Davide ci ha raccontato cosa significa vivere la quotidianità con la sclerosi multipla. E sorridere pensando alle cose belle della vita, senza lasciarsi "fregare" dalla malattia.
Quando mi capita di leggere la storia di Davide, raccontata in poche righe in questo articolo sul sito di Giovani oltre la Sclerosi Multipla, ma soprattutto le sue parole così piene di serena consapevolezza e di positività, mi rendo subito conto che vorrei approfondire con lui il tema, e avere la sua testimonianza.
Sì, abbiamo raccontato tante storie di persone, spesso anche molto giovani, che di fronte alla malattia hanno trovato la forza di non piegare la testa e di andare avanti, vivendo la vita esattamente come la volevano. Ma il messaggio è tutt’altro che banale, e vale sempre la pena ascoltare o leggere chi, come Davide, di fronte a una diagnosi impietosa ha deciso di non arrendersi, e anzi di diventare una testimonianza di ottimismo e di amore per la vita.
Nel recente passato una star di Hollywood, Selma Blair, è uscita allo scoperto annunciando pubblicamente di avere la sclerosi multipla; eppure, a dispetto della “sentenza” dei medici, l’attrice continua a lavorare, è comparsa di nuovo sul red carpet in occasione del party post-Oscar, e ha dichiarato di non avere alcuna intenzione di mollare.
Davide non ha la fama di Selma, certo, ma il suo è lo stesso esempio di coraggio e di forza di volontà.
Lo intervisto e la prima cosa che gli chiedo è di raccontarmi come abbia ricevuto la diagnosi, e quali siano state le reazioni sue e delle persone a lui care.
La mia diagnosi è stata ‘atipica’ – mi spiega – una risonanza occasionale, nell’ambito di un controllo di tutt’altra natura (ero stato erroneamente diagnosticato con una patologia ematologica). Non ho provato rabbia o sconforto, perché, in qualche modo, è stato un sollievo venire a capo di tanti piccoli segnali che fino a quel momento erano stati fraintesi. Chi mi è stato accanto, dagli amici di sempre alla mia compagna, non mi ha mai permesso di vivere neppure un momento di sconforto e terrore: questa malattia, adesso, grazie alle diagnosi più precoci e alle numerose terapie disponibili, fa meno paura di vent’anni fa. Allo stesso tempo, però, porta con sé una serie di dubbi e incertezze su come affrontare la propria quotidianità.
Anche se, in realtà, per Davide non c’è stato un vero e proprio cambiamento, come ci spiega:
Dal 2014 ero già stato risucchiato in un vortice di controlli e visite mediche, pensa che mi era stata prospettata un’aspettativa di vita di circa vent’anni! Ora invece ho una diagnosi corretta e so che vivrò quanto un coetaneo ‘sano’ non affetto dalla malattia. Ho scelto di vivere bene: di ridurre l’alcol, abolire il fumo, mangiare sano e fare l’amore ancora più spesso di prima! Il valore delle piccole cose, quelle a cui non pensi quando va tutto bene. Quelle per cui non trovi mai il tempo, quando pensi che il tuo tempo sia illimitato.
A sentirti parlare così, Davide, sembri davvero il ritratto della felicità… Possibile che mai, neppure per un momento, tu abbia pensato “perché proprio a me”?
No – ci risponde assolutamente sicuro lui – Non c’è mai stato per colpa del mio ‘bambino emozionale’: da piccolo sono stato cresciuto con la convinzione di essere sempre ‘malato’. Sono cresciuto fino ai trent’anni interiorizzando gli esempi che avevo in casa, i modelli familiari che mi sono stati trasmessi. Non colpevolizzo i miei genitori (sono vittime anche loro di altri schemi), dico solo che nel momento in cui mi sono allineato con me stesso ho finalmente capito chi sono e quello che voglio. C’è un ostacolo in più, una compagna di viaggio scomoda, ma essere concentrati verso un obiettivo ed essere consapevoli della propria forza è fondamentale. E adesso, dopo tutti quegli anni da bambino spaventato, vissuti ‘da malato’, io la malattia la affronto a testa alta.
