Cos'è il Lichen Scleroatrofico, malattia tanto invalidante quanto sconosciuta

La mia storia inizia circa quattro anni fa, anche se andando indietro con la memoria e col senno del poi ora riesco a ricollegare tanti piccoli disagi che ho sempre più o meno vissuto.

Cominciai dunque quattro anni fa a soffrire di bruciore vulvare, stimolo continuo a fare pipì e dolore pungente al lato sinistro della clitoride. Mi recai ovviamente dal ginecologo, mi furono fatti tamponi e fui curata per infezione da streptococco e candida.

I fastidi si attenuarono, ma il dolore pungente alla clitoride mi spinse a ricontattare il medico che mi aveva già visitato. Lui si limitò a prescrivermi probiotici e a rassicurarmi, ma i sintomi persistevano e il medico sembrava quasi scettico a riguardo.

Cambiai ginecologo.
Il secondo che consultai, una donna, come mi visitò giunse alla diagnosi, ma me la tenne nascosta per quasi un anno. Seppi in seguito che era un suo modus operandi tenere all’oscuro la paziente rispetto alla diagnosi esatta, per evitare che la stessa si preoccupasse oltremodo.
Risultato: non se ne venne a capo di nulla, fui costretta a cambiare medico per la terza volta.

Terzo ginecologo, mi visita e diagnostica candidosi (e cominciava in me a sorgere qualche sospetto per tutte queste infezioni recidivanti), me la cura e al persistere dei sintomi mi spedisce al centro di patologia vulvare a Careggi.
Qui finalmente, dopo un anno dai sintomi, ottengo la diagnosi di LSA, mi attivo nella mia ricerca in rete e, presso conoscenti medici, scopro che la figura professionale di riferimento della patologia è il dermatologo venereologo.

[…] il Lichen è una malattia cronica, non c’è una cura definitiva, non guarisci mai, hai momenti di calma dove tieni sotto controllo i sintomi e recidive dove rivivi il bruciore, il dolore, i tagli che non si rimarginano e l’architettura della tua vulva che si modifica; ecco perché noi che ne siamo affette cadiamo spesso in angoscia.

L’angoscia è un sentimento ben diverso dalla paura; la paura ti spinge ad agire e a mettere in atto comportamenti al fine di scongiurare il pericolo, l’angoscia è invece un senso di smarrimento, il buio totale. Non ci sono rimedi, la scienza non ha la terapia, la tecnica non ti viene in aiuto, sei solo con il tuo lato irrazionale ed emotivo e non hai una rete di sostegno: i medici non sanno che fare, i parenti non ti capiscono appieno.

Già alcuni anni fa, nell’agosto 2015, ebbi i primi forti dolori, così forti da non riuscire a stare seduta né a sopportare nemmeno gli slip.
La mia ginecologa era in ferie, e non sapendo come fare per farmi visitare da qualcuno andai con la macchina da sola e, soffrendo le pene dell’inferno, all’ospedale più vicino.

Li fui visitata e dissero che si trattava di herpes, così mi prescrissero degli antivirali, i dolori iniziarono a passare dopo due settimane.
Poi avvisai la ginecologa dell’accaduto, questa disse che non era convinta si trattasse di herpes, ma non voleva contraddire i colleghi.

Erano passati quattro anni da quell’episodio, anno 2019, di nuovo gli stessi sintomi, dolori insopportabili; questa volta la mia ginecologa capì che non si trattava di herpes ma di Lichen, mi diede la cura di cortisone per tre mesi a scalare. Già dopo pochi giorni di cortisone stavo meglio e, passati 4 mesi dalla prima diagnosi, la vulvoscopia confermò che si trattava proprio di Lichen.

Feci tutto l’iter per avere l’esenzione e il piano terapeutico che ottenni dopo qualche peripezia e arrabbiatura. Durante l’inverno il Lichen alternava periodi di letargo a periodi di risveglio, lavorando adagio ma per benino.

