diagnosticata, la malattia non ha una vera e propria cura, solo la possibilità di tenere sotto controllo il dolore e i sintomi attraverso l’assunzione di farmaci che li riducano.

Nell’artrite reumatoide una diagnosi precoce si rivela di estrema importanza, al fine di applicare subito un trattamento e una terapia adeguate; ma, come spiega Gianfranco Ferraccioli, ordinario di Reumatologia della Fondazione Policlinico Gemelli-Università Cattolica,  a Fanpage, “dopo 12 mesi dai primi sintomi il rischio di mortalità di questi pazienti è tre volte superiore a quello della popolazione normale“, e se si interviene in tempo, ovvero entro le 12 settimane dalla manifestazione della malattia, è possibile “portare il 50% dei pazienti in remissione e il 25% addirittura a sospendere i farmaci dopo 12 mesi, come se fossero guariti“.

L’artrite reumatoide presenta quattro varianti: la Sindrome di Caplan, che interessa anche i polmoni con formazione di noduli; la Sindrome di Felty, che aggiunge ai sintomi tipici dell’artrite reumatoide l’ingrossamento della milza e la riduzione dei globuli bianchi. Il morbo di Still dell’adulto, con rash cutaneo maculare, febbre elevata e poliartrite non erosiva. Infine, c’è l’artrite reumatoide maligna, che provoca l’infiammazione dei vasi sanguigni , importanti erosioni ossee ed è ovviamente considerata la forma più grave.

Pur non essendo rara ed essendo particolarmente grave, abbiamo accennato al fatto che sull’artrite reumatoide esista tuttora non solo una sorta di “ignoranza”, ma anche una tendenza a sottovalutare, a “dimenticare” il problema da parte della sanità nazionale. Perché accade tutto ciò?

Quando la sanità dimentica l’artrite reumatoide

Come emerge da un articolo di vita.it, più di uno studio farmaco-economico stima che un malato affetto da artrite reumatoide possa costare al Sistema Sanitario circa 17.000 euro l’anno, tra costi diretti, legati alle cure del paziente, e indiretti, ossia attribuibili principalmente all’assenza dal lavoro del paziente e dei  familiari che lo devono assistere. Eppure, nella nuova riorganizzazione della rete ospedaliera nazionale, non solo  le strutture reumatologiche non sono state potenziate, ma in moltissimi casi sono state addirittura soppresse o depotenziate; è una denuncia fatta al sito dal professor Vincenzo Bruzzese, Past President della Società Italiana di Gastro Reumatologa. Il tutto si è, ovviamente, tradotto nella disponibilità di minori strutture reumatologiche ospedaliere o universitarie, e nella carenza di un’adeguata rete reumatologica territoriale. “Il risultato di questa miope strategia riorganizzativa – dice Bruzzese – si tramuterà in ulteriori sofferenze per i malati, e un ulteriore incremento di spesa per il Sistema Sanitario. Basti pensare che l’insieme dei pazienti reumatologici costa 20 miliardi di euro l’anno, 3,4 miliardi solo per quelli colpiti da artrite reumatoide, con 22 milioni di giornate di lavoro perse. Eppure vediamo continuamente scomparire strutture, diminuire il numero di medici a disposizione e depotenziare centri da Unità Operative Complesse a Unità Semplici, come nel caso del CTO di Roma, struttura pioniera nella presa in carico dei pazienti reumatologici. Un sistema che funzioni non può essere demandato alla buona volontà dei singoli“.

Anche perché i numeri, lo abbiamo visto, parlano drammaticamente chiaro: oltre il 50% delle persone, nel corso della vita, può potenzialmente soffrire di una malattia reumatica, cronica o acuta che sia, con la possibilità di incappare in invalidità, anche pesanti, o disabilità.

Anche il professor Bruno Laganà, presidente SIGR (la società italiana di gastro-reumatologia), sottolinea l’inadeguatezza dell’organizzazione reumatologica sanitaria, attualmente ancora incapace di rispondere alle esigenze dei pazienti affetti da queste patologie.

