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"I miei dolori non sono fantasia, non sono pazza: sto lottando contro l'endometriosi"

I dolori atroci, le trafile mediche, le diagnosi sbagliate o tardive, tre interventi, l'incertezza su una maternità tanto desiderata quanto data per "difficile": questa è la storia di Chiara Orsato, una nostra lettrice. È la cronaca di una malattia subdola, ma anche il racconto di una donna bella e coraggiosa e della sua determinazione.

Quando abbiamo chiesto a Chiara se potevamo raccontare la storia che ci aveva confidato, lei ci ha risposto “Io ci sto, senza problemi, e non ho problemi a ‘metterci la faccia’… Non è una cosa che mi sono cercata, per cui non ho nulla di cui vergognarmi”!
Chiara Orsato soffre di endometriosi, come 3 milioni di donne in Italia (150 milioni nel mondo), e la prima volta che ha condiviso con noi la sua testimonianza lo ha fatto nel segreto del gruppo chiuso, riservato a sole donne, Roba da Donne Community, commentando questo articolo.

"Questa è l'endometriosi: non dobbiamo vergognarcene"

"Questa è l'endometriosi: non dobbiamo vergognarcene"

Quando le abbiamo chiesto il permesso di pubblicare, anche in forma anonima, la sua testimonianza nella convinzione che potesse essere di supporto e di aiuto ad altre donne, che si trovano magari ad affrontare da poco e non quasi mai con serenità questa subdola malattia, Chiara ha fatto molto di più: ha scelto di scendere con coraggio nei dettagli psicologici, intimi e medici dell’endometriosi, per raccontarci la sua odissea dolorosa che è quella di molte donne che ogni giorno devono affrontare non solo la sofferenza fisica, ma l’incompetenza di alcuni medici (a volte per anni prima di una diagnosi), il giudizio e il pregiudizio di chi pensa di avere a che fare solo con donne melodrammatiche, lunatiche, mestruate nel senso dispregiativo del termine, vittimiste e con soglia del dolore nulla.

Quando una persona ti affida una parte di se stessa così intima è obbligatorio averne cura, quindi di seguito troverete le parole scritte da Chiara, senza tagli o censure, augurandoci possano essere di supporto ad altre donne:

Una fitta terribile, una lama che mi penetrava la pancia.

“Oddio, no, anche questo mese no, non lo posso sopportare”; il pensiero di dover passare altri cinque giorni (che poi, come sempre, sarebbero stati almeno otto) annientata dal male e imbottita di antidolorifici mi faceva venire i brividi. Il mio corpo si stava ribellando, mi costringeva a giornate a letto e assenze dal lavoro, a sofferenze atroci e a febbre inspiegabile ogni mese, a nausee e vertigini ogni santa volta che mi veniva il ciclo.
Da poco avevo fatto un controllo ginecologico per capire cosa potesse essere, ma la dottoressa mi aveva detto che era semplicemente un fatto ormonale e che avrei dovuto convivere con questa condizione, che non c’era nulla che si potesse fare, se non prendere delle dosi da cavallo di antidolorifici tutti i mesi per provare a stare in piedi.

Ma io non ci credevo, non poteva essere solo un fatto ormonale: i dolori che provavo mi dilaniavano il corpo e l’anima. Mi sentivo incompresa e giudicata, come se fosse una mia fantasia, come se fossi matta, come se altre milioni di donne che provavano il mio stesso male ogni mese fossero tutte più brave a non lamentarsi tanto come me.

