Sono calva e mi amo: dall'alopecia ho imparato che una donna non è i suoi capelli

Settembre è il mese dell’alopecia areata, malattia autoimmune che provoca la caduta improvvisa e irregolare dei capelli e di cui soffre circa il 2% della popolazione, 145 milioni di persone nel mondo.

L’alopecia si definisce areata qualora interessi tutto il cuoio capelluto, e diventa universale se si evidenzia su tutta la superficie cutanea, provocando anche la perdita dei peli, oltre che dei capelli. Non sempre è una malattia cronica, ci sono casi in cui la condizione è acuta ma a breve termine. In ogni caso, parlarne contribuisce ad alimentare l’informazione sulla malattia, abbattendo pregiudizi e tabù come accaduto, in precedenza, con la vitiligine, ad esempio, grazie anche alle testimonianze di persone che vi convivono.

E non serve essere Keira Knightley – star che ne soffre – per sensibilizzare sull’argomento; a volte, anche attraverso i social si può offrire maggiore conoscenza e dare risposte a dubbi e perplessità delle persone, senza alcun imbarazzo o reticenza. Noi, ad esempio, ne abbiamo parlato con Silvia Amorosino, che attraverso il suo Instagram porta continuamente un flusso di informazioni e consapevolezza rispetto all’alopecia, di cui soffre dall’adolescenza.

Designer di maglieria che si occupa di sviluppo prodotto moda trentenne, Silvia è diventata calva nel 2005, e da quel momento ha deciso che sarebbe riuscita a raccontare al mondo la sua storia, proprio via social, prima su Instagram e poi su YouTube, perché, spiega:

Volevo che chi aveva passato o stava passano quello che è successo a me potesse sentirsi meno solo. In particolare il messaggio che voglio passare è che siamo donne belle anche se non abbiamo i capelli.

Partiamo allora dalla comparsa dell’alopecia. Silvia ricorda quel momento in maniera molto concisa, ma diretta.

La mia alopecia si è manifestata all’età di 14 anni e a 15 ero completamente senza capelli e peli del corpo. Una mattina mi sono svegliata e ho notato delle chiazze. Poi il mio mondo è cambiato per sempre.

Un mondo che cambia, un aspetto che non è più come prima, la paura degli sguardi della gente, del giudizio altrui per una cosa per cui non si hanno colpe, accade e basta. Silvia, nonostante tutto, afferma di non aver mai subito bullismo a scuola, ma proprio su quei social attraverso cui cerca di diffondere consapevolezza, ha invece trovato chi ha tentato di farla sentire sbagliata.

Ho subito bullismo sui social da persone che conosco nella mia vita ‘reale’, in quanto non credono che io possa piacermi così come sono. Probabilmente hanno loro difficoltà ad accettarsi per come sono e non concepiscono che alcune persone invece hanno capito che è fondamentale amarsi e prendere quello che la vita decide di darci.

Hai espresso un concetto chiave, prima: le persone spesso pensano che le donne, per essere considerate tali, debbano avere i capelli. Lasciando perdere tutti i retaggi maschilisti e la cultura sessista che è alla base di questi discorsi, ci sono altri motivi per cui la gente pensa ancora una cosa simile?

“È abbastanza normale credere questo. I capelli sono parte fondamentale della sensualità di una donna, o meglio, siamo abituati dalle origini della storia a vedere nei capelli un’importante arma di seduzione. Anche io penso che i capelli siano importantissimi nell’estetica e aiutano molto, ma questo non significa che una donna pelata come lo sono io non sia ugualmente bella o sensuale“.

"Non vergognarti più": 22 vantaggi e svantaggi di soffrire di alopecia

L'alopecia tra svantaggi e svantaggi: ecco le divertenti infografiche create da un blogger per descrivere la propria condizione.

Rimaniamo però per un attimo sulla dicotomia uomo-donna: credi ci siano differenze, nella percezione degli altri, fra un uomo con alopecia e una donna con alopecia?

“Sicuramente nella percezione degli altri c’è differenza. Molto più comunemente vediamo un uomo calvo di una donna calva. Ma ricordiamo che l’alopecia può portare alla perdita di sopracciglia e ciglia e questo reca enormi modifiche allo sguardo a prescindere dal sesso“.

Perché è stato istituito il mese dell’alopecia? C’è ancora bisogno di sensibilizzare sul tema?

