"Mi sentivo sempre diversa, non volevo la mia pelle, ma mi sbagliavo"

“Ciò che forse sembra solamente una foto, per me è una vittoria.

La mia schiena.

Non l’avevo mai esposta così tanto. Vorrei poter dire di aver voluto proteggerla, ma in realtà ero io a volermi proteggermi da ciò che comportava metterla in mostra: gli sguardi che ricevevo erano troppo per me, perciò mi nascondevo.

Mi sentivo costantemente diversa, un diverso sbagliato, che nessuno accettava né voleva accanto.
Ho pensato per così tanto tempo che la soluzione a ogni dolore, a ogni discriminazione subita, a ogni momento di solitudine, fosse quella di vivere come se non avessi quella pelle. Mi sbagliavo.

Adesso che lo amo, il mio corpo, adesso che ne riconosco la forza e il valore, ho deciso di unire questo nuovo lato di me ad uno che invece non ho mai sottovalutato: la mia voce.

Una voce che grida: ‘Io sono Rara, io sono Diversa ma Unica per questo”.

La mia voce dà suono alla mia anima, un’anima che supporta chi non ha cure, chi non ha assistenza medica, chi non ha diagnosi, chi non ha supporto psicologico, chi non ha risorse economiche, chi vive in una routine difficile, chi gira per le città senza pedane o posti per disabili, chi non ha la legge dalla propria parte, chi un giorno si sveglia con una difficoltà in più.

Io valgo, e come me valgono tutte le 300 milioni di persone affette da una malattia rara.
E perciò mi mostro, io con la mia malattia rara, sperando in una ricerca scientifica, in progressi medici, nella diffusione di informazioni e di una conoscenza più approfondita su chi, come me, è UNICO e RARO.

Questa è la testimonianza di Viola, su Instagram nojudgy, che in questo post mostra per la prima volta la sua schiena: lei è nata con una patologia rara chiamata Nevo Melanocitico Congenito Gigante, “paroloni per dire che sono nata con un neo gigante!”, scherza con noi. La sua patologia, un tumore benigno della pelle, riguarda una persona su 20-50 mila, e non ha un indice di gravità elevata, per questo, dice, è ancora poco studiata.

Per porre rimedio a questa problematica esistono la chirurgia estetica, il laser, ma nel nostro Paese, come lei ci ha spiegato, i trattamenti sono ancora a uno stadio piuttosto primordiale. Viola si è sottoposta a 20 operazioni chirurgiche, e deve fare controlli ogni due anni circa, ma adesso ha imparato ad amarsi e ad accettarsi così com’è, senza più sentirsi “diversa” rispetto agli altri in senso negativo.

Oggi, anzi, ha imparato a fare tesoro di questa sua diversità, e di metterla al servizio per altre persone che ancora non hanno raggiunto questo grado di consapevolezza.