Non ne potevo più ma, in qualche modo, cercavo di sopportare… anche se il mio limite era stato abbondantemente superato, e ogni volta era sempre peggio.
Era passata l’estate, era passato l’autunno… era arrivato l’inverno del 2011, che con il freddo e la neve aveva portato con sé, alla vigilia di Natale, un angioletto: ero diventata zia di una meravigliosa bimba, con un’infinità di capelli neri e delle ciglia lunghissime.
Ero felicissima, ma qualcosa dentro di me si era spento: “Perché sei nata donna?”, pensavo guardandola attraverso il vetro del reparto maternità, con quel buffissimo berrettino rosso con il pon pon bianco che le avevano messo, come se fosse stata un piccolo aiutante di Babbo Natale. La gioia di quel momento era annebbiata dai miei soliti dolori e da quella maledetta febbre che anche quel mese aveva deciso di tenermi compagnia, e avevo riversato la mia amarezza su quella creatura, maledicendo la sorte che l’aveva fatta nascere femmina, con tutti i suoi pro, ma soprattutto con gli infiniti contro che questo comportava.
I mesi passavano e ogni volta che arrivavano le mestruazioni mi sentivo morire… volevo morire, piuttosto che provare, ancora una volta, quei dolori atroci. Anche il mio fidanzato non mi capiva e si sentiva sopraffatto da questa situazione: in quei giorni non volevo muovermi, non riuscivo ad alzarmi dal divano, sembrava solo che fossi una gran pigrona. Ma io stavo male. Tanto male. Ed eravamo entrambi esasperati.

Nella primavera del 2012 un altro episodio più forte del solito

Una mattina, dopo essere stata in bagno, non riuscivo più a raddrizzare la schiena, ero letteralmente piegata in due dal male, piangevo e mi contorcevo dal dolore.
Il mio medico di base, visitandomi approssimativamente, mi disse che avevo l’utero infiammato e mi prescrisse una dose da cavallo di antinfiammatori; io gli chiesi di farmi l’impegnativa per una nuova visita ginecologica: non potevo continuare così, dovevano fare qualcosa, a tutti i costi, altrimenti rischiavo davvero di impazzire.
L’estate era ormai alle porte quando una nuova dottoressa mi visitò, con una diagnosi che mi lasciò spiazzata: probabile ciste ovarica di 10×12 centimetri con presunta endometriosi. Mi fece subito l’impegnativa per verificare i marcatori tumorali e assicurarsi che quella “palla” fosse effettivamente “solo” una ciste e mi chiese chi era stata “l’incompetente”, così l’aveva definita lei, che mi aveva visitato qualche mese prima e che non aveva visto una ciste così.
Chiamai disperata il mio fidanzato, raccontandogli cosa mi aveva detto la dottoressa, preoccupata per le analisi che feci il giorno dopo, che fortunatamente risultarono negative (almeno lo spauracchio “tumore” era superato).

A quel punto, con l’ecografia e le analisi in mano, andai all’ospedale più vicino a casa, con ginecologi che nella zona avevano una buona fama, e mi misi in lista per l’intervento che dovevo fare; il medico che guardò le carte confermò la diagnosi della collega che mi aveva visto pochi giorni prima: ciste ovarica con endometriosi.
“Endo che?” mi chiedevo, senza però dare molto peso a quello che mi stavano dicendo, convinta che con l’intervento avrei risolto il mio problema e sarei tornata “come nuova”.
Mai avrei immaginato che quella parola mi avrebbe accompagnato con insistenza anche negli anni successivi…

8 ottobre 2012: il primo intervento

Ansia a mille, era la prima volta che dovevo affrontare un’anestesia totale e avevo tanta paura di non svegliarmi più (razionalmente non avrei dovuto preoccuparmi per l’anestesia, ma era più forte di me pensare che mi avrebbero fatto chiudere gli occhi, ma non sapevo se li avrei riaperti).
Il giorno prima venni ricoverata, in modo che potessi essere pronta per l’intervento: e allora un bel clistere gigante (dovevo essere “pronta” in tutti i sensi!), un’altra ecografia, la cena che praticamente non ho visto (un piatto di brodo caldo) e via a nanna.
Dopo una notte insonne, mi portarono in sala operatoria alle 8 di mattina (almeno ero la prima della giornata, nessuna attesa estenuante).

