logo
Galleria: “Ho l’epilessia, ma la vita è una e non devo sprecarla pensando di essere un peso”

"Ho l'epilessia, ma la vita è una e non devo sprecarla pensando di essere un peso"

Carolina ha 20 anni e l'epilessia. Come lei, 36mila persone ogni anno solo nel nostro Paese. Ecco perché è importante parlarne e abbattere i pregiudizi.

“Ho l’epilessia, ma la vita è una e non devo sprecarla pensando di essere un peso”

"Ho l'epilessia, ma la vita è una e non devo sprecarla pensando di essere un peso"
Foto 1 di 10
x

L’epilessia è un malattia sociale che colpisce almeno 1 persona su 100: 65 milioni sono i casi stimati in tutto il mondo, di cui 6 milioni in Europa e oltre 500.000 solo in Italia.
Sono i dati che emergono dalle ricerche della Lega Italiana contro l’Epilessia (LICE) che, come ogni anno in occasione della Giornata Internazionale contro l’epilessia dell’11 febbraio, ha promosso numerose iniziative di sensibilizzazione su tutto il teritorio.
Perché di epilessia si parla, ma ancora troppo poco, e poco si conosce di questa malattia che, se dall’esterno non dà avvisaglie, può essere molto seria per chi ne soffre.
Ogni anno nel nostro Paese vengono portati a diagnosi 36 mila casi nuovi, eppure i pregiudizi verso questa condizone neurologica importante sono ancora molti e ben nutriti, ecco perché c’è il bisogno di dedicare una giornata all’epilessia e il motivo per cui LICE da anni si impegna per creare una maggiore consapevolezza.
Per il 2019, l’associazione ha pensato a #Epilessianonmifaipaura, un claim proposto dalla Community di Facebook, uno slogan che vuole sottolineare proprio la necessità di colmare il gap tra persone con epilessia e chi, pur conoscendo la malattia, non riesce ancora a superare i preconcetti

Iniziative come queste servono a sensibilizzare l’opinione pubblica su una patologia sociale che conta ben 65 milioni di pazienti nel mondo – ha dichiarato, come riporta il comunicato stampa ufficiale, il professor Oriano Mecarelli, Presidente della Lega Italiana contro l’Epilessia, Dipartimento di Neuroscienze Umane dell’Università La Sapienza di Roma – Oltre alla frequenza delle crisi e alle complicanze associate alla malattia, ad influire sulla qualità di vita dei pazienti anche i pregiudizi. La maggior parte delle persone con epilessia, infatti, continua a subire il disagio della malattia, nascondendo la propria condizione per timore di essere discriminato o emarginato.

Mecarelli ha anche aggiunto:

La Giornata Internazionale dell’Epilessia rappresenta un’importante appuntamento per ribadire il nostro impegno a supporto delle persone con epilessia. È in occasione di manifestazioni come queste che LICE scende in campo per aumentare la consapevolezza e sensibilizzare l’opinione pubblica. La diffusione di informazioni corrette, l’organizzazione di incontri e di dimostrazioni pratiche di Primo Soccorso possono tutte contribuire a diversi risultati per le persone con epilessia: abbattere il pregiudizio che tutt’oggi esiste verso di esse, favorirne la socializzazione e, non ultimo, migliorare le cure tramite un processo di engagement.

I numeri del problema

Nei Paesi industrializzati, riportano i dati LICE, l’epilessia interessa circa 1 persona su 100, quindi una stima generale nel panorama europeo parla di 6 milioni di persone che soffrono di crisi epilettiche; l’incidenza è più elevata nei Paesi a basso-medio reddito e, nella stessa popolazione, varia a seconda delle condizioni socio-economiche.

Nel nostro Paese vengono registrati 86 nuovi casi per 100.000 abitanti e 180 casi per 100.000 abitanti dopo i 75 anni. Nei Paesi a reddito elevato, inoltre, l’incidenza dell’epilessia ha un picco nel primo anno di vita, dipendente da fattori genetici e rischi collegati alle cause di sofferenza perinatale, e dopo i 75 anni, a causa di patologie epilettogene legate all’età come ictus cerebrale, malattie neurodegenerative, tumori e traumi cranici.

Solo in Italia la spesa a carico del SSN è stimata in 880 milioni di euro, mentre l’impatto sulla spesa farmaceutica è di circa 300 milioni di euro, pari a un costo medio per paziente di 600 euro. Va però detto che il peso economico varia in funzione della gravità della patologia (in termini di frequenza delle crisi e comorbidità), della risposta ai trattamenti e del tempo intercorso prima della diagnosi.

Le iniziative di LICE

Anche in questo 2019 ha organizzato moltissime iniziative sparse su tutta la penisola, fra convegni, open day, spettacoli teatrali e musicali.

Come ogni anno, inoltre, i principali monumenti storici delle città italiane si tingeranno di viola, colore simbolo dell’epilessia: dalla Barcaccia di Piazza di Spagna a Roma alla Mole Antonelliana di Torino, dal Palazzo dell’Emiciclo a L’Aquila fino al Teatro Margherita di Bari.