“C’è tantissimo bisogno di sensibilizzazione sul tema dell’alopecia. Questa malattia esiste ed è diffusa nel mondo ma pochi la conoscono e ancora meno ne parlano. Per questo motivo io come tante altre persone sui social o le associazioni raccontiamo l’alopecia e le nostre esperienze”.

Sfogliate la gallery per leggere alcuni dei post più belli di Silvia.

Paladina del body positive

Sono calva e mi amo: dall'alopecia ho imparato che una donna non è i suoi capelli

Amo il mio corpo ogni singolo giorno.
Molte donne non pubblicherebbero mai una foto come questa.
Non sembro magra. E non sono in forma.
Il mio braccio è grande e la mia pancia non è piatta.
Quindi sì, non sono perfetta.
So che molte donne sarebbero riluttanti a pubblicare questo.
Cosa penserebbe la gente?
Non guardo il mio meglio.
Questo non è “accettabile”, non riflette gli standard di bellezza.
Anni fa non avrei pubblicato questa foto, ma la Silvia che sono ora è diversa.
Stranamente mi amo di più ora che sono ingrassata rispetto a quando ero più magra.
Non fraintendetemi, non sono mai stata magra ( ho detto mai?).
Ok forse quando sono nata, ma questo non conta.
Sono sempre stata paffuta con qualche chilo in più per l’idea di bellezza che avevo in mente.
Ma questa primavera sono ingrassata un po’.
Ho semplicemente rinunciato alla dieta, al controllo, al dire sempre no alla pasta, al pistacchio e ai cornetti.
Così ho detto di sì.
Ho detto di sì a tutte le volte che volevo fare le frittelle.
Ho detto sì alla pizza il sabato sera e ho detto sì a un po’ di gelato.
Il fatto è che non tutti i corpi sono uguali e il mio guadagna facilmente peso.
(ciao gente con metabolismo veloce, ti invidio)
Così, mentre dicevo sì, mi sono goduta la vita.
Mi sono goduta i giorni che ho passato con l’amore della mia vita cucinando insieme pasta fresca e fajitas di pollo ( sono una donna internazionale, sapete?).
E mentre mangiavo ho imparato ad amarmi di più e quando era il momento di iniziare una dieta prima del mare non ero dell’umore giusto.
Mi piaceva com’ero ed ero troppo stanca per la solita routine del rinunciare a un piatto di pasta.
Così per ora, stranamente, amo il mio corpo.
Amo le mie curve e il mio corpo non, per alcuni, perfetto.
Non mi interessa cosa penserà la gente di me, perché amo il mio aspetto in questa foto.
Quindi esci e sii buono con te stesso e non fingere troppo.
Va bene prendersi una pausa, godersi la vita e mangiare un po’ di pasta.

Amo la mia alopecia

Settembre è il mese dedicato all’alopecia.
Mentre ci sono tante donne là fuori che odiano l’alopecia così tanto, io non sono una di quelle.
Sono consapevole che ci vuole coraggio a dirlo, ma sono contenta di avere l’alopecia.
È stata una tortura.
Mi ha fatto piangere.
Mi ha fatto sentire triste.
Mi ha spezzato il cuore.
Ha preso un pezzo di me.
Ha distrutto la mia immagine.
Mi ha portato via i miei bellissimi capelli neri e le mie sopracciglia.
Sì, ha fatto tutto questo.
Ma mentre stavo in questo folle viaggio mi ha fatto capire tante cose.
Mi ha fatto sentire grata per tutte le cose che ho nella mia vita.
Mi ha spinto ad amarmi di più.
Mi ha spinto a guardarmi più profondamente.
Mi ha costretto a creare un nuovo stile per me stessa.
Ha spinto la mia creatività.
Mi ricorda quanto sono fortunata e non do le cose per scontate.
Mi ha trasformato nella donna che sono oggi.
Quindi sì, questo può sembrare strano, ma le sono grata.
Come potrei non esserlo?
Non sarei la persona che sono oggi senza di lei.
Sarei così forte? Sarei una guerriera? Sarei così orgogliosa di me?
Lei è parte di me e io l’amo, nonostante tutto il dolore che mi ha causato.
Ho imparato da lei la più grande lezione di tutte: amare me stessa nonostante tutto.

Io non sono i miei capelli e tu non sei i tuoi capelli.
Noi siamo qualcosa di speciale.
Tutti noi, insieme.
Felice consapevolezza del vostro valore, che possiate essere consapevoli ogni singolo mese dell’anno.