Mi ricordo ancora le parole dell’infermiere aiuto anestesista quando mi mise la flebo dell’antibiotico prima di entrare in sala operatoria: “Questo sarà l’unico dolore che sentirai per tutta la durata dell’intervento. Io sarò sempre lì vicino a te”. Mi diede un po’ di coraggio per affrontare i passaggi successivi: la sala operatoria era molto fredda, c’erano vari infermieri che giravano e che mi attaccavano a vari macchinari, finché arrivò l’anestesista che mi disse di stare tranquilla; mi mise una mascherina davanti al naso e alla bocca e mi disse di respirare profondamente. “Ora le inietterò l’anestesia; non si preoccupi se sente un po’ di bruciore al braccio”, queste le ultime parole che udii prima di trovarmi il muro davanti.
Mi svegliai in stanza, con il mio fidanzato lì che mi accudiva e mi accarezzava; ero molto frastornata dall’anestesia, ma fortunatamente non avevo dolori. Erano passate circa quattro ore, l’intervento era andato bene, ora dovevo superare le prime ore di fastidio generale e poi dovevo fare un mesetto di convalescenza a casa. Mi venne prescritta una cura, una pillola da iniziare a prendere il primo giorno di ciclo, per non far lavorare troppo le ovaie.
Rimasi in ospedale quattro giorni e poi andai a casa; anche la convalescenza andò bene, mi rimisi abbastanza in fretta e senza grossi problemi.

Tornai al lavoro e al solito tran tran quotidiano; arrivò anche il primo ciclo dopo l’intervento e mi sembrò di essere sulla luna quando mi resi conto di aver superato quei fatidici cinque giorni (questa volta erano stati davvero cinque!) senza dover prendere nulla, senza dolori lancinanti e senza febbre.
Avevo iniziato la mia cura, che però aveva cominciato a darmi dei problemi: avevo delle continue perdite, praticamente avevo un lieve ciclo che non si interrompeva mai, un interminabile leggero flusso continuo, che dopo qualche mese stava diventando alquanto fastidioso.
Andai in ospedale a parlarne con il medico che mi aveva operato: “Purtroppo a volte il corpo non tollera questo tipo di pillola, ma sono passati cinque mesi dall’operazione, per cui stai tranquilla, ti abbiamo pulita bene, puoi sospendere la cura”.
Accettai di buon grado quello che mi aveva detto il medico: sospesi la cura e ripresi in mano la mia vita, convinta di aver superato il problema.
Io e il mio fidanzato iniziammo a fare progetti per il nostro futuro; andammo a vivere insieme in un piccolo appartamento in affitto, il nostro “nido d’amore”, come lo chiamava lui.
Poi decidemmo di sposarci: i preparativi ci occupavano parecchio, oltre al lavoro e ai vari altri impegni quotidiani, ma io stavo bene, non avevo più avuto nessun problema e nessun dolore ed ero convinta che tutto fosse stato superato al meglio.
Il 3 ottobre 2015 ci sposammo: fu una giornata meravigliosa, piena d’amore, di gioia, d’amicizia.
Una stupenda crociera nelle isole greche fu il nostro viaggio di nozze, a completamento della felicità che stavamo vivendo in quel periodo: tutto stava andando per il meglio.
Poi cominciammo a cercare casa, dovevamo trovare un appartamento che potesse soddisfare le nostre esigenze di lì a poco, visto che la nostra idea era quella di far crescere la famiglia presto. La primavera successiva comprammo la nostra nuova casetta e ci trasferimmo prima dell’estate; un altro passo era stato fatto.

Ora non restava che mettere in cantiere un bebè!

Iniziammo a provare, passarono alcuni mesi ma non succedeva nulla. Non ero preoccupata perché ero consapevole che ci potevano volere anche alcuni mesi, ma prima dell’inverno presi appuntamento per la mia consueta visita di controllo dal ginecologo; avrei chiesto dei chiarimenti anche a lui, per stare tranquilla.
24 novembre 2016: andai alla visita ginecologica serena, come l’anno precedente; non avevo avuto più alcun problema, il ciclo era regolare come un orologio svizzero, non avevo preso più alcun medicinale, neanche il più blando, per contrastare i dolori mestruali (che, di fatto, non avevo) ed ero sicura che tutto fosse a posto.
Il medico iniziò a farmi la visita: “Allora, vediamo… qui c’è un polipo da togliere, ma tranquilla, è una cosa che si fa in un giorno, non preoccuparti. Ora vediamo un po’ le ovaie: la destra è perfetta, vediamo la sinistra che è quella già operata… mmmh… eccola qua, ‘sta maledetta!”.
Una doccia fredda.