Nel corso di Epineeds, primo studio multicentrico nazionale sui biosogni dei pazienti presentato durante la conferenza stampa di lancio della Giornata Internazionale dell’epilessia è emerso che oltre il 90% dei pazienti e l’84% dei medici puntano su una terapia efficace e priva di effetti collaterali. L’obiettivo dell’indagine era identificare i bisogni delle persone con epilessia e il loro soddisfacimento da parte del curante, confrontando le visioni di paziente e medico, mentre a condurre la ricerca è stato l’IRCCS, Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri, in collaborazione con la Sapienza di Roma e la Federazione Italiana Epilessie: lo studio è stato realizzato su un campione di 787 pazienti (432 donne e 355 uomini) di età compresa tra 15 e 88 anni, in cura presso 21 Centri per l’epilessia presenti in tutta Italia.

Dai risultati è emerso che i pazienti tendono a concordare con i rispettivi medici curanti soprattutto sulla scelta del farmaco più efficace e meglio tollerato (concordanza medico-paziente pari a 82% e 84%), mentre le opinioni di pazienti e medici divergono sugli effetti collaterali tollerati (concordanza pari al 53% per astenia e al 55% per cefalea), considerati molto più importanti dal medico rispetto al paziente.

Se invece si parla di un nuovo farmaco antiepilettico, sia il paziente che il medico si aspettano che questo sia in grado di esercitare un buon controllo delle crisi (concordanza medico-paziente pari al 94%) senza aumento degli effetti collaterali (concordanza medico-paziente dell’88%), ma il paziente, più del medico, ricerca informazioni circa la sua rapidità di azione (73% vs 57%).

Mecarelli ha commentato così i risultati dello studio:

Questa indagine rappresenta un ulteriore passo avanti nel miglioramento della gestione dell’epilessia. Epineeds fornisce infatti un quadro chiaro delle aspettative del paziente, il quale attende dal medico curante la risposta a domande che esprimono bisogni talora diversi. È in occasione della Giornata Internazionale dell’Epilessia che LICE intende evidenziare come il soddisfacimento di questi bisogni sia possibile solo con una adeguata comunicazione e con il rispetto di esigenze che possono sì differire rispetto a quelle del medico, ma che possono essere soddisfatte attraverso un rapporto medico-paziente sempre più consolidato. A questo proposito, l’88% delle persone con epilessia si ritiene molto soddisfatto del rapporto personale con il proprio curante e questo è un dato che ci rende molto orgogliosi.

In occasione dell’incontro è stato presentato anche il Libro Bianco dell’Epilessia, che intende raggiungere, attraverso una raccolta ufficiale di proposte, gli organi istituzionali, Parlamento, Governo, Ministeri della Salute e dell’Istruzione, dell’Università e della Ricerca, come spiegato da Rosa Cervellione, Presidente FIE.

Il Libro Bianco dell’Epilessia rappresenta uno strumento di comunicazione e di advocacy pensato con la finalità di permettere alle persone con epilessia, ai loro caregiver, ai medici che li curano, ma anche ai ricercatori che studiano la malattia, di presentare le proprie istanze alle Istituzioni. L’epilessia, infatti, come tutte le malattie croniche, coinvolge non solo la persona che ne è affetta, ma anche la sua famiglia e il mondo circostante nel quale si svolge la sua vita sociale e quella di chi se ne prende cura, generando una serie di bisogni. Molti di questi possono trovare risposta, appunto, solo presso le Istituzioni. La Giornata Internazionale dell’Epilessia è l’occasione giusta per ricordare la necessità di interventi legislativi volti a tutelare il diritto alle cure e all’assistenza socio-sanitaria delle persone con epilessia e ad impedirne la discriminazione in ogni ambiente, dalla scuola al lavoro, dallo sport fino alla partecipazione attiva e sociale.

Uno strumento in più, insomma, per abbattere i tanti stereotipi e pregiudizi ancora radicati rispetto alla malattia.

Per maggiori informazioni potete consultare i siti

www.fondazionelice.it

www.lice.it

www.fiepilessie.it

La storia di Carolina

Proprio perché sull’epilessia esistono ancora tanti pregiudizi, è importante raccogliere la testimonianza di chi convive ogni giorno con questa problematica. Noi abbiamo ascoltato la storia di Carolina, che ha quasi 20 anni e racconta senza problemi dell’epilessia sul suo account Instagram.

Ho scoperto di soffrire di epilessia causata da una malformazione congenita al cervello a 15anni  – ci racconta – Il mondo è totalmente cambiato da quando i medici mi hanno detto questo, ho perso molti amici poiché esistono tanti pregiudizi e anche molta paura, la mia neurologa mi ha limitato nello sport, cosa che amo tantissimo.

La strada per accettare questa nuova realtà per Carolina è stata lunga e in salita.

All’inizio non accettavo per nulla di avere l’epilessia, mi sentivo diversa, vivevo un incubo dove dovevo combattere contro la malattia, poi col tempo ho accettato che, in fondo, è una parte di me e combatterla non serve a nulla.

La vita di Carolina scorre normalmente, come quella di molte sue coetanee, e nessuno da fuori potrebbe dire che soffre di epilessia, come capita a molti altri malati; allora, le chiediamo, perché ci sono ancora tanti pregiudizi diffusi, e come li prende lei, così giovane e già di fronte a una prova così dura?

Fanno stare male, perché in fondo non è colpa mia se sono nata così, e chi non lo accetta e ha pregiudizi può andare via, non importa .
Il mio messaggio è: non bisogna mai avere paura, bisogna essere forti, accettare l’epilessia, non combatterla, e vivere al meglio che si può, perché la vita è una e non è il caso di sprecarla con paure, paranoie e con la sensazione di essere un peso.

Rating: 3.7/5. Su un totale di 3 voti.
Attendere prego...