Il 14 febbraio 2022 ricorre la Giornata Internazionale dell'Epilessia. Nel mondo attualmente circa 50 milioni di persone soffrono di questa malattia, perciò sensibilizzare e parlarne è fondamentale, per avere strumenti per contrastarla.
Il 14 febbraio 2022 è l’International Epilepsy Day, ovvero la Giornata internazionale dell’epilessia che, come ogni anno, viene celebrata ogni secondo lunedì del mese di febbraio.
Lo scopo della giornata, preceduto da iniziative e campagne di sensibilizzazione, è ovviamente quello di fare informazione su una problematica che interessa circa 65 milioni di persone in tutto il mondo, e che può compromettere in maniera seria la loro qualità della vita.
Basti pensare, come si legge sul sito dell’International Bureau for Epilepsy, che le persone con epilessia hanno un rischio di morte prematura dalle tre alle sei volte superiore rispetto alle altre, per capire quanto possa essere difficile e complicata la quotidianità con questa patologia, in realtà prevenibile con farmaci e trattamenti appropriati, che tuttavia, purtroppo, non sono accessibili a tutti.
Parliamo di una malattia del sistema nervoso centrale in cui l’attività delle cellule nervose nel cervello si interrompe, causando convulsioni, e a volte anche perdita di coscienza. In circa la metà delle persone che ne soffrono non si riesce a risalire alle cause della patologia – in questo caso si parla di forme primarie o idiopatiche di epilessia -, mentre nell’altra metà (epilessie secondarie) si può trattare di:
Durante una crisi epilettica può capitare che le persone si fermino a fissare un punto per alcuni secondi, mentre altre possono contrarre di continuo gambe e braccia. Ci sono poi persone che evidenziano la crisi con convulsioni, con sintomi psichici di varia natura, come estraneità, déjà-vu, déjà-vecu, e infine con la perdita vera e propria di coscienza.
Le crisi epilettiche generalizzate, si legge su Humanitas, sono di sei tipi:
- crisi di assenza, in passato chiamate anche “piccolo male”, sono caratterizzate da rapida e fugace perdita di coscienza (dai 4 ai 20 secondi) e rappresenta una delle più tipiche forme di epilessia nel bambino e nel giovane;
- convulsioni toniche: le crisi toniche causano un irrigidimento dei muscoli. Queste crisi di solito colpiscono i muscoli di schiena, braccia e gambe e possono provocare una caduta a terra;
- convulsioni atone: causano una perdita del controllo muscolare che può causare cadute improvvise;
- contrazioni cloniche: sono associate a movimenti muscolari ripetuti o ritmici. Solitamente colpiscono il collo, il viso e le braccia;
- crisi miocloniche: improvvisi e brevi sussulti di braccia e gambe;
- crisi tonico-cloniche: in passato conosciute come “grande male”, rappresentano il tipo più grave di crisi epilettica. Queste crisi durano circa 5-10 minuti e sono caratterizzate da una fase di contrazione intensa che riguarda tutto il corpo, una fase caratterizzata da convulsioni e una fase di risoluzione caratterizzata da respirazione rumorosa e spesso perdita di urine. Il paziente non conserva alcun ricordo della crisi.
Ci sono poi le convulsioni focali (o parziali), caratterizzate da scariche delle cellule nervose di una sola regione della corteccia cerebrale, che si dividono in semplici (senza perdita di coscienza) e complesse (con perdita di coscienza).
Si giunge a una diagnosi di epilessia esaminando i sintomi e la storia medica del paziente, che spesso viene sottoposto a esami di approfondimento neurologici (si valutano il comportamento, le abilità motorie, la funzione mentale), neuropsicologici (per valutare la capacità di pensiero, memoria e linguaggio), del sangue (per valutare la presenza di infezioni, malattie genetiche o condizioni associabili all’epilessia). In alcuni casi particolare può essere impiegata anche la tomografia ad emissione di fotone singolo (SPECT).
In generale l’epilessia viene tenuta sotto controllo grazie a dei farmaci anti-epilettici, talvolta combinati tra loro.
Nel nostro Paese, riporta il sito ELO, i pazienti affetti da epilessia sono circa 500.000, di cui circa 125.000 con forme resistenti alla terapia farmacologica, e l’incidenza annuale di epilessia in Italia è di 33,1 nuovi casi per 100.000 abitanti, per un totale di 29.500-32.500 nuovi casi per anno.
In Italia l’associazione di riferimento per i malati epilettici è LICE, di cui si può diventare soci compilando una documentazione e versando una quota di iscrizione.
L’International Bureau for Epilepsy ha sviluppato EpilepsyNext, una piattaforma che mira soprattutto ai giovani, per aiutarli a crescere nell’indipendenza e a sviluppare le capacità e le qualità necessarie per avere una vita felice e produttiva. Il progetto si compone di una serie di moduli. Ogni modulo può essere utilizzato dal giovane in autonomia dagli altri. Inoltre, alcuni giovani adulti possono decidere di esplorare una serie di moduli man mano che crescono in sicurezza e abilità.
Anche quest’anno, inoltre, è presente l’iniziativa dei #50MillionSteps, partita quest’anno il 10 gennaio e che terminerà proprio il 14 febbraio, in cui si cerca di raggiungere l’obiettivo dei 50 milioni di passi.
In gallery abbiamo raccolto le testimonianze di alcune delle persone che giornalmente fanno i conti con l’epilessia, mentre nel recente passato abbiamo intervistato anche Carolina, una giovanissima che combatte con la malattia da anni.
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