“Cosa c’è dottore?”, chiesi, immaginando già quale potesse essere la risposta.
“Abbiamo un’altra ciste molto grossa… circa 10×9 centimetri, con probabile endometriosi”.
“Ma come, ancora?!”

Non mi sarei aspettata di ricevere una notizia simile, visto che non avevo più avuto alcun sintomo.
Il medico mi spiegò che l’endometriosi era un tessuto che si formava al di fuori della sua “sede naturale” e che, anche se operata una volta, poteva riformarsi di nuovo; questa volta aveva agito silenziosamente, senza farsi sentire.
Mi mise subito in lista per l’intervento che avrei dovuto sostenere per togliere di nuovo quella grossa ciste.
Ero amareggiata e arrabbiata allo stesso tempo, con me stessa e con i medici: con me stessa perché non mi ero mai informata di preciso di cosa fosse quella strana cosa chiamata “endometriosi” (mi ero fidata del mio ginecologo, primario dell’ospedale: posso rimproverare me stessa fino a un certo punto); con i medici perché non mi era mai stato detto che la cosa si sarebbe potuta ripresentare e perché la mia cura, tempo prima, era stata sospesa e non modificata secondo le mie esigenze: forse la situazione sarebbe stata diversa se fossero state prese le giuste decisioni?

Da lì iniziò il mio nuovo calvario: in attesa per il nuovo intervento, mi misi a indagare per trovare tutte le informazioni possibili in merito a quella patologia che aveva preso di mira proprio me, alla ricerca di donne che, come me, fossero “vittime” della stessa situazione che stavo vivendo io.
Di colpo mi trovavo catapultata in un mondo tutto nuovo, fatto di forum e associazioni che si occupano di questa malattia, fatto di dati che dicono che in Italia una donna su dieci soffre di questa patologia, e che circa il 30% delle donne che ne soffre non può avere figli, fatto di specialisti che dicono che dall’endometriosi non si può guarire, che non esiste una vera cura, che bisogna convivere con questa malattia fino alla menopausa o fino a che, stremata dai dolori e dai problemi fisici e psicologici che una donna può arrivare a provare con questa patologia, non si decida di intervenire chirurgicamente per “eliminare il problema alla fonte”.
Finii il 2016 con l’amarezza e la consapevolezza di iniziare un nuovo anno con un altro intervento da affrontare, ma senza abbattermi troppo: dovevo assolutamente cercare di reagire a questa situazione.

Il secondo intervento

Il nuovo intervento venne fissato per il 22 febbraio 2017; questa volta la paura era minore della volta precedente: ci ero già passata, e non avevo i dolori che mi perseguitavano come la prima volta, per cui pensavo che, tutto sommato, forse la situazione sarebbe stata meno grave rispetto all’intervento precedente.
Ero fiduciosa che sarebbe stato un intervento “fotocopia” di quello che avevo fatto qualche anno prima.
Vennero a prendermi alle 12,30 (questa volta l’attesa fu alquanto angosciante) per portarmi in sala operatoria; la procedura che seguirono per prepararmi fu la stessa della volta precedente, mi lasciai trasportare dall’oblio della sedazione che mi fecero prima di farmi addormentare e poi, di nuovo, il muro.
Quando mi svegliai, vicino a me c’era mio marito con una ridicola cuffietta verde in testa; non ero ancora in camera, ma nella stanza di terapia post operatoria, con la testa che mi girava a velocità folle e una nausea incontrollabile.
Mio marito mi guardò e, sorridendomi, mi disse: “Stavolta ci hai proprio fatti preoccupare… sono quasi le sette di sera…”. In quel momento non riuscii a comprendere ciò che mi stava dicendo; solo più tardi, facendo un paio di calcoli, mi resi conto che erano passate tante ore da quando mi avevano portato in sala operatoria.

