"È la sentenza definitiva: non guarirò”: chi era Lyde Posti Cuneo
La storia di Lyde Posti Cuneo, che non volle essere "solo" una malata di sclerosi multipla: ecco le sue parole e il suo impegno per gli altri
“È la sentenza definitiva: non guarirò”: così scrisse Lyde Posti Cuneo, scrittrice nata a Genova e vissuta per quasi tutta la sua vita a Mestre, nella prefazione al libro Ultimi o primi?, in cui parlava della sua malattia, la sclerosi multipla. Quella che per molti sarebbe stata accolta come una condanna a morte, rappresentò per lei un’occasione per fare qualcosa di concreto per gli altri. Grazie a lei venne infatti costituita la Sezione Provinciale di Venezia dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla, nel 1970, e un anno dopo divenne responsabile per tutta la sezione veneta. Ed è proprio l’A.I.S.M. a ricordare la sua vita e le sue parole.
La malattia è progressiva, ha un nome insolito che d’ora in poi condizionerà la mia vita, Sclerosi Multipla, il mio equilibrio sarà sempre più instabile, attraversare una strada o semplicemente una stanza diventerà un’impresa difficile e poi insormontabile, ma evviva! La mia mente rimarrà lucida e quindi perfettamente in grado di valutare la nuova situazione e di affrontarla. Ora so di avere in tasca un biglietto di sola andata, verso un’unica direzione, per un viaggio senza ritorno.
La sclerosi multipla è una patologia neurodegenerativa demielinizzante, che colpisce il sistema nervoso centrale attraverso un danno e una perdita di mielina in più aree. La cosiddetta demielinizzazione avviene ovunque negli emisferi cerebrali, ma soprattutto nei nervi ottici, nel cervelletto e nel midollo spinale. Si formano così delle lesioni, dette anche placche, che possono passare da una fase infiammatoria iniziale a una fase cronica, in cui diventano delle vere e proprie cicatrici. Trattandosi di una condizione fortemente invalidante dal punto fisico, chi è affetto da sclerosi multipla ha bisogno di aiuti concreti per mantenere una qualità di vita costante, ma necessita soprattutto di sostegno morale.
Nata a Genova il 22 luglio del 1929, Lyde Posti Cuneo scoprì di essere affetta da sclerosi multipla a 25 anni, mentre studiava Lingue all’università. Costretta a rinunciare alla laurea, a causa della condizione fisica debilitante, si dedicò alla scrittura e soprattutto al supporto degli altri malati. Dopo essersi trasferita a Mestre con il marito, nel 1967, decise di fare concretamente qualcosa per aiutare chi come lei si sentiva isolato dal resto della società. Organizzando tutto nella propria casa, si occupò di far conoscere una malattia di cui non si parlava ancora abbastanza.
L’occasione per dare inizio all’esperienza che sto per narrare mi è venuta da un annuncio radiofonico, segnalatomi da Mila, prima e preziosa collaboratrice: la costituzione a Roma dell’AISM, Associazione Italiana Sclerosi Multipla. Presi contatto con gli interessati, con la speranza di trovare io un appoggio, mi sono trovata invece ad avere l’incarico di costituire a Venezia una Sezione, con compiti abbastanza confusi. Cinque nomi di ammalati della provincia, già soci, sono stati il punto unico di riferimento e di partenza, e sono partita letteralmente, per andare a conoscerli.
Fin da subito Lyde si accorse di come per lei e gli altri volontari l’A.I.S.M. rappresentasse una forma di impegno per la società, in grado di portare grandi benefici ai malati. Da un gruppo sparuto di persone, si passò ben presto a un’organizzazione forte e tenace.
Tutti vorrei nominare i nostri amici, che ritengono l’impegno preso con noi un dovere sociale, e vorrei dire loro quanto sia grande la fiducia che hanno fatto risorgere nei malati e che ha riportato in loro la voglia di vivere; quanto sia importante il sapere che c’è chi, alla loro mancanza di forze, di equilibrio, di libertà di movimento e a tutte le capacità perse, supplisce con le proprie forze, il proprio equilibrio, la possibilità e la libertà di movimento; quale sollievo sia il sapere che c’è chi comprende il dramma della solitudine e si adopera per combattere l’emarginazione, in ogni sua forma; quale dolce balsamo sia essere capiti fino in fondo, nei problemi più intimi, nelle necessità affettive, sempre passate sotto silenzio, nelle necessità fisiche di ogni ordine, non ultime quelle che possono sembrare inutili vanità, ma che hanno una rilevante importanza!
Secondo i dati ufficiali dell’A.I.S.M., i malati di sclerosi multipla sono 2,3 milioni in tutto il mondo, di cui 600.000 in Europa e più di 122.000 solo in Italia. La malattia è più diffusa nelle zone lontane dall’Equatore a clima temperato, come il Nord Europa, gli Stati Uniti e l’Australia del Sud, mentre vicino all’Equatore l’incidenza è minore. Può insorgere in ogni fase della vita, ma normalmente viene diagnosticata tra i 20 e i 40 anni e soprattutto nelle donne. Pur essendo ancora parzialmente sconosciute, le cause sarebbero dovute a un mix di fattori ambientali e fattori genetici.
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Scomparsa nel 2007, Lyde Posti Cuneo ha lasciato un’associazione sempre più attiva e rilevante sul territorio nazionale. Parlando della corrispondenza con la fondatrice, Bianca Maria Merini, ricordò in particolare una poesia che la dottoressa aveva composto e che ben interpreta l’animo e la posizione dei malati di sclerosi multipla.
Fra le tante cartelle che raccolgono la corrispondenza di anni, ce n’è una intitolata alla dottoressa Bianca Maria. Ci siamo spesso scambiate impressioni, mi ha consigliato e incoraggiato quando avevo dubbi e incontravo difficoltà nel portare avanti e dare sviluppo alla Sezione, ai tempi in cui ero quasi sola: ci siamo confidati timori riguardanti la malattia che ci accomunava e dalla sua serenità, pazienza, dolcezza e completa accettazione, ho tratto insegnamento e forza. È lei che col marito, dott. Giorgio, ha ideato e fondato l’AISM, Associazione Italiana Sclerosi Multipla, di cui è stata, fino al 9 Febbraio 1975, data della sua scomparsa, infaticabile animatrice. Sul “Notiziario”, il nostro bollettino d’informazioni pure realizzato da Bianca Maria, […] ritrovo una delle sue poesie, triste e delicata come l’autrice:
“L’ostrica
dal suo scoglio guarda
e sogna accorata
l’infinito.
Ma le lacrime
racchiuse nel cuore
fanno fiorire
una perla.”
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