L’estate, con il caldo, è stata un inferno, non ho avuto quasi mai un po’ di pace nonostante il cortisone e le creme idratanti in abbondanza. Quando il dolore era (ed è) insopportabile, l’unico rimedio sintomatico è il ghiaccio tra le gambe che anestetizza la parte.

Ieri ho fatto la seconda vulvoscopia, la situazione è precipitata : nella clitoride incappucciata la ginecologa ha notato degli edemi dolenti e duri.

La clitoride che la dottoressa ha definito brutta da vedere e da toccare, presto subirà un intervento chirurgico per asportare gli edemi e analizzarli. Tutta la vulva è verniciata di bianco, il labbro piccolo di destra ridotto a un quarto, sovente presenta taglietti sul perineo.

E vado avanti così, a volte con dolore, prurito e morale a terra, altre volte ci scherzo su e la belva me la sono fatta amica, un’amica molto scorbutica, che a volte dorme, a volte si sveglia e quando si sveglia… Apriti cielo!

Sono entrata in menopausa in maniera naturale a 41 anni e ho cominciato ad avere problemi di secchezza.
Confrontandomi con altre donne la mia situazione era più pesante, tanti alimenti mi davano infiammazioni vaginali, avevo episodi di bruciore e provavo la sensazione di spilli che mi pungevano.

Ho cominciato a non poter più avere rapporti sessuali. Dopo qualche tempo anche i pantaloni stretti sono stati una tortura. La ginecologa ha continuato a dirmi che era secchezza e a darmi creme e cremine che non sortivano risultati.

L’anno scorso a giugno ho avuto bruciori e prurito fortissimi, ritorno dalla ginecologa, lavandomi avvertivo la pelle bollente e ruvida e lei continuava a dirmi che era secchezza da menopausa.

Ho deciso di andare a sentire un altro parere, e la nuova ginecologa appena mi vede dice che secondo lei è un Lichen Scleroatrofico in versione avanzata. Da lì è cominciato l’iter. Vulvoscopia, prelievo di tessuto e tentativi vari.

Il risultato è stato Lichen.

Ho avuto a che fare con dermatologi che neanche avrebbero il diritto di rapportarsi con gli esseri umani per la freddezza e il distacco con cui mi hanno trattata. Ma ho incontrato anche persone competenti e delicate che se non conoscevano la materia hanno avuto la modestia di mandarmi da persone più competenti.

A distanza di un anno sto facendo fisioterapia per riacquistare un po’ di elasticità dall’estrema atrofia e farò PRP e lipofilling.

[…] La cosa che mi ha fatto più male è l’incompetenza della ginecologa, alla quale non è mai sorto il dubbio dopo 14 anni con lo stesso problema. Mi avrebbe aiutato a fare qualcosa prima per migliorare questo stato.

Nell’estate del 2016 avevo un lieve fastidio sotto la clitoride. Dopo qualche settimana, dal momento che non passava, ho notato un piccolissimo taglietto e la comparsa di due macchie bianche tra le piccole e le grandi labbra.
Incuriosita e un po’ spaventata comincio a navigare su Internet e comincio a sospettare che sia Lichen in fase iniziale, anche se per fortuna non ho né prurito, né dolore.

Vado dal mio ginecologo, il quale esclude il Lichen perché non sono ancora in menopausa: ipotizza che possa essere vitiligine e mi indirizza dal dematologo. Quest’ultimo invece riconosce immediatamente il Lichen. Comincio la cura con eosina per il taglietto, cortisone la sera e crema emolliente due volte al giorno per un mese.

In breve tempo sto decisamente meglio.
Cambio ginecologa e anche lei conferma il Lichen senza bisogno di ulteriori accertamenti.

Dal 2016 a oggi ho avuto alti e bassi, soprattutto con l’arrivo della menopausa: periodi di bruciore/rossore e dolore durante i rapporti alternati a fasi di completa remissione.

A gennaio 2020 ho avuto l’esenzione per patologia rara, senza per fortuna aver bisogno di una biopsia. Mi ritengo molto fortunata perché non ho dovuto aspettare molto per una diagnosi e soprattutto me ne sono accorta in fase iniziale.

