Commercializzato negli anni '60 e poi ritirato, il talidomide è il responsabile delle mutilazioni di molti bimbi nati a cavallo di quegli anni. In Italia le vittime stanno sempre aspettando l'attuazione di una legge che garantisca loro di ricevere (almeno) un indennizzo.
Quando un farmaco ti distrugge la vita.
Cosa accade quando proprio ciò che dovrebbe tutelare la tua salute, ed essere pensata per garantirti di stare bene, ti rende invalido, ti fa nascere e crescere con delle vere e proprie mutilazioni? Sono tante, troppe, sparse nel mondo, le testimonianze di bambini, ora diventati adulti, venuti al mondo e cresciuti senza arti superiori o inferiori, e il responsabile, per tutti loro, ha un solo loro: talidomide.
È un farmaco, lo dicevamo, e questo già di per sé dovrebbe essere sufficiente a dare un’idea, seppur sommaria, della gravità dell’argomento di cui stiamo parlando. In un momento in cui l’opinione pubblica si divide tra pro e anti vax, in cui tutte le certezze sui vaccini cui sottoponiamo i nostri figli sono messe in discussione e si ricorre a metodi drastici come l’obbligatorietà delle vaccinazioni per tutti i bambini, la storia – anzi le storie – di chi a causa di un farmaco ha vissuto una vita stravolta,”diversa” arrivano a offrire una prospettiva davvero sconcertante. ,La medicina e la scienza medica e farmacologica in genere, espressione del progresso umano, possono anche celare aspetti potenzialmente letali, se male applicate o nel momento in cui sottovalutano le capacità mortali delle sostanze con cui hanno a che fare.
Erano altri tempi, quelli del talidomide, certo, ma le conseguenze di un’errata valutazione (per usare un eufemismo) delle potenzialità del farmaco si sono trascinate, per molti, fino ad oggi. Ma di cosa stiamo parlando esattamente?
Il talidomide è indubbiamente il più grave scandalo sanitario della medicina moderna; prodotto dall’industria tedesca Gruenenthal, è stato messo in commercio nel 1956 in Germania, prima di essere distribuito in 46 nazioni come sedativo, anti-influenzale, e soprattutto come rimedio contro la nausea per le donne incinte. Una campagna pubblicitaria estremamente importante lo presentava come un medicinale assolutamente sicuro, venduto in ogni farmacia, ideale da prendere in gravidanza. Certo parliamo di un’epoca in cui c’era molta più superficialità rispetto all’uso dei farmaci in gravidanza di quanta ce ne sia oggi, ma il successo del talidomide era talmente ampio che, solo nei primi cinque anni di messa in commercio, ovvero fino al 1960, nella sola Germania sono state prodotte qualcosa come circa quindici tonnellate di talidomide.
Accadde però che una funzionaria della sanità pubblica degli Stati Uniti (poi premiata dal presidente Kennedy) rifiutò l’autorizzazione al commercio, sostenendo un legame tra l’uso del talidomide nelle donne in gravidanza e l’aumento dei casi di neonati nati malformati Questo nonostante la Gruenenthal facesse pressioni non indifferenti sul governo americano, usando anche intimazioni legali. Successive ricerche scientifiche hanno effettivamente confermato i sospetti della funzionaria, dimostrando che fosse proprio quel farmaco il maggiore responsabile del mancato sviluppo degli arti, oltre che di molti altri gravi problemi a reni, cuore, denti, intestino e vista. La diffusione su larga scala aveva provocato un’impennata nelle percentuali di bambini nati focomelici.
All’epoca le autorità riconobbero più di seimila casi, ma le associazioni di tutela sostengono che, a livello mondiale, le vittime accertate – molte anche in Italia- sono almeno ventimila, a cui si devono aggiungere migliaia di aborti, che tuttavia inizialmente non venivano collegati al farmaco-killer.
Il talidomide è stato ritirato dal commercio a partire dal 1961, ma in Italia, come in altre nazioni, ha continuato a essere distribuito per anni.
