Sindrome di Rokitansky: com'è possibile fare sesso senza la vagina? Le storie

Le donne con la sindrome di Rokitanksy nascono con un'assenza parziale o totale di utero e vagina, questo però non impedisce loro di avere una vita sessuale normale. Vediamo dunque come è possibile vivere il sesso dalle stesse testimonianze delle ragazze Roki.

La sindrome di Mayer Rokitansky Kuster Hauser, più comunemente nota come sindrome di Rokitansky, è una malattia congenita rara e ancora poco conosciuta che colpisce una donna su 4500-5000 e che comporta l’assenza parziale o totale di utero e canale vaginale, in presenza di normali genitali esterni, caratteri sessuali secondari e ovaie.

Nello specifico, ci sono due diverse tipologie di sindrome di Rokitansky: quella di tipo 1 è legata esclusivamente all’apparato riproduttivo femminile, quindi riguarda “solo” un’agenesia di utero e vagina; la seconda è invece associata ad altre anomalie anatomiche, in genere di lieve entità, come ad esempio problemi scheletrici, renali, all’udito o alla vista.

Sindrome di Rokitansky, la malformazione vaginale che annulla le mestruazioni ma non la vita sessuale

L’Associazione

Non molto però si sa a livello divulgativo sulla sindrome e le ripercussioni che ha negli ambiti della vita quotidiana, in questo senso risulta fondamentale il lavoro delle associazioni, soprattutto per una malattia rara come questa, che dimostra di non essere così conosciuta neanche tra gli operatori del settore medico. L’Associazione italiana Sindrome di Mayer Rokitansky Kuster Hauser svolge un ruolo fondamentale in questo senso. È stata costituita nel giugno 2014 con un preciso obiettivo, come dichiara la sua presidente, Maria Laura Catalogna:

Il nostro obiettivo primario è quello di informare non solo le ragazze ma anche le loro famiglie e i loro medici. Inoltre vogliamo sostenerle ed aiutarle attraverso il forum perché crediamo fermamente che parlare tra di noi sia una cosa molto importante.

Come già accennato, nella sindrome di Rokitansky i caratteri sessuali secondari presentano uno sviluppo normale, quindi le ovaie funzionano correttamente e anche la produzione di ormoni femminili non è compromessa. L’assenza di utero determina però l’assenza di mestruazioni e provoca la condizione di infertilità, rende cioè impossibile alle donne che ne sono affette portare avanti una gravidanza, un problema che può essere però superato con il ricorso alla maternità surrogata, il cosiddetto utero in affitto, al momento ancora non possibile in Italia.

A questo proposito, Maria Sole Giardini, consigliere generale dell’Associazione Italiana Luca Coscioni, ha presentato una proposta di legge per rendere legale la maternità surrogata solidale nel nostro Paese.

Oltre al problema dell’infertilità, la sindrome, almeno all’inizio, rende difficile vivere una normale vita sessuale, perché il canale vaginale nelle ragazze Roki risulta generalmente molto ridotto di dimensioni o pressoché inesistente. Affinché sia possibile praticare un rapporto sessuale completo con penetrazione, al momento ci sono due strade al fine di ottenere un completamento del canale vaginale.

In entrambi i casi è necessario ricostruire il canale vaginale: in un caso lo si ottiene per via chirurgica, mentre nel secondo per via non chirurgica, con l’utilizzo di tutori vaginali, come ci spiega la Dottoressa Elisa Restelli, ginecologa specialista in ginecologia e referente del Centro Anomalie Genitali dell’Ospedale Maggiore Policlinico di Milano:

Al momento le linee guida danno come prima proposta la via non chirurgica; sono, infatti, pochi i casi nei quali la via non chirurgica (o metodo funzionale) non sia del tutto praticabile, uno di questi può essere ad esempio quando l’uretra risulta lievemente dislocata. La via non chirurgica prevede l’utilizzo di dilatatori di varia misura che vengono appoggiati all’ingresso del  canale vaginale,  sui quali, dopo l’applicazione di un gel a base di estrogeni, viene esercitata una pressione graduale che porta nel tempo all’allungamento progressivo del canale vaginale. In un primo momento, le ragazze non effettuano in autonomia questo procedimento, ma vengono assistite da un’équipe esperta e qualificata, che prevede anche la presenza costante di una psicologa, un supporto fondamentale per le giovani donne. Per le prima volte, le ragazze vengono in ospedale ogni giorno – almeno per quattro giorni consecutivi – per essere assistite nel percorso fisioterapico e apprendere le modalità che poi potranno ripetere a casa in autonomia. È necessario infatti che le ragazze ripetano il procedimento almeno una decina di minuti ogni giorno per circa sei mesi perché la ricostruzione del canale possa dirsi completa. Le tempistiche variano poi in base alle ragazze, ai tessuti e alla frequenza con cui ci si sottopone al trattamento. Le pazienti vengono costantemente  sottoposte a controlli periodici per verificare l’effettivo ottenimento dei risultati e il corretto utilizzo del tutore vaginale.

L’utilizzo dei tutori è però una parte fondamentale del percorso anche per chi si sottopone all’operazione, come ci spiega la Dottoressa:

Anche nel post chirurgico, è previsto un mantenimento quotidiano con i tutori. Le ragazze che si sottopongono all’intervento chirurgico devono quindi procedere con l’utilizzo dei tutori vaginali, come abbiamo visto in precedenza, e, anche in questi casi, le prime volte vengono assistite in ospedale dal personale qualificato.

