Una diagnosi di autismo all'età di 32 anni e la possibilità di riconoscersi dopo una vita di incomprensioni e dolore, interamente passata a sentirsi sbagliata. Un viaggio sincero e intenso attraverso le parole di chi ha finalmente dato un nome alla sua diversità.
Charlotte è una giovane donna che all’età di 32 anni ha scoperto di essere autistica. Una diagnosi difficile che è stata per lei anche un sollievo, perché le ha permesso di dare finalmente un nome a quel costante male di vivere che l’ha accompagnata per tutta la vita.
L’autismo è un disturbo del neurosviluppo che coinvolge principalmente gli aspetti dell’interazione sociale e della sfera della comunicazione, ma comprende in sé, a differenza di quello che siamo stati portati a pensare, moltissime sfumature e in molti casi, specie nei soggetti femminili, viene diagnosticato con grande difficoltà e in età tardiva. È Charlotte a spiegarmi questo aspetto:
Non è facile per una donna. La sindrome di Asperger e i disturbi dello spettro autistico sono da sempre considerati perlopiù condizioni maschili ed è per questo che la diagnosi nelle donne risulta più complessa da ottenere. Il fenomeno femminile è sottodiagnosticato perché gli studi e gli stessi test diagnostici sono tarati sui maschi. Ci sono molte donne anche adulte che hanno passato una vita intera a confrontarsi con importanti difficoltà relazionali e comunicative che in realtà erano dovute a una diagnosi di autismo mai effettuata. La medicina di genere in questo senso, fortunatamente, sta facendo passi avanti in questi ultimi anni. Sembra banale, ma biologicamente femmina e maschio sono diversi.
Una delle ragioni di questo fenomeno è il fatto che le donne tendono ad avere una maggiore facilità di adattamento, ad acquisire prima e meglio delle strategie cosiddette “di mascheramento”. È principalmente per questo motivo che le femmine non sempre vengono riconosciute come autistiche. La maggior parte delle donne che riceve la diagnosi oggi è adulta, ha più di 40 anni.
Charlotte ci spiega come l’autismo abbia mille facce e non sia solo la forma conclamata che viene raccontata anche attraverso la cultura televisiva e dei mass media.
La realtà è molto più complessa e frastagliata: l’autismo è uno spettro e comprende 365 tipologie. Ci sono vari livelli, io ad esempio ho un autismo di livello 1, senza compromissione cognitive o di linguaggio. Ho un cugino che è autistico ma ha un ritardo cognitivo importante. Fino a pochissimo tempo fa non conoscevo tutte le sfumature che può avere questo disturbo ed è anche per questo che non è sempre così facile riconoscerlo, proprio perché siamo abituati a vedere solo una parte di questa realtà, quella che ci hanno sempre raccontato. In genere se si pensa all’autismo, si pensa a Rain Man. Ma non esiste solo quella forma più visibile, ci sono altre mille facce, ma non vengono raccontate. Ad esempio, se si pensa anche ad alcune serie TV, ci sono diversi personaggi che manifestano tratti autistici, come la protagonista de La regina degli scacchi o Shelton Cooper, il personaggio di The Big Bang Theory, eppure la cosa non viene mai esplicitata del tutto.
Eppure, Charlotte, prima ancora di ricevere la diagnosi da una psichiatra, si è avvicinata lei stessa a questa possibilità. È stata una lunga strada, fatta di dolore, disagi e continui interrogativi che non trovavano mai una risposta.
Ho passato anni ad analizzarmi, a pormi domande di continuo senza riuscire mai a trovare una risposta. Domande per capire perché mi sentissi sempre così sbagliata, strana, pigra. Sono stata alla continua ricerca del mio posto nel modo e per tutto questo tempo non l’ho mai trovato.
Ma c’è stato un momento preciso in cui le cose sono esplose, “come una bomba”.
A settembre 2018 ho perso mio padre, da lì i problemi sono iniziati ad emergere con forza, come se fossero venuti in superficie, tutti insieme. Sono stati mesi durissimi. Un episodio in particolare è stato la miccia che ha fatto esplodere tutto. Qualche mese dopo, una banale lite sul lavoro ha scatenato in me una reazione eccessiva e mi ha provocato una profonda crisi. Un episodio banale. Ma come spesso succede, un solo evento si porta dietro anni di non detti e cose soffocate sotto la pelle.
Charlotte spiega di aver avuto un melt down, che definisce come “un attacco di panico moltiplicato per dieci”. È stato in quel momento che si è decisa ad indagare meglio e a ripercorrere tutta la sua storia per trovare una risposta.
Sono stati mesi di analisi, interrogazioni, mesi di introspezione. Ho scritto molto, ho rivissuto tutta la mia vita. Questo periodo è conciso con il lockwdown di marzo. L’ho trascorso così: a farmi domande e a cercare di darmi delle risposte, che continuavo a non trovare. Ma sapevo di essere vicino a una svolta.