Cerchiamo la bellezza dentro di noi

Per cercare la bellezza bisogna cercare la bellezza dentro di noi.
Bisogna amarsi, capirsi, avere pazienza.
Non è certo facile riuscire a guardarsi allo specchio senza capelli, senza ciglia, senza sopracciglia.
Ci saranno giorni in cui vedrete una ragazza con dei capelli stupendi e vi sentirete un po’ uno schifo.
O quando vedrete delle foto con le vostra sopracciglia.
Perché non bisogna mai essere ipocriti i capelli, le sopracciglia sono importanti.
Ma non si può vivere pensando al passato o pensando a “e se”
Spesso mi dicono
“saresti così bella con i capelli”
E vabbè, non lo sono.
Pazienza.
La vita può dare e togliere ma non possiamo passarla a vivere pensando a quello che non abbiamo.
Viviamo sorridendo, sdrammatizzando e grate per quello che abbiamo.

Ho imparato ad amare me stessa

Ho compiuto 30 anni quest’anno e questo è il mio 15° anno di vita con l’alopecia totale.
Ho iniziato a perdere i capelli a 14 anni.
Tutto è iniziato con piccole toppe sulla fronte che ho notato e che ho mostrato a mamma e papà.
Dopo quel giorno, durante un anno, ho perso tutti i peli del mio corpo.
È difficile spiegare il dolore che ne è derivato.
È stato doloroso, molto.
Svegliarmi ogni giorno guardando il mio cuscino, contando il numero di capelli che c’erano.
Spazzolando i capelli e contando quanti erano nel lavandino.
È stato un lungo viaggio doloroso e il più delle volte mi sono sentita impotente.
Quando ho scoperto che non c’era una cura, mi sono sentita come se non ci fosse nulla che potessi fare.
I miei genitori mi comprarono una parrucca. Dio, mi sentivo come in una prigione.
Non per la parrucca in sé, ma perché sentivo di doverla indossare perché era quello che dovevo fare.
Ma perché?
Per inserirmi nella società?
Per essere come tutti gli altri?
Per essere “normale”?
Tra questa gente si diceva “è perché si è stressati”.
Cavolo, naturalmente sono stressata, sto perdendo tutti i peli del mio corpo.
Così la gente ti dice che sei stressata e ti senti anche peggio. E più ti stressi e più loro cadono.
Quindi lasciate che vi dica questo:
“Non c’è niente che non va in te.
Sei normale.
Sei perfetto.
Per favore, smettila di sentirti in colpa per quello che ci è successo”.
Abbiamo l’alopecia e l’unica cosa reale che possiamo fare è abbracciarla, conviverci e imparare a copiarla.
Ho smesso di sentirmi colpevole e ho abbracciato ciò che è successo.
Dopo di che mi sono sentita di nuovo bella e la gente a volte si dimentica persino che sono calva.
Smettila di nasconderti, smettila di soffrire.
Se inizi a vivere la tua vita in modo naturale il mondo che ti circonda ti abbraccerà e ti amerà nonostante la mancanza dei tuoi capelli.
Ma prima devi amare te stessa.

Non esiste una vita perfetta

Questa foto di me non è perfetta.
La mia espressione non è perfetta e il mio foulard non è perfetto.
Il mio viso ha un aspetto strano e c’è troppa ombra sul mio viso.
Tuttavia amo questa foto per qualche motivo, perché amo la maggior parte delle foto in cui la mia espressione non è perfetta.
Mi piace essere catturata in una posa spontanea.
Penso che sia importante mostrare al mondo che dietro la perfezione dei social media c’è tutta una vita reale.
Nessuno di noi è perfetto e tutti portiamo le nostre imperfezioni.
I nostri chili in più, Dio solo sa quanti ne devo perdere, il nostro trucco non perfetto o il nostro volto non perfetto.
Lo sapevate che il mio dentista mi ha detto che il mio sorriso non era a posto a causa di un problema alla mascella?
Mi ha detto che avevo bisogno di portare l’apparecchio ancora più a lungo ( 6 anni)
Mi sono sentito offesa da questo, perché non volevo cambiare nulla di me.
Perciò ho mantenuto la mascella sbagliata e il sorriso e ho deciso di abbracciare l’imperfezione nella mia vita perché non esiste una vita perfetta.