Le criticità maggiori si identificano soprattutto in un ritardo diagnostico, con una conseguente terapia tardiva. Eppure numerosi studi hanno mostrato che la diagnosi entro 3-6 mesi dall’esordio dei sintomi è direttamente correlata a un minore danno articolare, erosione ossea e a un minor rischio di disabilità: il 10% dei pazienti sviluppa entro due anni un’invalidità permanente, così come il 50% dei pazienti reumatici cronici non adeguatamente e tempestivamente trattati. Allo stato manca un coordinamento tra le varie figure sanitarie, l’assistenza è spesso occasionale e priva di un progetto integrato“.

Se il SSN non si decide a investire fondi, tempo e strutture per migliorare la ricerca e la tempestività nelle diagnosi, di artrite reumatoide si può ancora continuare a morire. Come è successo ad Anna Marchesini.

“Sono così obesa di vita che mi interessa pure la morte”

artrite reumatoide
Fonte: rai play

Anna Marchesini affrontò la sua malattia con lo spirito ironico e intelligente che ha contraddistinto la sua intera carriera, iniziata con il Trio nel 1982 e proseguita fra teatro, televisione, doppiaggio e cinema (con qualche intermezzo da scrittrice) fino agli ultimi anni della sua vita, quando, provata dalla malattia, fu costretta nel maggio 2016 a interrompere lo spettacolo teatrale che stava portando in scena in tutto il paese. Anna iniziò a soffrire di artrite reumatoide nel 2006, e anche in quell’occasione, a seguito di un violento attacco, fu costretta a sospendere tutte le date rimaste dello spettacolo Le due zitelle.

Anna parlò senza tabù della sua malattia nel 2013, quando era ospite della trasmissione di Fabio Fazio, Che tempo che fa per parlare del suo libro, Moscerine, uscito proprio in quell’anno edito da Rizzoli; in quell’occasione, con la comicità sottile per cui il pubblico la amava, disse:

Io vi garantisco che sono così interessata, appiccicata, morbosamente ghiotta e obesa di vita, sono così interessata che mi interessa pure la morte, che di essa è il finale.

Un modo davvero geniale e deliziosamente sfrontato di guardare a viso aperto un destino che, solo due anni dopo dall’ultima apparizione tv, un anno più tardi sempre nel salotto di Fazio, non le avrebbe lasciato scampo. Scavata, magra, con evidenti difficoltà a parlare e a muoversi, Anna non ha voluto rinunciare, fino a quando le è stato concesso, a quello che per trent’anni era stato non solo il suo lavoro, ma il suo intero mondo.

Anna, essendo un personaggio famoso, è riuscita ad attirare l’attenzione su una malattia poco conosciuta, ma certamente non è l’unica che ne ha voluto parlare. Ecco altre due testimonianze di donne speciali che lottano contro la patologia.

Nicoletta, un gruppo per dire “no” al taglio dei fondi per le cure

artrite reumatoide
Fonte: vivereconlartrite

Nicoletta ha 56 anni, di cui 41 passati con l’artrite reumatoide. Si è  ammalata che aveva appena 15 anni. Ha fondato un gruppo nel 2009, I curati a metà (malati di artrite reumatoide), come mezzo di protesta per il dimezzamento delle cure ( i cosiddetti farmaci biologici) imposto, per problemi di budget, negli ospedali romani. L’idea del gruppo evidentemente intimorì i vertici ASL romani, tanto che le terapie vennero ristabilite nel giro di pochi mesi.
Nicoletta ha vissuto l’artrite reumatoide, come lei stessa racconta sul blog vivereconlartrite, “da quando si curava con l’aspirina perché non esistevano altri farmaci (e a dirla tutta a quei tempi era anche molto difficile che si giungesse velocemente ad una esatta diagnosi).
Ho fatto da ‘cavia’ per tutti i nuovi farmaci che mettevano in commercio, li ho provati sulla mia pelle uno per uno, spesso con scarsi risultati”.