La Dottoressa ribadisce poi l’importanza del sostegno psicologico, un aspetto fondamentale per permettere alla giovani di vivere al meglio anche il cambiamento fisico in atto. Ecco perché una figura centrale dell’équipe dell’ospedale Policlinico è quella della psicologa (Dott.ssa Giada Gramegna), che, oltre a essere presente nelle varie fasi del percorso di cura, assiste le ragazze Roki con incontri periodici per permettere loro di confrontarsi e parlare in modo libero dell’esperienza che stanno vivendo.

Asportazione utero: quando l'isterectomia è una scelta e quando no

Le testimonianze

Dopo aver trattato il tema da un punto di vista medico, anche grazie all’intervento di voci autorevoli sull’argomento, qui di seguito ci soffermeremo in particolare sull’aspetto sessuale, attraverso le testimonianze di alcune ragazze Roki.

Una delle ragazze che abbiamo ascoltato ci ha detto che l’utilizzo degli espansori è stato per lei determinante e le ha permesso gradualmente di arrivare a ricostruire il canale vaginale, così come ci racconta lei stessa:

Alla fase iniziale di ricostruzione con il ricorso dei tutori, ne segue una che necessita di tempo e delicatezza, ma il tessuto del canale può aumentare la sua elasticità proprio grazie al suo utilizzo e nel tempo si può vivere una vita sessuale normale e completa, contrariamente a quanto si possa pensare.

Un’altra delle ragazze Roki, che ha scoperto a soli 10 anni di avere questa sindrome, si è sottoposta all’intervento chirurgico all’età di 17 anni. Così come Viola, che dopo un iter infinito in cui non si riusciva a dare un nome alla sua condizione fisica, ha scoperto di avere la sindrome di Rokitansky a 14 anni grazie a una risonanza magnetica eseguita all’Ospedale Maggiore Policlinico di Milano.

Viola sottolinea come l’aspetto psicologico sia molto importante in questi casi:

Le giovani ragazze, sono poco più che bambine, e si ritrovano alle prese con una realtà e dei temi a cui difficilmente ci si approccia in modo naturale a quell’età. Negli ultimi anni, molto è stato fatto in questo senso fortunatamente: a differenza del passato, per le ragazze ora è previsto un supporto psicologico, che possa permettere loro di approcciarsi con più serenità e consapevolezza anche alla sfera sessuale.

Infatti, una volta ricostruito il canale, con l’operazione o tramite il percorso funzionale con il ricorso agli espansori, la vagina ritrova il suo aspetto anatomico, pertanto vi è la possibilità di vivere una vita sessuale completa, ma ai fini di una sessualità serena, risulta fondamentale affrontare la questione psicologica, di certo connessa a quella sessuale.

Health gap: perché i medici non credono al dolore delle donne o lo sottovalutano

Lo sostiene anche un’altra ragazza Roki, Ilaria, che sta studiando per diventare psicologa e che sogna di offrire in futuro il suo sopporto alle ragazze Roki, come lei:

L’aspetto psicologico è inscindibile da quello sessuale. Da questo punto di vista, mi ritengo molto fortunata, perché l’ospedale al quale mi sono rivolta, l’Ospedale Maggiore Policlinico di Milano, è stato per me un punto di riferimento fondamentale. Mi sono ritrovata in un ambiente empatico e competente, che, oltre a curare l’aspetto fisico, ha dato rilievo anche al percorso psicologico da mettere in atto per accompagnare noi ragazze Roki verso un approccio completo, in grado di agevolare la nostra vita futura, non solo quella sessuale.

Ilaria ci tiene poi a sottolineare che il sesso non è solo penetrativo e non deve essere vissuto solo come tale, come ci dice lei stessa:

Ci sono tanti modi per vivere il rapporto sessuale e raggiungere l’orgasmo, e questa è solo una delle tante possibilità. Inoltre, l’esperienza sessuale deve essere vissuta come un gioco e con leggerezza e perché questo avvenga, è fondamentale riconoscere l’importanza di un approccio olistico e non considerare solo l’aspetto meccanico e sessuale.

Orgasmo femminile: tutto quello che dobbiamo sapere (e di cui non si parla)

Anche Federica, che si è sottoposta all’intervento chirurgico a 19 anni, ribadisce questo aspetto.

Un tempo non c’era alcun tipo di supporto psicologico che resta però il cuore del discorso. Una volta che la ricostruzione è effettuata, le ragazze Roki possono vivere una vita sessuale considerata normale, ma le difficoltà possono essere più legate al vissuto psicologico che si sono ritrovate a vivere di fronte a una diagnosi così spiazzante in un’età giovanissima in cui non si hanno i mezzi per affrontarla.

E proprio come Ilaria, ci ricorda le varie sfaccettature della sessualità femminile che non deve essere esaurita solo nell’atto della penetrazione:

È fondamentale per le donne in generale scoprire il proprio corpo e il proprio sesso, che, a differenza di quello maschile, è nascosto, vissuto in maniera più intima e anche complessa. Sono tanti i modi che abbiamo a disposizione per stare in coppia e il sesso non si esaurisce nel solo atto della penetrazione, anzi, come donne, abbiamo il dovere di ricordarci dell’importanza di assecondare i nostri desideri, del clitoride e della capacità che abbiamo di raggiungere l’orgasmo anche in modi che prescindono dall’atto sessuale classico. Vivere il sesso con serenità e libertà significa anche ricordarsi di questo.

 

Articolo originale pubblicato il 14 Dicembre 2020

La discussione continua nel gruppo privato!