"Ho l'epilessia, ma la vita è una e non devo sprecarla pensando di essere un peso"

L’epilessia è un malattia sociale che colpisce almeno 1 persona su 100: 65 milioni sono i casi stimati in tutto il mondo, di cui 6 milioni in Europa e oltre 500.000 solo in Italia.
Sono i dati che emergono dalle ricerche della Lega Italiana contro l’Epilessia (LICE) che, come ogni anno in occasione della Giornata Internazionale contro l’epilessia del 10 febbraio, ha promosso numerose iniziative di sensibilizzazione su tutto il territorio.
Perché di epilessia si parla, ma ancora troppo poco, e poco si conosce di questa malattia che, se dall’esterno non dà avvisaglie, può essere molto seria per chi ne soffre.
Ogni anno nel nostro Paese vengono portati a diagnosi 36 mila casi nuovi, eppure i pregiudizi verso questa condizone neurologica importante sono ancora molti e ben nutriti, ecco perché c’è il bisogno di dedicare una giornata all’epilessia e il motivo per cui LICE da anni si impegna per creare una maggiore consapevolezza.
Per il 2020, l’associazione ha pensato a #Liberalaricerca, uno slogan che vuole sottolineare la necessità della ricerca anche per riuscire a liberarsi di molti dei pregiudizi che ancora circondano la malattia.

Del resto, già nel 2019 Oriano Mecarelli, Presidente della Lega Italiana contro l’Epilessia, Dipartimento di Neuroscienze Umane dell’Università La Sapienza di Roma, aveva voluto evidenziare l’importanza di iniziative di questo genere per sensibilizzare l’opinione pubblica su una patologia sociale che conta ben 65 milioni di pazienti nel mondo.

La Giornata Internazionale dell’Epilessia rappresenta un’importante appuntamento per ribadire il nostro impegno a supporto delle persone con epilessia. È in occasione di manifestazioni come queste che LICE scende in campo per aumentare la consapevolezza e sensibilizzare l’opinione pubblica. La diffusione di informazioni corrette, l’organizzazione di incontri e di dimostrazioni pratiche di Primo Soccorso possono tutte contribuire a diversi risultati per le persone con epilessia: abbattere il pregiudizio che tutt’oggi esiste verso di esse, favorirne la socializzazione e, non ultimo, migliorare le cure tramite un processo di engagement.

I numeri dell’epilessia

Nei Paesi industrializzati, riportano i dati LICE, l’epilessia interessa circa 1 persona su 100, quindi una stima generale nel panorama europeo parla di 6 milioni di persone che soffrono di crisi epilettiche; l’incidenza è più elevata nei Paesi a basso-medio reddito e, nella stessa popolazione, varia a seconda delle condizioni socio-economiche.

Nel nostro Paese vengono diagnosticati 25 mila nuovi casi all’anno; 1 persona su 100 è colpita da epilessia, e sono ben 125 mila (almeno) le persone con una forma di epilessia che non risponde ai farmaci. In tutto, sono 500 mila le persone che, in Italia, ne soffrono.
Nei Paesi a reddito elevato, inoltre, l’incidenza dell’epilessia ha un picco nel primo anno di vita, dipendente da fattori genetici e rischi collegati alle cause di sofferenza perinatale, e dopo i 75 anni, a causa di patologie epilettogene legate all’età come ictus cerebrale, malattie neurodegenerative, tumori e traumi cranici.

Solo in Italia la spesa a carico del SSN è stimata in 880 milioni di euro, mentre l’impatto sulla spesa farmaceutica è di circa 300 milioni di euro, pari a un costo medio per paziente di 600 euro. Va però detto che il peso economico varia in funzione della gravità della patologia (in termini di frequenza delle crisi e comorbidità), della risposta ai trattamenti e del tempo intercorso prima della diagnosi.

Le iniziative di LICE

Anche in questo 2020 ha organizzato moltissime iniziative sparse su tutta la penisola, fra convegni, open day, spettacoli teatrali e musicali.

Come ogni anno, inoltre, i principali monumenti storici delle città italiane si tingeranno di viola, colore simbolo dell’epilessia. Ma per capire quali iniziative sono previste nella vostra città potete consultare il sito ufficiale di Fondazione Lice e scoprire la mappa interattiva che illustra open day, monumenti illuminati e altre iniziative.

Per maggiori informazioni potete consultare i siti

www.fondazionelice.it

www.lice.it

www.fiepilessie.it

La storia di Carolina

Proprio perché sull’epilessia esistono ancora tanti pregiudizi, è importante raccogliere la testimonianza di chi convive ogni giorno con questa problematica. Noi abbiamo ascoltato la storia di Carolina, che ha quasi 21 anni.

Ho scoperto di soffrire di epilessia causata da una malformazione congenita al cervello a 15 anni  – ci racconta – Il mondo è totalmente cambiato da quando i medici mi hanno detto questo, ho perso molti amici poiché esistono tanti pregiudizi e anche molta paura, la mia neurologa mi ha limitato nello sport, cosa che amo tantissimo.

La strada per accettare questa nuova realtà per Carolina è stata lunga e in salita.

All’inizio non accettavo per nulla di avere l’epilessia, mi sentivo diversa, vivevo un incubo dove dovevo combattere contro la malattia, poi col tempo ho accettato che, in fondo, è una parte di me e combatterla non serve a nulla.

La vita di Carolina scorre normalmente, come quella di molte sue coetanee, e nessuno da fuori potrebbe dire che soffre di epilessia, come capita a molti altri malati; allora, le chiediamo, perché ci sono ancora tanti pregiudizi diffusi, e come li prende lei, così giovane e già di fronte a una prova così dura?

Fanno stare male, perché in fondo non è colpa mia se sono nata così, e chi non lo accetta e ha pregiudizi può andare via, non importa .
Il mio messaggio è: non bisogna mai avere paura, bisogna essere forti, accettare l’epilessia, non combatterla, e vivere al meglio che si può, perché la vita è una e non è il caso di sprecarla con paure, paranoie e con la sensazione di essere un peso.