Ciena Rae Nelson: 'Questa sono io, con la mia psoriasi, e non mi vergogno'

Chi deve fare i conti quotidianamente con la psoriasi lo sa: non è facile. Ci sono implicazioni che hanno a che vedere con la malattia, come il gonfiore, le macchie, l’artrite, il dolore e il prurito. Ma la questione non si ferma solo qui. Ci sono delle problematiche sociali da affrontare, e in questo chi ha la psoriasi si ritroverà in qualsiasi racconto di persone che hanno dei problemi di pelle, da forme particolarmente gravi di vitiligine o di nevi giganti.

"Ho la psoriasi e ho passato la mia vita a nascondermi: ora non lo faccio più"

La psoriasi non riguarda solo la pelle: è una malattia che cambia la vita delle persone, anche dal punto di vista psicologico.

Tutto ciò che comporta una qualche differenza fisica si riflette sulla socialità. Si passa dall’essere bambini guardati con curiosità all’essere adulti visti con sospetto. Naturalmente si incontrano anche delle persone intelligenti nella vita, persone per le quali queste differenze non contano neppure al primo sguardo, però non si è sempre così fortunati.
Lo sa bene Ciena Rae Nelson, un’attrice che convive con la psoriasi. Anzi, che si definisce, sul suo profilo Instagram una “guerriera della psoriasi”. Ciena utilizza il canale social per sensibilizzare su quello che la sua malattia comporta, sia a livello fisico sia a livello emotivo.

Una volta, ad esempio, ha postato due scatti a confronto di lei nella stessa posa: in uno sembrava essere truccata e l’eczema da psoriasi era appena visibile, nell’altro sembrava essere senza trucco. In realtà, si trattava solo di un fotoritocco. L’immagine ha destato stupore proprio per questo: non sempre si riesce a parlare di questi argomenti, soprattutto in una società come la nostra, in cui l’aspetto fisico viene celebrato come valore assoluto. Nel mondo dei selfie sembra non esserci spazio per l’imperfezione, ma Ciena vuole cambiare le cose.

Nel raccontare la sua vita quotidiana su Instagram, Ciena alterna storie relative alla sua quotidianità al racconto della sua malattia. Perché la psoriasi è la quotidianità per molte persone, e a volte Ciena ne mostra il lato insolito, sconosciuto ai più. La malattia non la abbandona mai, neppure quando deve girare un film e apparire al meglio. Ma questo non significa che Ciena non pensi a chi sta peggio di lei. Per questo, e anche per loro, continua ad aggiornare i suoi followers sul suo stato di salute, al fine di sensibilizzare le persone su una malattia che, per molti, è ancora un tabù.

A confronto

Ciena Rae Nelson: "Questa sono io, con la mia psoriasi, e non mi vergogno"

In entrambe le immagini – scrive a corredo di questi due scatti – tutto ciò che vedete è tutto ciò che c’è davvero, la sola differenza è che nella foto sulla destra ho aggiunto la saturazione. La maggior parte delle persone guarda la persona a sinistra e non nota molto eccetto macchie secche, senza notare ciò che c’è sotto. L’artrite psorisiaca è una malattia invisibile e a volte lo è la psoriasi (prurito cronico e stanchezza cronica). Non tutto è male come sembra, e qualche volta le cose peggiorano davvero.

Ciena parla in un toccante post della sua autostima

Quando il tuo fidanzato ti dice che sei bella e avete un momento davvero romantico, ma poi vai in bagno, ti guardi allo specchio e decidi che è un grande bugiardo. Ma allo stesso tempo che non sta mentendo, perché crede che tu sia bella nonostante la tua pelle sia infiammata e tu con essa. È solo un momento che stai attraversando.