Perché nel nostro paese si è arrivato con così tanto ritardo al blocco del farmaco? In quegli anni non esisteva ancora il servizio sanitario nazionale, che venne introdotto solo a partire dagli anni ’70 grazie alla riforma che ideò le Usl, e i medici “della mutua” non potevano contare su un’appropriata rete di informazione, supporto e controllo, ignorando perciò del tutto gli aspetti potenzialmente letali del talidomide, che continuò – a dispetto del teorico divieto – a essere prescritto e venduto in moltissime farmacie italiane. In effetti proprio il ritardo, l’inerzia e il mancato ritiro effettivo dal commercio di un medicinale che era già stato bandito nel resto del mondo sono stati i principali capi di imputazione nel corso dei processi giudiziari le cui sentenze hanno riconosciuto i primi, sacrosanti risarcimenti ad alcune vittime, processi in cui anche lo Stato italiano è stato imputato di “colpevole negligenza”.
La lunghezza dei processi civili nel nostro paese hanno però spinto centinaia di famiglie vittime del farmaco a una mobilitazione generale che, tra il 2007 e il 2009, ha finalmente portato all’approvazione da parte del Parlamento, di una legge che riconosce un’indennità alle vittime accertate del talidomide, senza il bisogno di affrontare lunghi processi. Peccato, però, che le previsioni di legge garantiscano l’indennità solo ai nati fra il 1959 e il 1965, gli anni in cui in Italia si era registrato il maggior numero di casi, mostrando perciò un’importante lacuna per gli anni precedenti, ossia dal 1956, anno di commercializzazione del farmaco, al 1959, e poi dal 1965 in là, considerando che la prescrizione del farmaco, come abbiamo detto, non è stata bloccata. Oggi si calcola che nel nostro paese siano circa 200 le persone danneggiate dal talidomide, ma è difficile avere una stima reale, perché molte sono morte, altre, pur essendo ancora vive, non hanno mai potuto richiedere gli indennizzi a causa della mancanza di documentazione e di prove legali.
Per sopperire alla disparità di trattamento, certificata anche da alcune sentenze giudiziarie, numerosi cittadini, medici, giornalisti e politici si sono impegnati affinché fosse varata un’altra legge, entrata in vigore il 20 agosto 2016, con cui si cancella la precedente discriminazione per anno di nascita; le nuove norme prevedono che tutte le vittime riconosciute del talidomide possano chiedere l’indennizzo, dopo i debiti controlli sulle cause dell’invalidità. C’è un “ma”: la legge prevedeva che venisse approvato entro sei mesi (vale a dire nel febbraio del 2017) un regolamento che desse concreta esecuzione alla riforma, ma la burocrazia ministeriale non ne ha ancora permesso l’attuazione. E come se non bastasse le vittime del talidomide hanno scoperto che la nuova legge è strutturata come una proroga della precedente, che fissava un limite massimo di dieci anni di tempo per chiedere l’indennizzo; ciò significa che hanno mesi di tre mesi per richiedere l’indennizzo: il termine scade il 31 dicembre 2017, altrimenti bisogna rifare la legge, e aspettare un nuovo regolamento.
L’Espresso ha incontrato tre persone nate con gravissime deformazioni e mutilazioni a causa degli effetti del talidomide.
C’è Monica, ad esempio, di Legnago, vicino Verona, nata nel 1969 (e perciò esclusa dalla prima legge che riconosceva gli indennizzi).
… sono senza braccia – dice Monica al giornalista che la intervista – Un farmaco killer, il talidomide, me le ha tolte tutte e due. Ho sempre cercato lavoro in tutti i modi, mi sono anche iscritta alle categorie protette per fare la centralinista o un mestiere simile, ma non mi hanno mai chiamata. Quindi ho potuto fare solo la casalinga. E la mamma: ho tre figli, ho dovuto farli crescere da sola, perché mia madre purtroppo mi ha abbandonato quando ero piccola. […] Il mio dolore più grande, la cosa che più mi è mancata, è che non ho mai potuto prendere in braccio i miei bambini: dovevo fare come le gatte, li afferravo per il colletto, con la bocca, e me li portavo al petto per allattarli. A forza di fare la mamma-gatta, di piegarmi e usare il morso per sollevare pesi, mi sono rovinata anche la colonna vertebrale: ho sette ernie al disco. Nella mia vita ho sempre lottato e non mi sono mai arresa, ma a questo punto sono disperata. Tutto il parlamento ha approvato una legge per aiutarci, però manca il regolamento. Lo aspettiamo da più di un anno, ma non arriva mai. Dicono che è colpa della burocrazia. Intanto vado avanti come posso, cerco di fare una vita dignitosa, ma gli anni avanzano e non ce la faccio più: ho paura soprattutto di pensare a quale futuro mi aspetta.[…] Nelle mie condizioni devo vivere con la pensione d’invalidità, 515 euro, e l’assegno di accompagnamento, altri 280: in tutto fanno 795 euro al mese. Nel 2010 ho fatto causa per avere lo stesso indennizzo riconosciuto dalla prima legge a tutte le altre vittime del talidomide. Il tribunale di Verona mi aveva dato torto, ma la corte d’appello di Venezia ci ha finalmente concesso una perizia d’ufficio, che ovviamente ha confermato che sono anch’io una vittima del talidomide. La sentenza però non è ancora definitiva, gli avvocati dicono che la Cassazione è oberata di cause e potrebbe decidere fra altri quattro o cinque anni. Nell’agosto 2016, quando è arrivata la nuova legge, abbiamo cantato vittoria. Finché non abbiamo scoperto questa clausolina del regolamento.