L’infermiera fece uscire mio marito dalla stanza post operatoria, dicendogli che di lì a poco mi avrebbero portato in camera.
Avevo tanto freddo, e la nausea non mi dava un momento di tregua; appena mossero il lettino per portarmi fuori di lì, il mio stomaco protestò. Stavo tanto male. Sarebbe stato così bello se non avessi avuto nessun effetto collaterale, com’era accaduto la prima volta… e invece stavolta era tutto diverso. Anche i dolori che provavo erano diversi, più forti.
Arrivata in camera trovai anche mio papà ad attendermi; avevano tirato un forte respiro di sollievo quando, dopo più di quattro ore nelle quali non avevano avuto più alcuna mia notizia, erano stati avvisati che le cose erano un po’ più lunghe del previsto, ma tutto stava procedendo bene.
Appena la mia mente fu un po’ meno annebbiata, chiesi notizie più precise a mio marito:

Ci hanno messo tanto perché sotto alla ciste c’era un grosso fibroma che ostruiva il passaggio degli strumenti per arrivare alla ciste. Hanno dovuto lavorare per togliere il fibroma, la ciste, l’endometriosi… e poi avevi delle aderenze… e non sono riusciti a eliminare tutto, non hanno voluto mettere il tuo corpo troppo sotto sforzo e hanno lasciato un residuo di fibroma da togliere più avanti, con un altro piccolo intervento”

L’incubo non era ancora finito, dovevo sottopormi ad un altro intervento, di lì a breve.
La cosa che più mi premeva chiedere in quel momento, però, fu:

“Cosa dice il medico? Secondo lui potrò avere figli?”.

Mio marito abbassò lo sguardo e mi disse che non dovevo preoccuparmi ora di quella cosa, ma io insistetti: “Dimmi la verità…”, gli chiesi, quasi supplicandolo.
“Il medico ha detto che la situazione era molto difficile, che tra il fibroma, la ciste e l’endometriosi eri molto infiammata; non sono riusciti a farti l’esame per vedere se le tube sono aperte, il liquido non passava a causa dell’infiammazione… è una situazione difficile, ma se non dovessimo riuscire in modo naturale, si può sempre ricorrere a metodi alternativi”, mi disse, con il nodo in gola.
Calde lacrime rigarono il mio volto, ma fu questione di pochi secondi; non dovevo lasciarmi abbattere, avrei combattuto con tutte le mie forze.
Questa volta, per lo meno, appena dopo l’intervento mi venne prescritta una cura che bloccava completamente il lavoro delle mie ovaie, per cercare di limitare i “danni”.
La convalescenza fu più dolorosa e la ripresa molto più lenta rispetto alla precedente; l’intervento era durato quasi 4 ore e mezza, sicuramente la situazione era parecchio complicata.

Intanto continuavano le mie ricerche in rete per capire come potevo affrontare il tutto, e riuscii a trovare delle indicazioni in merito a un centro specializzato in questa patologia che si trovava a circa un’ora da casa mia.
Scelsi un po’ a caso il nome di un dottore al quale avrei provato ad affidare la mia situazione, e chiamai per prendere un appuntamento: dovevo capire come effettivamente fosse la mia condizione, dopo che avevo scoperto che questi tessuti che proliferavano dentro di me si potevano estendere e potevano andare a compromettere anche altri organi.
Con il cuore in gola, senza darlo a vedere a nessuno per non far preoccupare i miei cari, il 21 aprile 2017 raggiungemmo l’ambulatorio di quel medico. Erano quasi le 19 quando entrai, accompagnata da mio marito, nel suo studio; cominciammo a chiacchierare e mi fece subito sentire a mio agio mentre gli spiegavo la mia situazione, poi arrivò il momento della visita.
Mi ricordo ancora le sue parole: “Sarà una visita un po’ particolare, per cui cerchi di essere il più rilassata possibile”.

Mi sentii violata, ma quello era il suo lavoro, e mi domandai perché un esame così banale, seppure alquanto doloroso per me, non potesse essere effettuato anche nell’ospedale vicino a casa.
Morale della favola: avevo un nodulo di circa 2 centimetri nell’intestino retto, probabilmente causato da endometriosi profonda che si era diffusa.
Altra doccia fredda; un’altra serie di esami da fare: clisma opaco, ecografia addominale, ecografia ginecologia. Ma prima di tutto questo, mi disse che dovevo fare il secondo piccolo intervento previsto per eliminare il residuo del fibroma rimasto.