È come se fossi intrappolata nel mio corpo

Sono io due anni fa, poco prima che andassi in ospedale per grave disidratazione e febbre. Le condizioni della pelle non sono questioni estetiche. Causano dolore fisico e sofferenza, e spesso la sensazione di essere intrappolati nel proprio corpo, oltre all’ansia sociale che molte persone affrontano a causa loro. Personalmente ho problemi di privazione di sonno a causa di un prurito costante e diffuso che mi sembra come se fossi punto o morso. A volte è del tutto insopportabile e devo rinchiudermi in un posto tranquillo nella mia mente per meditare e respirare finché non diminuisce, ma non se ne va mai del tutto. Idratatevi. Dormite a sufficienza. Mangiate cibi sani. Nutrite il vostro organo più grande mentre siete ancora qui.

Mi vergogno di pensare di me stessa che sono brutta

Ieri, a malincuore, ho sfidato il mondo in questo modo. Sono andata in un centro commerciale costringendomi a parlare con i commessi. Ho avuto un’ansia estrema per tutto il tempo. Volevo letteralmente nascondermi. Sono scoppiata a piangere in casa, prima di partire e una volta in macchina, prima di uscire per andare nel negozio. […] Ero solo così sopraffatta. Mi sentivo terribilmente brutta. Mi sentivo come se tutti mi stessero fissando. Mi sentivo come se non potessi grattarmi perché avrebbe attirato più attenzioni indesiderate. Ero a disagio e accaldata. Continuavo a sentire i brividi. Ero stanca e fondamentalmente volevo raggomitolarmi e sparire.
Sentirmi dire queste cose dopo è da matti. Non posso credere che questo sia ciò che succede nel mio cervello. Non posso credere di sentirmi veramente brutta e spaventata per essere vista in pubblico. Questa cosa sarà terribilmente scomoda per il tuo corpo, ma sarà anche un pasticcio per la tua mente. A volte, inconsciamente, se non stai attenta. Il mio più grande desiderio, oltre a una cura, è che ci sia qualcuno che supporta tutti voi. Che vi tenga tra le braccia quando piangete. Dicendovi che siete belli, sì, ma anche amandovi così tanto, e facendovi sentire veramente belli da dentro. Qualcuno che vi dia la sicurezza di sfidare il mondo quando tutto in te è esausto e vorrebbe andare a nascondersi. E se non c’è, trovate la forza per essere così per voi stessi.
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Non perde la speranza

Ehi Psoriasi, sai cosa è così sorprendente? Qui posso pubblicare foto di me stessa che detesto a causa tua, eppure una comunità di persone che può vedere ciò che sto passando mi mostra un sostegno e una gentilezza infiniti.
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Sono un’attrice per molte ragioni, ma una di queste è perché credo che i media mainstream descrivano una visione così limitata del mondo, e voglio essere parte dell’ampliamento di quella visione in modo che più persone siano esposte a più storie in cui possono ritrovarsi. In un certo senso, questo è ciò che questa comunità sta facendo e io non potrei essere più orgogliosa, o grata a tutti voi per la vostra effusione di amore e sostegno, per me e per gli altri. Il mio cuore si spezza per tutti voi, tanto che sono commossa fino alle lacrime dalle immagini che condividete con me. Continuate a condividere. Stiamo lentamente cambiando la narrativa. Molte più persone sono a conoscenza di ciò che attraversiamo rispetto a un paio di anni fa, prima che tutto questo iniziasse. La consapevolezza porta cambiamenti. Ecco, a trovare una cura.

Ciena documenta moltissimi momenti della sua vita con la psoriasi

Ecco un post sulla psoriasi per voi. Non ho niente! Potrei piangere. Non ricordo cosa vuol dire indossare un costume da bagno e non avere macchie ovunque. Wow. Sono solo così grata alla mia vita in questo momento. Sto prestando attenzione ai miei bisogni sia fisicamente che mentalmente ora più che mai, e il mio corpo mi sta letteralmente ringraziando per questo.

Lo devi a te stesso, fare tutto ciò che puoi per te per primo. Sia che tu stia lottando con la tua alimentazione, con l’esercizio fisico, l’idratazione o la gestione dello stress, qualunque esso sia … Lottiamo tutti con equilibrio. Ma quando si tratta della tua pelle, fai tutto il possibile per aiutarti! So di non averlo fatto per molto tempo e mi dispiace di aver appena iniziato questo viaggio.