Charlotte mi racconta di avere iniziato in quel momento a pensare per la prima volta all’autismo.
Ho letto molto sulla materia e ho iniziato a fare molti test sul portale Neuroscapes.org. Mi sono iscritta ai gruppi Facebook relativi all’argomento e da lì sono riuscita a trovare il nome di una specialista psichiatra a cui ho deciso di rivolgermi e che mi ha diagnosticato il disturbo del neurosviluppo.
Per lei è stata una vera liberazione quella diagnosi:
Quando ho ricevuto la relazione dalla mia psichiatra, mi sono sentita sollevata, aspettavo solo qualcuno che mi confermasse quello che da qualche tempo sospettavo. Mi sono finalmente compresa, ho dato un nome alla mia diversità. A seguito della diagnosi, in genere c’è una maggiore serenità per le persone che, come me, hanno passato la vita a farsi domande, soprattutto se questa avviene in età adulta. Da adolescente è ben più difficile ricevere una diagnosi simile.
La consapevolezza della sua identità è stata per Charlotte una rinascita dopo tanto dolore:
Adesso vivo la mia quotidianità con maggiore serenità perché ho preso finalmente consapevolezza di chi sono, prima facevo lo struzzo, vedevo delle difficoltà insormontabili ma le ho sempre tenute a bada, senza davvero capirle, affrontarle. Non dico che non ci siano difficoltà, anzi, ma sapere chi sei è stato per me una rinascita.
Charlotte mi spiega poi in cosa consisteva quella diversità guardata con sospetto e a cui non riusciva a dare un nome.
Hai difficoltà sociali e relazionali molto pesanti, la gente ti reputa diverso, sbagliato anche scontroso e antipatico, non comprende che sei diverso. Hai continui episodi di ansia, attacchi di panico, depressione, tutte difficoltà che si accumulano nel tuo essere nevurodiverso, solo che finché non hai una diagnosi, non lo capisci e pensi effettivamente di avere qualcosa che non va. È una spirale discendente perché ti senti sempre sbagliato.
Un altro degli aspetti dell’autismo riguarda la predilezione per interessi assorbenti, come ci spiega Charlotte, che è una giornalista politica e blogger:
In genere una persona con un disturbo della neurodiversità si fissa su degli argomenti, li studia e non è molto interessato a ciò che trascende questi ambiti. Ad esempio io sono molto interessata ad argomenti di politica e medicina. Se cerchi di farmi intavolare una discussione su altri argomenti, non sono in grado.
Oltre a questo, c’è poi anche un notevole impatto a livello sociale:
Non riesci a costruire rapporti sociali. Se per una persona cosiddetta normale, uscire e andare a divertirsi con gli amici rappresenta una cosa bella, io non riesco a viverla così. Dopo un’oretta o due che sono fuori, ho bisogno di isolarmi, perché mi sovraccarico di stimoli e ho bisogno di riprendermi. Questo mi ha portato a non riuscire a coltivare amicizie nel tempo. Sono sempre stata molto sola, la domenica è sempre stata per me un giorno bruttissimo perché sento la mia solitudine all’ennesima potenza. Ma questa cosa viene vista come maleducazione, disinteresse, arroganza. Eppure io sono una persona empatica ma non sono in grado di esprimerlo.
E infatti spesso questa incapacità viene vista dagli altri come pigrizia, maleducazione:
Non è che tu non lo voglia, è che non ci riesci, non sei in grado. È appunto un disturbo del neurosviluppo. Tu nasci così, sei così, ma la gente interpreta questa cosa come un aspetto del carattere, una scelta. La cosa più complicata è far capire alla gente quando ho bisogno di spazi. Se io riuscissi ad esprimere questo aspetto, sarebbe diverso.
Charlotte, che di mestiere scrive, è infatti una giornalista, ha deciso di comunicare la sua diagnosi con una lunga e toccante lettera sul suo blog, ma anche questa scelta non è stata del tutto compresa dalle persone a lei più vicine.
Ho avuto molta più solidarietà da estranei piuttosto che da amici storici. Si sono ritrovati l’articolo e probabilmente sono rimasti spiazzati dal fatto che non glielo abbia comunicato personalmente. E poi l’autismo viene visto ancora come una cosa brutta. Io ho trovato consapevolezza nella mia diagnosi, ma per molti sono una persona diversa, disabile.
Ma per Charlotte arrivare a questo punto è stato un traguardo e una rinascita insieme. Conoscere la propria identità e riconoscersi finalmente, dopo tanto tempo in cui ha combattuto contro se stessa, rappresenta infatti l’inizio di una seconda vita.
Cosa ne pensi?