"La disforia mestruale è invalidante, ma nessuno ne parla". Intervista a Elisa Bonomo

“Il disturbo disforico premestruale non è la classica sindrome premestruale”. Chiarisce subito Elisa Bonomo, in arte “Erin” quando ci sentiamo al telefono. Lo dice con la stanchezza di chi è abituata a veder sminuito il suo dolore, cui lei per prima non ha creduto, come la maggior parte delle persone cui sono poi diagnosticate patologie legate al ciclo mestruale spesso con ritardo di anni. Ma nella sua voce c’è soprattutto la determinazione di chi sceglie di uscire allo scoperto.

“È tutto nella tua testa”, ti dicono, e te lo ripeti anche tu. Milioni di donne e persone mestruano nel mondo ogni giorno, non è il caso di farne un dramma, pensi. Finché qualcuna ci mette la voce: dice che qualcosa non va, insiste; si uniscono altre voci e, all’improvviso, c’è un coro di donne a dire che quel dolore non è normale. La scienza conferma. E tu non sei più sola. Lo abbiamo visto succedere con l’endometriosi, la vulvodinia, la dismenorrea. È ora di farlo accadere anche con il disturbo disforico premestruale.

Mettere il proprio dolore e le proprie storie al servizio di altre persone, perché il loro percorso faccia un po’ meno male, e quello di chi arriverà dopo, ancora meno. È con questo spirito che, quando chiediamo a Elisa Bonomo se preferisca rimanere anonima o sia disposta a metterci la faccia, decide per la seconda.

“La diagnosi è arrivata due mesi fa, come una liberazione. I sintomi si erano fatti sempre più allarmanti, soprattutto nell’ultimo anno, in cui stavo lavorando all’uscita del mio ultimo disco”.
Elisa “Erin” Bonomo, infatti, è cantautrice e chitarrista, con all’attivo due dischi da solista di cui l’ultimo, Sinusoide, è stato il frutto di una convivenza dolorosa con un disturbo che non aveva ancora un nome.

Di quali sintomi parli?

Molto diversi da loro: alternavo forti momenti di insonnia, con altri di ipersonnia – o non dormivo mai e dormivo troppo -, avevo continui attacchi di ansia, di panico, rash cutanei. A un certo punto si è aggiunta persino una pesante congiuntivite. Ho cominciato a soffrire di dolori fortissimi alla schiena e alle articolazioni, talmente invalidanti da rendermi difficile persino camminare. I dolori, in realtà, si spostavano sempre, rendendo difficile la loro localizzazione. E poi non riuscivo più a fare le cose di tutti i giorni, le cose che amo: non riuscivo più a leggere la musica o a insegnarla.

In che senso non riuscivi?

Da una parte c’erano giorni in cui non provavo nulla, se non un totale disinteresse per ogni cosa; altri ero preda dell’ansia e della sensazione di restare indietro; altri ancora mi era difficile anche solo concentrarmi per pochi minuti, o sostenere una conversazione. Figuriamoci gestire i social, i live, e tutta la parte di pubbliche relazioni previste per l’uscita di un disco.

Eppure Elisa Bonomo è una abituata a fare su e giù da un palco. Ha fatto parte del collettivo di cantautrici W.A.V – Women Against Violence, è tra le fondatrici di UNICA – Cantautrici Unite, ha aperto concerti di artisti come NADA, Daniele Silvestri, Diodato, Maria Antonietta, Nathalie, Chiara Dello Iacovo, Chiara Vidonis, Mimosa Campironi.

Nei manuali MSD che rappresentano lo standard globale di riferimento per i medici, e che sono noti negli USA e in Canada come manuali Merck, alla voce sindrome premestruale si legge:

Alcune donne presentano il disturbo disforico premestruale, una forma grave di sindrome premestruale. Nel disturbo disforico premestruale, i sintomi si verificano regolarmente e solo nel corso della seconda metà del ciclo mestruale; i sintomi finiscono con le mestruazioni o subito dopo. L’umore è marcatamente depresso, ansia, irritabilità e labilità emotiva sono pronunciate. Possono essere presenti pensieri suicidi. L’interesse per le attività quotidiane è notevolmente diminuito.

A differenza della sindrome premestruale, il disturbo disforico premestruale causa sintomi che sono così severi da interferire con le attività giornaliere e con tutte le funzioni. Il disturbo disforico premestruale è gravemente doloroso, invalidante e spesso sottodiagnosticato.

La voce, presente nella sezione di Ginecologia e Ostetricia, sotto la dicitura di Anomalie del ciclo mestruale, beneficia poi di un approfondimento anche tra i Disturbi psichiatrici e dell’umore, sotto la voce Disturbi depressivi. I sintomi già citati da Bonomo corrispondono all’elenco consultabile a questo link, né sono i soli:

Ero sopraffatta, avevo una costante sensazione di tensione, o rabbia; era come se non avessi più il controllo. Hai presente il gioco di mattoncini di legno Jenga? Il giorno prima ero al top della mia torre, poi a un certo punto crollava tutto. Non ero più padrona dei miei pensieri, dei miei giorni, non riuscivo a restare connessa con la realtà e ho pensato al peggio.

