L'endometriosi è una malattia tanto diffusa quanto ignorata. Soprattutto dagli uomini. Ecco perché abbiamo scelto di ascoltare chi, uomo, ha deciso di occuparsene e di diffondere consapevolezza.
L’endometriosi è una malattia assolutamente invalidante ma che, per molti motivi, ancora oggi rimane spesso invisibile. Non solo agli occhi di chi la ha e che, prima di poter attribuire un nome al proprio problema aspetta anni e affronta decine di diagnosi errate, ma soprattutto a quelli della società. Che troppo di frequente non ne comprende realmente la gravità.
Cerchiamo di capire bene di cosa stiamo parlando: con l’endometriosi si ha un accumulo anomalo di cellule endometriali fuori dall’utero, invece che al suo interno, dove dovrebbero stare.
Questa anomalia determina nel corpo un’infiammazione cronica dannosa per l’apparato femminile, che si manifesta con dolori fortissimi e sofferenze intestinali, oltre che crampi davvero intensi durante il periodo mestruale e pre mestruale, dolore pelvico cronico, durante i rapporti sessuali e stanchezza cronica.
L’endometriosi, di fatto, ad oggi è la principale causa di infertilità femminile, colpendo circa il 30% delle donne, ovvero 3 milioni di donne solo nel nostro paese.
Nonostante ciò, spesso questa patologia viene ignorata o sottovalutata, scambiata con i più comuni dolori mestruali, mentre le problematiche fisiche e psicologiche causate dalla malattia non vengono analizzate con la giusta attenzione.
Soprattutto gli uomini, trattandosi di una patologia femminile, si dimostrano spesso lontani dal problema; per questo è interessante conoscere punti di vista ed esperienze di chi, uomo, si è invece messo al servizio delle donne che soffrono di endometriosi; per questo abbiamo sentito Tommaso Politano, che fa parte del team di comunicazione della Fondazione Italiana Endometriosi, nata nel 2007 con il preciso scopo di implementare la ricerca sulla patologia.
Peraltro, la Fondazione stessa ha un presidente uomo, il professor Pietro Giulio Signorile che, proprio insieme alla sua squadra di esperti della comunicazione, circa un anno e mezzo fa ha deciso di creare uno spazio Web destinato al confronto, all’informazione e alla condivisione, sul tema endometriosi, una vera e propria community online.
Tommaso, perché tu, uomo, hai deciso di parlare di endometriosi?
“Quando ho iniziato questo percorso, devo essere sincero, conoscevo parzialmente questa malattia – ci racconta – Per molti mesi mi sono documentato e ho cercato di capire i meccanismi complessi che colpiscono le donne con endometriosi. La community mi ha dato modo dal primo giorno di capire, attraverso le testimonianze, quanto questa malattia sia subdola, non solo da un punto di vista fisico ma anche mentale.
Già, la community. Tommaso ce ne parla volentieri come di una realtà davvero importante.
“Oggi è la più grande in Italia, con circa 13.500 iscritte, e ogni giorno cresce con centinaia di nuove donne. Abbiamo deciso di aprire questo gruppo perché reputiamo che il confronto e la corretta informazione siano elementi fondamentali per tutte le donne che affrontano quotidianamente l’endometriosi.”
Come si articola il lavoro della community?
“Oltre al confronto quotidiano la community è un punto di riferimento, dato che attraverso contenuti e dirette Facebook con medici esperti riusciamo a dare delle risposte su micro problematiche quotidiane. Naturalmente questo approccio non si sostituisce in alcun modo al medico curante, ma è un supporto ulteriore“.
La community online, come tutti i progetti di ricerca della Fondazione, è finanziata grazie alle donazioni del 5×1000, e attualmente sono allo studio progetti che, ci spiega Tommaso, potrebbero condurre a risultati e miglioramenti davvero importanti. Come il Progetto Genoma, ad esempio, che, ci racconta, “studia il ruolo morfogenetico dell’ormone estrogeno e i diversi dati della letteratura scientifica a favore della responsabilità delle molecole autrici della biosintesi e del metabolismo degli estrogeni nello sviluppo dell’endometriosi.”
Che, in parole povere, significa riuscire a individuare le pazienti potenzialmente a rischio di sviluppare la malattia già in giovane età. “Questo progetto potrebbe inoltre contribuire a capire quali sono i meccanismi molecolari che determinano l’insorgenza della malattia, dunque definire dall’altra parte le terapie utili a guarire la malattia“.
C’è poi un progetto nutrizionale, con cui si intendono approfondire i corretti canoni dell’alimentazione e della nutrizione per le donne affette da endometriosi, che ha l’ambizioso scopo di eliminare i sintomi della malattia senza più fare ricorso all’assunzione di farmaci, siano essi ormonali, antidolorifici o antinfiammatori.
Infine, si parla del progetti clinico, il cui scopo è approfondire tutti gli aspetti dello sviluppo della malattia nel paziente, con un arruolamento di oltre 4200 pazienti dei quali verranno raccolti circa 80 parametri clinici per ciascuno, che contribuiranno a chiarire come si sviluppa la malattia e quale impatto ha sui vari organi, oltre a stabilire l’importanza di sintomi, diagnosi e terapie in relazione al tempo di insorgenza ed alle abitudini delle pazienti.
Certo è “strano” vedere un uomo che ha deciso di occuparsi di endometriosi, ma al tempo un bellissimo segnale, e Tommaso e il professor Signorile sono l’esempio perfetto del fatto che, per avere empatia, non sia necessario condividere lo stesso genere o lo stesso apparato genitale.
“Purtroppo ancora poche persone che non ne sono affette conoscono effettivamente cosa comporta l’endometriosi ed è assurdo – ci dice Tommaso – in quanto chi ne soffre andrebbe tutelata maggiormente sia nei posti di lavoro che nelle cure necessarie”.
Oggi, sebbene non sia una malattia che vivo sulla mia pelle, mi sento assolutamente parte di questa battaglia.
Spero davvero che sempre più uomini si documentino su questa patologia per cambiare la consapevolezza generale sull’endometriosi.
Per rispetto delle 180 milioni di donne che nel mondo ne soffrono.
Insieme possiamo fare la differenza.
Cosa ne pensi?