Al momento ho avuto solamente lievi modifiche anatomiche alle piccole e grandi labbra. […] Anche se non esistono evidenze scientifiche, su di me influisce molto l’alimentazione: mangiando cibi che non infiammano sto decisamente meglio.

Spero che in futuro si abbia meno timore di parlare di questa patologia che probabilmente è più diffusa di quanto si pensi in modo da poter intervenire tempestivamente e ringrazio di cuore Lisclea che lavora duramente per dare voce a noi pazienti.

Mi chiamo Liliana, ho 58 anni e da sei ho il Lichen.

Tutto comincia dopo un anno dalla menopausa, prima con eccessiva secchezza e poi con un lieve ed impercettibile prurito, tanto da pensare che tutto dipendesse appunto dalla menopausa.
Le prime avvisaglie le ho percepite durante i rapporti, all’inizio solo un dolorino, poi un vero e proprio dolore forte con sanguinamento.

Decido quindi di fare una visita dalla mia ginecologa, la quale non ha esistato a diagnosticarmi il Lichen, dandomi una cura, e senza spiegarmi cosa fosse sono tornata a casa soddisfatta di esserci andata.
Incuriosita però da questo strano nome decido di approfondire su Internet cosa fosse.
Non nego di dire che lo sconforto saliva sempre di più, però ero anche fiduciosa, perchè avevo una cura tra le mani.

[…] A oggi la mia condizione è stabile, ho fatto tre interventi […] Non posso però non dire che accettare questa malattia è stato difficile: ho pianto molto, mi sono vista cambiata nell’aspetto anatomico ma certamente non mi sento meno donna.

Nel mio Paese ginecologi e dermatologi per tanto tempo non sono stati in grado di capire bene cosa avessi; ero sempre piena di dolori, fastidi, avevo difficoltà nei rapporti, mucosa molto sottile e sempre arrossata, striature ispessite bianche, lesioni, difficoltà a urinare, a sedermi e a mettermi i pantaloni, ad alzarmi, avevo cistiti e candide recidivanti. Un calvario, per una persona di 40 anni circa, che voleva anche dei figli ma, vista la difficoltà dei rapporti, si è chiusa in se stessa come nel guscio dell’ostrica.

Poi ho saputo: ho un Lichen Sclerosus, e ho scoperto che si tratta di malattia cronica, a vita; ho scoperto che avrò periodi di remissione alternati a periodi di malattia attiva, che la mia anatomia subirà variazioni, che esistono poche terapie tra cui la più importante l’utilizzo sotto prescrizione di corticosteroidi e visite costanti.

Ho scoperto che, se mi curerò, avrò benefici, starò meglio per mesi dimenticandomi persino di averla la malattia, ma dovrò continuare a farmi visitare regolarmente e continuare le applicazioni di creme e cremine varie.

Ho saputo che esistono terapie possibili come PRP e lipofilling, a volta pare anche il laser, terapie che potrebbero dare benefici, forse… Scopro che non c’è ricerca, scopro che nel mio Paese lo Sclerosus non è considerato malattia rara, ma in Italia si… E così scopro la vostra associazione, e anche che siete poche associazioni ad occuparvi della malattia.

E vi voglio dire bravi e dirvi anche grazie, perché vi siete messi in gioco e vi battete, e che grazie a persone come voi che le cose avanzeranno.

Perché ad ora, che sia definita rara o non rara non ha poi tanta importanza. L’importante è dare speranza e credere che un giorno qualcuno, in un Paese lontano o vicino, si dedicherà alla ricerca attorno a questa malattia e la combatterà con le armi giuste!

E quel giorno anche io mi dirò che la mia vita potrà essere diversa e avrò speranza… Che potrò alzarmi e sedermi come tutti gli altri, che potrò lasciarmi andare ad amare senza vergognarmi di dover dire che non posso avere rapporti perché per me è solo un dolore insopportabile in quanto la mucosa è troppo fragile. Io vorrei solo vivere e non preoccuparmi della vita che conduco perché così la conduco male.