Chi si è illuso, e poi si è bruscamente risvegliato dal sogno di poter avere finalmente l’indennizzo, per via della mancata attuazione del regolamento, è anche Diego Bistaffa, che fa il restauratore di mobili.
… il mestiere che mi ha insegnato mio padre, ma ho un problema da quando sono nato: mi manca un braccio. Sono anch’io una delle tante vittime del talidomide, per cui ho solo questo moncherino. Posso usarlo solo come base d’appoggio, devo fare tutto con l’altro braccio, anche le cose più semplici: per esempio non posso allacciarmi le scarpe o tagliare una bistecca da solo. Nel lavoro mi sono sempre arrangiato, ma con il passare degli anni diventa sempre più difficile. Il talidomide veniva prescritto alle donne incinte come rimedio contro la nausea da gravidanza. La pubblicità lo presentava proprio così: il farmaco più sicuro. E invece ha fatto nascere migliaia di bambini senza gambe o senza braccia, come noi. La nostra storia è finita nei libri di medicina. Come vittime ci siamo riuniti in associazioni e comitati, abbiamo chiesto giustizia nei tribunali e nei palazzi della politica, abbiamo aspettato per anni una legge che ci concedesse un qualche indennizzo o risarcimento. Niente di particolare: esattamente la stessa indennità che è prevista già dal 2009 per tutte le altre vittime riconosciute del talidomide. Nell’agosto 2016 questa legge sembrava finalmente arrivata. Ma abbiamo scoperto che manca il regolamento. Da mesi telefoniamo ogni giorno al ministero, a Roma, ma ci rimbalzano da un ufficio all’altro. Ormai non ci rispondono più. Questo disinteresse non riusciamo a capirlo: il governo ha trovato in una notte dieci miliardi per salvare le banche, ma il tempo per scrivere il nostro regolamento, la burocrazia non lo trova mai. E se non lo approvano entro dicembre, perdiamo tutto. Stiamo perdendo la speranza. E ci sentiamo presi in giro.
Maria De Rosa, invece, è una funzionaria pubblica:
Sono una funzionaria dell’Inail, lavoro al centro protesi di Budrio. Ho vinto un normale concorso pubblico, senza agevolazioni, non c’erano posti riservati agli invalidi.
Maria, infatti, è senza gambe.
Mi mancano tibia e perone. Quindi vivo con queste due protesi. Ci vivo e ci lavoro. Non voglio compassione, mi mette in imbarazzo, ho sempre fatto sport e sono diventata un’atleta paralimpica, faccio sitting volley e canotaggio, ho anche vinto i campionati italiani. Non prendo nessun assegno di invalidità, perché ho un lavoro. Ho solo l’esenzione dai ticket per i problemi legati alla mia condizione, ma devo fare le visite di controllo e ormai ci scherzo sopra con i medici: ma cosa dovete verificare? Pensate che le mie gambe possano ricrescere? Anch’io speravo che questa benedetta legge del 2016 ci avrebbe garantito un po’ di sicurezza per il futuro, ma oggi mi sento un’illusa. […] Io non ho mai voluto pesare sugli altri, vivo con il mio stipendio e non ho mai chiesto trattamenti assistenziali. Ma lo Stato non può fare una legge e poi ignorarla perché manca un regolamento. Ci sono persone che hanno sofferto aspettando per anni questa legge e vanno rispettate. E’ una questione di dignità. E di serietà. Perché noi adesso ci sentiamo veramente presi in giro.
Cosa ne pensi?