"Tutti devono sapere che la sclerosi multipla è una malattia complicata, capricciosa, dalle forme subdole, ma che non ti condanna inevitabilmente alla disabilità e a una sedia a rotelle: oggi chi è malato può vivere una vita normale"
L’altro giorno abbiamo commesso un errore grossolano, che chi fa il nostro mestiere non dovrebbe fare. Ma purtroppo succede, è successo: non essendoci alibi, buona fede a parte, abbiamo chiesto scusa. Ma poi abbiamo pensato che potevamo fare di più.
Ecco i fatti: ieri, mercoledì 23 maggio 2018, abbiamo raccontato in un articolo la vicenda di Georgette Polizzi, ex concorrente di Temptation Island che, in questi giorni, si è ritrovata all’improvviso ad affrontare pesanti difficoltà motorie e una diagnosi di sclerosi multipla.
Fidandoci di quanto scritto da altri autorevoli quotidiani – premessa che non sminuisce la nostra responsabilità in questa leggerezza -, abbiamo riportato l’infelice frase, “malattia che la costringerà sulla sedia a rotelle tutta la vita”.
L’errore è grave, alcune lettrici, tra cui ci sono persone che conoscono per esperienza diretta la sclerosi multipla, ce lo fanno notare. Noi correggiamo con la nota che è possibile leggere ora nell’articolo che riporta il video di Georgette Polizzi.
Questo basta a riparare il nostro errore? No! Possiamo fare di più. E allora chiediamo aiuto a chi ci ha giustamente scritto, si è sentito offeso e arrabbiato e scriviamo questo messaggio:
Ci risponde Claudia Asplanato, 25 anni, di Venezia, una diagnosi di sclerosi multipla a 22 anni che arriva improvvisa, nel giro di una settimana, e tanta voglia di raccontare cos’è questa malattia nel 2018: perché la gente smetta di pensare a lei e agli altri che ne sono affetti con un “poverini” e perché chi è malato di sclerosi multipla non debba più nascondersi per paura di discriminazioni o di perdere un lavoro.
Ero sul divano di casa mia e, a un certo punto, ho sentito formicolio molto forte che dal gomito si estendeva fino alla mano sinistra. Nulla di che, ma nel giro di un paio di settimane sono andata in ospedale perché quella sensazione strana, anche se vaga, non passava.
Tempo sette giorni e ho avuto diagnosi e terapia futura.
Da allora sono stata bene.
– Detta così la sclerosi multipla sembra una passeggiata…
No, non lo è. Ma bisogna spiegare alle persone che la sclerosi multipla non è più la malattia che era 10 anni fa e che oggi uno può vivere una vita normale: una diagnosi di questo tipo non è una condanna automatica alla sedia a rotelle.
Ci sono persone malate di sclerosi multipla che muoiono di altro a 95 anni, senza mai essere diventate disabili. Un’amica che ha avuto una diagnosi precoce a 15 anni è stata costretta sulla sedia a rotelle per tre mesi e ora è un’appassionata scalatrice di montagne.
– È così per tutti?
No. In Canada la sclerosi multipla è soprannominata la “malattia del fiocco di neve”, perché così come tutti i fiocchi di neve al microscopio hanno una struttura unica, allo stesso modo ogni malato ha decorso, sintomi e storie diverse.
– Quindi tu stai bene e altri stanno male?
Sì, ci sono persone per cui la sclerosi multipla può essere davvero dolorosa e invalidante, ma bisogna dire che, spesso, questi casi hanno una storia di diagnosi tardiva o forme particolarmente aggressiva, che spesso sono il risultato dell’evoluzione di stadi precedenti simili al mio e non trattati.
Di sicuro la sclerosi multipla è una malattia difficile, complicata, capricciosa. Ma nel mondo ci sono milioni di persone che ci vivono una vita intera.
Da qui l’importanza di restituire un’immagine vera della malattia: una diagnosi di sclerosi multipla non è una condanna né a morte (non incide sull’aspettativa di vita), né di inevitabile disabilità.
La differenza spesso la fanno la prevenzione e poi la riabilitazione e le terapie: se oggi siamo a un punto di svolta e io sono qui a parlare con te, mentre cammino tranquillamente per strada, è perché la ricerca in pochi anni ha fatto passi enormi.
Bisogna dire la verità su cosa è la sclerosi multipla: solo così le persone che ne soffrono o che scopriranno domani di averla non cadranno in disperazione e tutti noi contribuiremo a evitare discriminazioni di varia natura.
– Ok, cominciamo con il dire cos’è la sclerosi multipla, in modo comprensibile, mentre per approfondimenti scientificamente più dettagliati rimandiamo all’AISM – Associazione Italiana Sclerosi Multipla.
