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Galleria: “Cosa significa pensare al futuro quando soffri da sempre di fibrosi cistica”

"Cosa significa pensare al futuro quando soffri da sempre di fibrosi cistica"

Angelica convive dalla nascita con la fibrosi cistica, e per parlare della sua malattia ha aperto un blog, in cui racconta la sua quotidianità e il desiderio di vivere una vita all'insegna della felicità.

“Cosa significa pensare al futuro quando soffri da sempre di fibrosi cistica”

"Cosa significa pensare al futuro quando soffri da sempre di fibrosi cistica"
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Questo contenuto fa parte della rubrica “Le interviste di RDD”

Angelica ha ventitré anni, sta completando il percorso di studi come web design a Milano, in un’accademia che si chiama Mohole, e ha da poco aperto un blog personale.

Niente di diverso rispetto a quello che fanno molte sue coetanee, che aprono pagine Web dagli argomenti più disparati; solo che Angelica, in quelle pagine virtuali, in quel Diario Mozzafiato, parla della sua vita con la fibrosi cistica, malattia con cui convive dalla nascita.

Scrivere, ci spiega quando la raggiungiamo per conoscere la sua storia, è sempre stata la sua passione, così ha pensato di unire l’utile al dilettevole, e di mettersi davanti al computer per fare informazione e sensibilizzare su una patologia di cui soffrono circa 200 nuove persone l’anno, solo nel nostro paese.

Proprio lei, quindi, ci spiega di essere nata con la fibrosi cistica, e di essere una di quei bambini che vengono al mondo con la malattia, circa ogni 2.500-3.000 nascite.

“La mia realtà è sempre stata vissuta insieme a lei, quindi penso sia più facile rispetto a chi scopre di avere una malattia tardi”, ci dice, mentre ci racconta anche cosa significhi passare ogni singola giornata con questa problematica.

Significa tenere sempre gli occhi aperti, non distrarsi mai perché basta un attimo, una terapia fatta con superficialità per ritrovarsi ricoverata a causa di una riacutizzazione.

Nonostante le cure e l’attenzione rivolta alle terapie, Angelica non nega di provare, ogni tanto, un pizzico di paura al pensiero del futuro. Grazie ai numerosi progressi scientifici, come si legge sul sito di fibrosicistica.it, oggi il 20% dei pazienti supera abbondantemente l’aspettativa di vita dei 36 anni. Ma rimane comunque una percentuale di malati che se ne vanno precocemente.

Mentirei se dicessi di non aver paura, ma devo dire che penso di aver raggiunto finalmente una sorta di serenità mentale che mi permette di sfruttare questa paura e trasformarla per realizzarmi con coraggio. Tempo fa avevo paura di ‘andarmene senza lasciare nulla’, ora cerco di creare e condividere il più possibile ciò che penso e ciò che faccio per lasciare una sorta di testimonianza.

Al momento i miei progetti per il futuro sono molto semplici: vorrei trovare un lavoro che possa coniugare web e scrittura, avere una mia indipendenza, e magari in un futuro anche crearmi una famiglia se ne avrò la possibilità.

Nonostante i siti dedicati alla fibrosi cistica e a diverse campagne di sensibilizzazione, secondo Angelica si parla ancora troppo poco della malattia. “O meglio la si conosce, ma con superficialità. La risposta più frequente delle persone quando dico di avere la fibrosi cistica è: ‘Ah si, ho un amico che la ha anche lui’. E il 90% delle volte non hanno la minima idea di cosa comporti realmente. Penso che ci sia bisogno di maggiore informazione, perché essendo una malattia ‘invisibile’ spesso viene presa sotto gamba, e genera discriminazione“.

Angelica, avendola avuta dalla nascita, non riesce a immaginare la sua vita senza fibrosi cistica.

Non riesco ad immaginare la mia vita senza, la mia routine è sempre stata più o meno la stessa. So dai dati che noi malati spendiamo circa il 30% della giornata per le terapie. Per come posso interpretarla io la mia vita con la fibrosi cistica cambia per quanto riguarda il relazionarsi con gli altri, che spesso non capiscono o che non hanno voglia di capire.

Cambia perché non ti permette di essere leggera al 100% dal punto di vista mentale, è sempre lì che lampeggia dentro di te. Cambia quando fai fatica a camminare e quando devi fermare una risata a causa della tosse. Questo però non mi ha mai fermata dar ricercare e ottenere la felicità.

Proprio perché c’è ancora tanta disinformazione e scarsa conoscenza, avresti un messaggio da mandare alle persone che sanno poco o nulla della fibrosi cistica?

Il mio messaggio a chi non conosce la malattia è semplice: informatevi, soprattutto se dovete relazionarvi con un malato o una malata, è il modo migliore per dare importanza a quella persona, siate pazienti e gentili senza provare mai pena.

A chi invece combatte come me con la fibrosi cistica vorrei dire di non abbattersi e avere sempre cura del proprio corpo, di non vergognarsi, fatevi scoprire senza timori, e di sfruttare tutto questo gomitolo di emozioni forti per creare qualcosa di bello e importante per voi stessi.

In gallery abbiamo raccolto alcuni degli estratti del blog di Angelica.

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