26 maggio 2017: raschiatura programmata

Intervento fatto in anestesia spinale, durato circa una mezz’oretta. Una sensazione terribile, il mio corpo addormentato dall’addome in giù, il mio cervello che voleva muovere le gambe, ma non ci riuscivo… e il freddo… un freddo terribile, tremavo come una foglia al vento.
Ci son volute circa quattro ore per avere la percezione che l’effetto dell’anestesia stesse piano piano diminuendo e riuscissi finalmente a prendere in mano io le redini della situazione.
La cosa si risolse in fretta: qualche giorno di convalescenza a casa e poi via andare, al lavoro e con la mia solita vita. Questa volta, per lo meno, appena dopo l’intervento mi venne prescritta una cura che bloccava completamente il lavoro delle mie ovaie, per cercare di limitare i “danni”.
Mi affidai al medico del centro specializzato anche per la visita post operatoria del piccolo intervento che avevo fatto; non mi fidavo più dei medici che mi avevano operato e di tutte le indicazioni che mi avevano dato. Ero infuriata perché, forse, se mi avessero dato una terapia da seguire, non mi sarei ridotta così, e la mia vita forse sarebbe andata un po’ diversamente.
Il medico che mi visitò mi disse che la situazione era rimasta pressoché invariata, l’ovaio destro era a posto mentre per il sinistro c’era ben poco da fare, faceva quasi fatica a vederlo.
Gli chiedemmo quindi se a questo punto fosse il caso di provare ad avere un bimbo, e lui ci disse che era meglio fare tutti gli esami che mi aveva prescritto in precedenza, per capire come fosse messo il mio intestino e il mio addome in generale (il suo timore era che l’endometriosi avesse “attaccato” anche altri organi) e vedere se era il caso di intervenire ancora, o se provare ad avere un bambino in modo naturale o se ricorrere subito a un’inseminazione o eventualmente, successivamente, alla fecondazione in vitro. Una serie di informazioni che mi misero in estrema confusione.
Mi disse inoltre di fare anche una particolare analisi del sangue per capire la mia capacità ovarica, in modo da avere una visione d’insieme molto dettagliata.
E quindi prenotai tutti gli esami.

6 settembre 2017

Sono qui, nel corridoio dell’ospedale, che aspetto per entrare a fare il primo esame. La mia storia si divide pertanto in quello che c’è stato prima di oggi, e quello che ci sarà dopo.
Tutto dipenderà dall’esito di questi accertamenti; il percorso che dovrò seguire deriverà da quello che “scopriranno” oggi.
Non so cosa succederà, non so a cosa dovrò andare incontro, non so quale sarà la mia sorte… non so se riuscirò mai a sentire il rumore di piedini che corrono per casa, non so se avrò mai l’emozione di sentire una vocina che mi chiama “mamma”… non so nulla di tutto questo: le certezze, con questa malattia, si sgretolano.
Ma so che non mi arrenderò, che proverò, rischierò, combatterò, lotterò con tutte le mie forze per non lasciarmi sopraffare; la “maledetta”, l’aveva chiamata il ginecologo; questa maledetta non l’avrà vinta, questa maledetta non mi fermerà, questa maledetta avrà una vita alquanto difficile con me.

I miei dolori non erano fantasia, non ero e non sono mai stata una pazza; donne, amiche mie, non tralasciate i segnali che il vostro corpo vi lancia. Non abbiate paura di essere giudicate, condividete i vostri dolori e le vostre paure, non tenetevi tutto dentro.
Parlatene con il vostro medico di fiducia, fate in modo che i vostri dubbi vengano chiariti e, soprattutto, informatevi.
Io l’ho fatto troppo tardi, ho riposto la mia vita nelle mani di un medico di cui avevo molta fiducia, ma che l’ha tradita, forse per impreparazione, forse per superficialità.
Non lasciate che le cose vadano per voi come sono andate per me; siate coraggiose e curiose, e non lasciate che la vostra vita vada avanti per inerzia.
Vi auguro di avere più coraggio e un po’ più di fortuna di quella che ho avuto io.

Nota della redazione: Chiara ci ha riferito che i risultati di questi ultimi esami non sono ancora sufficienti, dovrà fare altri esami e altri consulti per capire in che modo tentare una gravidanza. Non c’è ancora nulla di certo, se non la determinazione e il coraggio di Chiara.