"Anche se la fibrosi cistica ti distrugge, una mamma un modo lo trova sempre"

“Avevo solo 40 giorni di vita quando mi è stata diagnosticata la fibrosi cistica. All’epoca non si faceva lo screening neonatale per la fibrosi cistica a tutti i bimbi, come invece avviene adesso, ma da alcune complicanze alla nascita hanno capito che qualcosa non andava e dopo i test è arrivata la diagnosi“.

Comincia così il racconto di Giulia, mamma di due gemelle che da tutta una vita convive con un’ospite scomoda che però, per lei, rappresenta la sua normalità.

Normale, ci racconta Giulia, è la sua quotidianità fatta di medicine e terapie, l’andirivieni dagli ospedali; tanto che, appena bambina, così si immaginava la vita di tutti, non sapendo dell’eccezionalità della sua.

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Del resto, quando nasci con una malattia, così come con una disabilità, non riesci a figurarti un mondo differente da quello in cui vivi tu, e paradossalmente non hai neppure la necessità di “abituarti” a quel tipo di vita; perché sai già come viverla, e per te è quello il tuo concetto di “normalità”:

Giulia, con la sua fibrosi cistica, di cui racconta anche su Instagram, ha vissuto un’esistenza il più possibile normale; si è sposata, è diventata mamma, insomma non ha voluto che questo fagotto ingombrante datole in dono con la nascita le compromettesse la possibilità di realizzare dei sogni, di provare delle esperienze… Di vivere, semplicemente.

Oggi Giulia definisce la sua vita “in sospeso”

“Sono ormai nella fase più grave della malattia, da due anni vivo attaccata a una bombola di ossigeno e sono in lista di trapianto bipolmonare, questo vuol dire che attendo da un momento all’altro una chiamata che mi avvisi che hanno trovato degli organi compatibili con me per ‘correre’ ad affrontare un intervento di più di 10 ore che mi permetterà di continuare a vivere e di riconquistare un po’ di libertà. Oggi fatico a fare anche le cose più semplici, sono spesso ricoverata in ospedale e dipendente dalle flebo, ma confido in quella chiamata e nel fatto che potrò provare finalmente cosa vuol dire respirare a pieni polmoni“.

Le sue parole rendono davvero bene l’idea di cosa significhi vivere da sempre con una malattia come la fibrosi cistica, che spesso è sottovalutata, considerata “poco grave” o, più semplicemente, ignorata da chi, direttamente o meno, non l’ha vissuta.

La fibrosi cistica è una malattia subdola, perché da fuori spesso non si vede ma dentro ti distrugge.

“È una patologia degenerativa che altera le secrezioni degli organi, impedendone il normale funzionamento e danneggiandoli progressivamente. In particolare i polmoni sono soggetti a continue infezioni che li portano a deteriorarsi e a toglierti letteralmente l’aria, ma vengono colpiti anche pancreas, fegato, intestino, ghiandole del sudore, con conseguenti problemi di digestione, nutrizione, diabete, disidratazione.

A oggi l’età media di un malato di fibrosi cistica è di poco più di 40 anni. Ma la ricerca sta facendo passi da gigante, anche grazie alla Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica la cura è vicina, e sono certa che per chi oggi è ancora piccolo la speranza di guarire dalla fibrosi cistica sia concreta.

Io la vedo come una parte di me con cui faccio a gomitate da una vita, a volte prende un po’ più il sopravvento lei, altre volte riesco a dare qualche stoccata io…

“Sostenendo la ricerca però sono certa che arriveremo a sconfiggerla finalmente. Non per me, ma per chi verrà dopo senz’altro“.

Certo Giulia oggi sembra una persona positiva e molto ottimista, ma c’è stato un periodo in cui ha temuto, soprattutto di poter “trasmettere” la malattia alle sue bambine. Prima di averle, suo marito, Paolo, si è sottoposto ai test genetici per escludere che fosse portatore sano.

Non avrei mai rischiato di poter trasmettere la fibrosi cistica a loro. È importante che si sappia che una persona su 25 è portatrice, spesso inconsapevole, di questa malattia, che poi così rara non è e che l’unico modo per saperlo è fare il test genetico prima di una eventuale gravidanza.

A questo si aggiungono naturalmente i momenti di paura, quelli in cui si teme di non farcela.

“Ogni ricaduta è un grosso rischio, e quando arrivano a proporti il trapianto di polmoni è perché non ti resta più molto tempo da vivere… Quindi certo, c’è la paura e c’è lo sconforto, poi però ci si rialza e si continua a lottare.

Penso che nella vita non possiamo scegliere le carte che ci capitano, ma il modo in cui giocarcele sì… E quindi scelgo di vivere, ogni giorno. Non posso sprecare tempo a piangermi addosso, sopravvivere non mi basta, io voglio vivere, appieno, ogni attimo.

Inutile dire che la maternità sia per Giulia un valore aggiunto, un motivo in più per lottare e per ritenere la vita degna di essere vissuta.

“Essere mamma è un privilegio, enorme.

Ho lottato e rischiato per averle, perché con una patologia come la mia avere una gravidanza per di più gemellare è un grande rischio, ma le mie bambine sono la mia conquista più grande, il frutto di un amore immenso tra me e Paolo, che è riuscito a superare ogni limite.

Non amo definirmi malata, sono Giulia, sono una donna, sono una moglie innamorata e sono una mamma. E si ho anche una malattia grave, il che vuol dire che spesso devo essere ancora più multitasking di quanto siamo normalmente noi donne…

Perché ti ritrovi a metterti una flebo mentre racconti una favola, a fare areosol e terapie mentre allacci scarpe e vesti barbie, a preparare la colazione mentre ti inietti l’insulina, a nascondere la fatica e il dolore dietro a un sorriso, a dover spiegare le assenze dei ricoveri in ospedale…

Ma per il resto sono una mamma come tutte le altre, le amo alla follia, faccio il possibile per loro e ogni tanto mi tocca qualche sgridata! La cosa più importante per me è che loro siano serene, che non vivano la mia malattia con angoscia… C’è e ci conviviamo, oggi non posso fare tante cose ma ne inventiamo altre che vadano bene, una scampagnata diventa un pic nic sul tappeto del salotto, e va bene così. In casa nostra si ride tanto e ci si ama ancora di più, il resto, un passo alla volta, si affronta“.

Nella gallery trovare i post carichi di grinta e commozione di Giulia.