Ve la spiego come l’hanno spiegata a me, perché non sono un dottore: la sclerosi multipla è una malattia autoimmune degenerativa, il che vuol dire che è il tuo corpo che la scatena. Il mio di fatto, quando la malattia è attiva, crede che ci sia un’infiammazione all’interno del mio organismo da combattere e attiva i linfociti che, non essendoci davvero un’infiammazione, vanno a colpire la mielina, la sostanza che collega i neurotrasmettitori che “trasportano” le informazioni del cervello a ogni parte del corpo.
– Forse è per via di quel degenerativa che uno pensa alla sclerosi multipla come a una condanna inevitabile alla disabilità?
Il termine neurodegenerativa indica una malattia che fa il suo percorso: non possiamo guarirla o fermarla, non ancora almeno, altrimenti la malattia non esisterebbe più e non saremmo qui a parlarne; ma con le scoperte scientifiche fatte possiamo modificarne il decorso in modo consistente e contenerla anche per tutto il periodo di vita di una persona.
Da pochissimo è uscito anche un farmaco per trattare forme più gravi.
– Ci sono vari stadi della malattia, giusto?
Sì, la mia è una sclerosi multipla recidivante-remittente, il che vuol dire che alterno ricadute e remissione della malattia. Spesso le forme più gravi sono l’evoluzione di questa.
– Perdona la domanda schietta…
Scherzi? Io voglio che la gente mi faccia domande dirette, perché questo è l’unico modo in cui chi non ce l’ha capisca e chi ce l’ha smetta di nascondersi o di vergognarsi.
– Ok, allora sarò esplicita: tu potresti da un giorno all’altro avere un crisi o, in futuro, finire sulla sedia a rotelle.
Sì, è una possibilità. Ma abbastanza remota dal momento che mi curo e ho iniziato a farlo presto.
– Quali sono le terapie?
Ci sono varie terapie, oggi, di certo non 10 anni fa.
Io la gestisco con 2 pastiglie al giorno, poi a seconda della necessità ci sono la riabilitazione, i cortisonici e altre terapie farmacologiche.
– Abbiamo detto che non è una malattia mortale; è invece ereditaria?
No, ma di sicuro se dovessi avere un figlio farei dei controlli, perché so l’importanza della prevenzione.
– Perché dici che ci sono persone affette da sclerosi multipla discriminate?
Anni fa feci volontariato per aiutare una popolazione colpita da un forte uragano: quando dissi alla signora vicino a me che ero malata di sclerosi la vidi proprio fare un passo indietro.
Al di là di questo episodio conosco molte persone che non lo dicono per paura di non trovare o perdere il lavoro, perché se ne vergognano o perché loro stesse non accettano la cosa.
– Scusa ma tu sei sempre stata così “tranquilla” sull’argomento sclerosi multipla?
No, quando arrivò la diagnosi piansi e fu lo stesso neurologo a dirmi “Perché piangi? Guarda che puoi avere una vita normale”.
È chiaro che non hai più la serenità di prima e che capita ogni tanto di pensare che a 25 anni dovresti pensare ad altro.
Ma la verità è che faccio una vita normale.
– Quindi non hai paura?
Sì, ce l’ho. Quando penso all’eventualità di un figlio mi dico: “E se tra 20 anni dovessi invece essere davvero su una sedia a rotelle?”. Ma poi penso anche che a conti fatti ho la stessa probabilità di esserci per un incidente o di avere un infarto.
È la vita che non ti dà garanzie. Se hai la sclerosi multipla ne sei solo più consapevole, ma non hai una spada di Damocle destinata ad abbattersi per forza sulla tua testa.
– Hai letto del caso di Georgette Polizzi?
Sì, e mi dispiace immensamente per questa ragazza. Non voglio dire che sia un caso raro, ma potrebbe anche essere una crisi arrivata a seguito di una serie di sintomi sottovalutati, proprio perché non è una malattia che si palesa.
La sclerosi è veramente una malattia imprevedibile, ma come lei stessa ha detto il suo destino non è tracciato: può succedere di tutto.
– Messaggio finale a chi ha la sclerosi multipla e a chi non ce l’ha?
Uno: i ricercatori stanno facendo un lavoro pazzesco. Siamo davvero a un punto di svolta in questa malattia: dobbiamo solo continuare a sostenere la ricerca.
Due: la sclerosi multipla non mi definisce. Io ce l’ho e vivo una vita piena: e se anche domani non dovessi star bene andrò avanti lo stesso. Come molte persone nel mondo che per la sclerosi multipla stanno davvero male, ma vanno avanti ugualmente, spesso con più gioia ed entusiasmo di chi non ce l’ha, perché conoscono il valore della vita. Sono persone meravigliose, cui dovremmo fare un applauso enorme.
Tre: prevenzione. È l’arma più potente che abbiamo per stanare per tempo questa malattia e impedirle di condizionare la nostra vita.
Cosa ne pensi?