Tanto che non spaventa più neppure il futuro.
Ho sempre fatto l’errore di vivere troppo nel passato. Una diagnosi di sclerosi multipla, oggi, pone grossi dubbi su cosa il futuro potrà riservare. Colpisce ognuno in modo diverso, in Italia ci sono quasi 120.000 pazienti che ogni giorno, già dal risveglio, devono affrontare sfide di ogni genere. Mi piacerebbe avere una vita ‘normale’, un concetto troppo spesso sottovalutato da chi sta bene e non riesce a emozionarsi davanti a un film o durante una rappresentazione teatrale o un reading letterario. Al momento, dopo un anno, io sto bene. Ho imparato a conoscere il mio corpo, ma soprattutto ho capito che le mie energie mentali e fisiche (come tutti, d’altronde) sono limitate e devo scegliere con cura chi avere al mio fianco.
Raccontare la sclerosi multipla a chi non la conosce e la vede solo “da fuori” non è semplice. La malattia colpisce diverse sedi dell’encefalo e del midollo spinale, “ognuna delle quali (non tutte, in realtà) – ci spiega Davide – può dar luogo a sintomi clinici differenti; per molti sono dolori muscolari, per altri un annebbiamento della vista, problemi di equilibrio e coordinamento, formicolii e deficit di forza…”
Quello che però sembra essere comune un po’ a tutti è la stanchezza subdola, che a volte si presenta già al risveglio, altre volte compare nei momenti più disparati della giornata.
Credo, personalmente, che il primo problema di dover vivere con una malattia cronica sia il perenne stato di allerta nel quale ti costringe a vivere. Uno Stato che vuole davvero dare dignità al paziente dovrebbe metterlo nelle condizioni di poter fruire gratuitamente di un supporto psicologico adeguato, soprattutto a ridosso della diagnosi: l’importanza di questo aspetto è evidente nell’ambito di tutte le malattie autoimmuni, basti pensare che proprio la depressione è considerato il fattore prognostico più sfavorevole!
Davide, che parla della sua quotidianità di persona affetta da sclerosi multipla, ha anche un blog personale, ed è fondatore di un altro, Inchiostro di Puglia. Lì, fra i vari argomenti, quello della malattia è tutto fuorché un tabù, anche perché lui ha un’idea ben precisa del messaggio che vorrebbe trasmettere attraverso le sue parole e la sua testimonianza.
Non lasciarsi fagocitare dall’ansia. Circondarsi di persone positive, svolgere attività gratificanti, sorridere e vivere con coraggio ogni genere di ‘adattamento’ che la sclerosi multipla porta con sé è, a mio parere, il modo migliore per viverla. E non nascondersi: ho tanti amici e amiche che scelgono di non rivelarsi e questo alimenta il disagio e lo sconforto… L’accettazione è un passaggio positivo, aiuta a reinventarsi e poterne parlare, poter confrontarsi e conoscersi di persona è fondamentale per non sentirsi soli. Conosco pazienti che convivono con la malattia da anni, alcuni decenni, e grazie alle terapie attuali e a un forte lavoro introspettivo su se stessi, conducono una vita assolutamente normale: molte donne sono mamme, alcune sono persino divenute nonne e per una giovane ragazza che oggi scopre di essere affetta da questa patologia è di vitale importanza venire a conoscenza di tutto questo e non lasciarsi abbattere da Mr. Google, troppo spesso catastrofico e anacronistico. Il futuro è un mistero per tutti, ma il presente è nelle nostre mani: possiamo solo fare del nostro meglio per essere felici.
Davide non è “solo” una bellissima testimonianza di vita con la malattia: è un autore, impegnato nel sociale, con molti progetti e obiettivi da raggiungere. Vi parliamo meglio di lui nella nostra gallery.
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