Epilessia, "quelle scariche che ti colgono di sorpresa e ti lasciano senza forza"

L'8 febbraio 2021 ricorre la Giornata Internazionale dell'Epilessia. Nel mondo attualmente circa 50 milioni di persone soffrono di questa malattia, perciò sensibilizzare e parlarne è fondamentale, per avere strumenti per contrastarla.

L’8 febbraio 2021 è l’International Epilepsy Day, ovvero la Giornata internazionale dell’epilessia che, come ogni anno, viene celebrata ogni secondo lunedì del mese di febbraio.

Lo scopo della giornata, preceduto da iniziative e campagne di sensibilizzazione, è ovviamente quello di fare informazione su una problematica che interessa circa 50 milioni di persone in tutto il mondo, e che può compromettere in maniera seria la loro qualità della vita.

Basti pensare, come si legge sul sito dell’International Bureau for Epilepsy, che le persone con epilessia hanno un rischio di morte prematura dalle tre alle sei volte superiore rispetto alle altre, per capire quanto possa essere difficile e complicata la quotidianità con questa patologia, in realtà prevenibile con farmaci e trattamenti appropriati, che tuttavia, purtroppo, non sono accessibili a tutti.

Cos’è l’epilessia

Parliamo di una malattia del sistema nervoso centrale in cui l’attività delle cellule nervose nel cervello si interrompe, causando convulsioni, e a volte anche perdita di coscienza. In circa la metà delle persone che ne soffrono non si riesce a risalire alle cause della patologia – in questo caso si parla di forme primarie o idiopatiche di epilessia -, mentre nell’altra metà (epilessie secondarie) si può trattare di:

  • fattori genetici, in cui la malattia è trasmessa a livello familiare; si pensa possano essere circa 500 i geni legati allo sviluppo di questa condizione.
  • traumi cranici.
  • altre condizioni patologiche a carico del cervello, come tumori cerebrali o ictus, che è in effetti una delle cause principali di epilessia negli adulti sopra i 35 anni.
  • malattie infettive come la meningite, Aids ed encefalite virale.
  • lesioni prenatali, quali infezioni della madre, malnutrizione o carenza di ossigeno.
  • disturbi dello sviluppo, come l’autismo e la neurofibromatosi.

Durante una crisi epilettica può capitare che le persone si fermino a fissare un punto per alcuni secondi, mentre altre possono contrarre di continuo gambe e braccia. Ci sono poi persone che evidenziano la crisi con convulsioni, con sintomi psichici di varia natura, come estraneità, déjà-vu, déjà-vecu, e infine con la perdita vera e propria di coscienza.

Le crisi epilettiche generalizzate, si legge su Humanitas, sono di sei tipi:

  • crisi di assenza, in passato chiamate anche “piccolo male”, sono caratterizzate da rapida e fugace perdita di coscienza (dai 4 ai 20 secondi) e rappresenta una delle più tipiche forme di epilessia nel bambino e nel giovane;
  • convulsioni toniche: le crisi toniche causano un irrigidimento dei muscoli. Queste crisi di solito colpiscono i muscoli di schiena, braccia e gambe e possono provocare una caduta a terra;
  • convulsioni atone: causano una perdita del controllo muscolare che può causare cadute improvvise;
  • contrazioni cloniche: sono associate a movimenti muscolari ripetuti o ritmici. Solitamente colpiscono il collo, il viso e le braccia;
  • crisi miocloniche: improvvisi e brevi sussulti di braccia e gambe;
  • crisi tonico-cloniche: in passato conosciute come “grande male”, rappresentano il tipo più grave di crisi epilettica. Queste crisi durano circa 5-10 minuti e sono caratterizzate da una fase di contrazione intensa che riguarda tutto il corpo, una fase caratterizzata da convulsioni e una fase di risoluzione caratterizzata da respirazione rumorosa e spesso perdita di urine. Il paziente non conserva alcun ricordo della crisi.

Ci sono poi le convulsioni focali (o parziali), caratterizzate da scariche delle cellule nervose di una sola regione della corteccia cerebrale, che si dividono in semplici (senza perdita di coscienza) e complesse (con perdita di coscienza).

Si giunge a una diagnosi di epilessia esaminando i sintomi e la storia medica del paziente, che spesso viene sottoposto a esami di approfondimento neurologici (si valutano il comportamento, le abilità motorie, la funzione mentale), neuropsicologici (per valutare la capacità di pensiero, memoria e linguaggio), del sangue (per valutare la presenza di infezioni, malattie genetiche o condizioni associabili all’epilessia). In alcuni casi particolare può essere impiegata anche la tomografia ad emissione di fotone singolo (SPECT).

In generale l’epilessia viene tenuta sotto controllo grazie a dei farmaci anti-epilettici, talvolta combinati tra loro.

L’epilessia in Italia: alcuni dati

Nel nostro Paese, riporta il sito ELO, i pazienti affetti da epilessia sono circa 500.000, di cui circa 125.000 con forme resistenti alla terapia farmacologica, e l’incidenza annuale di epilessia in Italia è di 33,1 nuovi casi per 100.000 abitanti, per un totale di 29.500-32.500 nuovi casi per anno.

In Italia l’associazione di riferimento per i malati epilettici è LICE, di cui si può diventare soci compilando una documentazione e versando una quota di iscrizione.

International Epilepsy Day 2021: le iniziative per la giornata dell’epilessia

Come detto, quest’anno la Giornata internazionale dell’epilessia cade lunedì 8 febbraio, e nell’ambito dell’International Epilepsy Day l’iniziativa più importante è senza dubbio quella di #50MillionSteps: promossa dall’International Bureau for Epilepsy, si tratta di una campagna partita il 4 gennaio e che terminerà proprio l’8 febbraio, in cui si cerca di raggiungere l’obiettivo dei 50 milioni di passi, uno per ogni persona affetta da epilessia nel mondo.

Come si può partecipare? Le persone con Fitbit o step tacker possono monitorare i loro passi quotidiani, ma ci sono anche altri modi per calcolarli: in media, ci sono 1.350 gradini in 1 chilometro, perciò, se si percorre una distanza di poco più di 3,8 chilometri, ognuno di noi avrà raggiunto 5.000 passi. Finora sono stati fatti 96.097.140 passi, ma ovviamente è importantissimo accompagnare questi passi con le donazioni.

Le storie di chi lotta con l’epilessia

In gallery abbiamo raccolto le testimonianze di alcune delle persone che giornalmente fanno i conti con l’epilessia, mentre nel recente passato abbiamo intervistato anche Carolina, una giovanissima che combatte con la malattia da anni.

"Ho l'epilessia, ma la vita è una e non devo sprecarla pensando di essere un peso"
Epilessia, "quelle scariche che ti colgono di sorpresa e ti lasciano senza forza"
Fonte: instagram @ourlifeafternicu / @the_bat_of_dead
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