All’uscita dei farmaci biologici, di nuova generazione, Nicoletta è stata una delle prime persone in Italia a provarli. “L’effetto su di me è stato davvero benefico, quasi miracoloso, per questo ho lottato tanto quando ci negarono queste cure, per questo anche oggi sto lottando perché ogni malato abbia il diritto ad essere curato, al di là dei costi dei farmaci e dei budget ospedalieri.
Quindi per il momento diciamo che ‘me la cavo’, nonostante le deformazioni alle mani e ai piedi, un po’ anche ai gomiti e ai polsi, però tutti i miei arti sono abbastanza funzionali ed è questo ciò che conta per me“.

Il messaggio che Nicoletta vuole lanciare è soprattutto uno: che la diagnosi precoce, oggi, può permettere agli ammalati di avere comunque una vita più che accettabile. “Non dovete avere paura perché non siete soli, siamo tanti, tantissimi, siamo una famiglia molto allargata e le mie piccole braccia sono talmente forti da circondare tutti voi con il mio grande affetto. Se anche il mio gruppo fosse solo una goccia nel mare mi sentirei comunque orgogliosa di me“.

Beatrice, Nicoletta e il sogno di danzare

artrite reumatoide
Fonte: web

Beatrice non ha ancora 8 anni quando, nel 2013, cade al supermercato, una caduta senza complicazioni, che però le fa gonfiare esageratamente il ginocchio. I genitori, vedendo che il gonfiore non sparisce, la portano all’ospedale pediatrico di Torino Regina Margherita, dove la diagnosi è impietosa: artrite reumatoide.

Beatrice fa una prima infiltrazione al ginocchio, perché le venga iniettato il cortisone, poi inizia subito il metotrexate, un immunosoppressore: un’iniezione a settimana, unita a esami del sangue e visite in ospedale mensili. Psicologicamente una tortura per lei, che sogna da quando è piccola di fare la ballerina. Per la sua malattia non esiste cura, ma Beatrice ha lo spirito giusto per affrontarla, quando guarda negli occhi la mamma, Michela Giusta, e le dice “Io non sono la mia malattia”.

Noi genitori – dice mamma Michela in un articolo riportato su Pressreadercerchiamo di essere forti per i nostri bambini sperando che presto la ricerca possa fornirci la cura definitiva, perché nulla è peggio di vedere i propri figli soffrire. Mia figlia nonostante tutto ha continuato a ballare danza classica, la sua grande passione, ha continuato quando il ginocchio era gonfio, quando la caviglia era enorme e non muoveva più i polsi, nonostante tutto è andata avanti perché come dice lei: io non sono la mia malattia“.

Come Beatrice, anche Nicoletta, ventunenne de L’Aquila, convive con la malattia da molto tempo ma non ha intenzione di arrendersi ad essa. “Avevo appena preso il diploma di danza, sognavo una carriera da ballerina ma a 17 anni ho iniziato ad avere dolori lancinanti alle gambe“.

Il malessere di Nicoletta lentamente si diffonde a schiena, ginocchia, spalle, caviglie, mani e piedi, fino a farla ritrovare sulla sedia a rotelle. “Guardavo il mondo da dentro la mia camera, tramite i social network. Guardavo i miei ‘amici’, spariti, sorridere davanti a una fotocamera. Vedevo i miei genitori piangere e disperarsi e mio fratello chiuso in casa, con me e per me, nel caso avessi avuto bisogno di lui“.

La diagnosi arriva, impietosa anche per lei, a 19 anni. Nicoletta però non si fa abbattere, decide di lottare, si iscrive a medicina e con un amico scrive un libro, Il sogno di una vita, per aiutare tutte le persone che convivono con quella che lei chiama “Artry” (disponibile su Amazon).

Perché la vita è una- dice – e io ho imparato ad amarla.