Intendi, pensieri suicidi?

Sì. La vita era diventata costantemente pesante, faticosa: un dolore cronico, un susseguirsi di giorni in cui cercavo di resistere, ma di cui avevo perso la bellezza e il gusto. È difficile anche per le persone che ti sono vicine: vorrebbero aiutarti, ma non possono nulla. 

Cosa ti ha salvata?

Il fatto di aver fatto psicoterapia, credo, mi ha dato gli strumenti per affrontare i momenti peggiori. Una parte di me, grazie al lavoro fatto su me stessa in passato, è riuscita a restare vigile. Poi sono stata fortunata, o brava forse nell’unire i puntini. Nel senso che ho fatto un po’ da detective e, tenendo un diario, mi sono resta conto che i picchi negativi corrispondevano alla fase luteale del ciclo mestruale. Da lì ho fatto alcune ricerche.
Il resto lo devo alla diagnosi: quando l’ho ricevuta ho pianto. Disturbo disforico premestruale: avere un nome è stato importante, vuol dire che c’è qualcosa, che non è colpa tua. Sai che non è tutto solo nella tua testa, non sei sbagliata. Capisci, soprattutto, che puoi fare qualcosa per curarlo o, comunque, stare meglio. 

Quanto ci è voluto? Per diagnosi come la tua alcune persone aspettano anni, anche più di un decennio. 

Anche lì, di nuovo, ho avuto fortuna. Sono stata indirizzata da una fisioterapista che si occupa di pavimento pelvico a una ginecologa, che soffre a sua volte di disturbo disforico mestruale e che quindi non ha sottovalutato il mio dolore. 

Ma tu hai sempre sofferto di questo disturbo? 

Da ragazzina ho sempre avuto mestruazioni molto abbondanti, ma avevo sintomi abbastanza inquadrabili: gonfiore, irritabilità nei tre giorni prima del ciclo… Poi i sintomi hanno cominciato a prendersi i 14 giorni prima, poi a farsi più gravi. Insostenibili, infine.

Perché parlarne?

Perché c’è un vuoto informativo enorme. Quando ho iniziato a parlare di disturbo disforico premestruale sui social sono state tantissime le ragazze che mi hanno contattata e che non sapevano esistesse. Chi lo sa e ne soffre spesso ha grande difficoltà a parlarne, perché non si sente legittimata, teme di essere scambiata per pazza, o pigra. Per questo dobbiamo rompere lo sigma. Il problema fondamentale delle patologie invisibili è che, siccome non si vedono, sono sottovalutate o oggetto di tabù.
C’è poi ancora molto imbarazzo e difficoltà nell’affrontare pubblicamente tutto ciò che è collegato alle mestruazioni, ed è necessario cambiare questa narrazione lacunosa.

L’educazione alla salute intima dovrebbe essere materia di corsi a scuole, sia per le bambine sia per i bambini. Il fatto poi che chi se la sente si faccia portavoce, ci metta la faccia, è fondamentale affinché altre persone possano riconoscersi e riconoscere la propria patologia. Finché questa non ha un nome, pensi che non esista e che tu sia l’unica persona a provare quelle cose. Riconoscersi nel dolore e nelle esperienze di altre persone, dare un nome alle tue sofferenze, permette di non sentirsi più sole, né sbagliate. E, non da ultimo, permette di intraprendere un percorso di terapia.
Perché se è vero che non c’è una cura univoca per tutte le persone, è importante dire che si può intraprendere percorsi di terapia, comportamentali, farmacologici e in alcuni casi chirurgici per tornare a stare bene.  

Elisa Bonomo porterà la sua testimonianza diretta in occasione del 1° Festival del Ciclo Mestruale, all’interno del talk Le invisibili del ciclo – Sindrome premestruale e disturbo disforico premestruale (Milano, Nuovo Armenia, 19 giugno 2022, ore 15). Alle 18 seguirà la sua performance insieme alla cantautrice Sara Romano.

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NOTA ALL’INTERVISTA
Con Elisa Bonomo abbiamo anche parlato di diagnosi e cura del disturbo disforico premestruale, che affligge fino all’8% delle donne in età fertile (dati ITA PMS).
Trattandosi però di un tema di natura medica, molto delicato anche perché sotto diagnosticato e ancora poco conosciuto persino a livello medico, abbiamo preferito omettere questa parte.
Il nostro scopo, in questa sede, era quello di condividere la testimonianza preziosa di Elisa Bonomo, con la volontà di fare divulgazione e offrire, ci auguriamo, un servizio utile a persone che, anche grazie a queste parole, potranno magari intraprendere percorsi di diagnosi e cura.
Ci riproponiamo di trattare a breve il tema con il supporto di esperte e professioniste.
Nel frattempo lasciamo qui alcuni riferimenti per chi volesse approfondire.
In particolare rimandiamo al sito ITA PMS, Associazione Nazionale Sindrome Premestruale e Disturbo Disforico Premestruale, e suggeriamo l’ascolto dell’episodio Sindrome premestruale: la metà invisibile di Eva in Rosso – Il podcast sul ciclo mestruale.

Articolo originale pubblicato il 11 giugno 2022