Christian, il piccolo, grande uomo che combatte la sua disabilità con il sorriso

Christian ha tredici anni ed è un ragazzino solare, intelligente, con un gran carisma. Grandi occhi vispi e dolcissimi, sorriso che ammalia e una voglia di vivere che, spesso, le cosiddette persone “normodotate” dimenticano, o danno per scontata.
Già, perché Christian non è in grado di parlare, di stare seduto autonomamente, né di camminare: non lo ha mai potuto fare a causa della patologia da cui è affetto, la leucodistrofia di Pelizaeus-Merzbacher, malattia rara, degenerativa ed estremamente debilitante, che colpisce circa tra 1/200.000 e 1/500.000 uomini (molto meno le donne) ed è legata al cromosoma X.

Ma, come chi non ha mai saputo vivere diversamente da così, e non ha mai vissuto una realtà diversa, Christian è andato avanti, anno dopo anno, fra cure, terapie, diagnosi, senza mai abbattersi, senza perdere il suo sorriso pulito e ingenuo da bambino che non ha mai visto un mondo differente e ritiene quella la sua quotidianità; sempre accompagnato dalla forza di mamma Emily e di papà Sergio, Christian non ha mai avuto modo di sentirsi “diverso”, ma speciale, quello sì.

Proprio Emily, che abbiamo raggiunto per conoscere la storia di Christian, ce lo ha descritto orgogliosa – e come potrebbe essere altrimenti? – come

Un piccolo, grande uomo che lotta e combatte la sua disabilità. Con forza, coraggio e determinazione.

Emily e Sergio sono il collante che ha permesso a Christian di crescere, giorno dopo giorno, in un ambiente pieno di amore e di protezione; in una situazione tanto drammatica, dove molte famiglie si sfaldano e si lasciano sopraffare dal dolore, loro hanno invece scelto la strada dell’unione, della solidarietà reciproca; in nome del loro amore ma, soprattutto, di quello per il loro bambino.

Chiediamo a Emily di ripercorrere con noi i momenti, difficilissimi, della scoperta della malattia; lei accetta di far riaffiorare alla mente quel trauma, di descriverlo nuovamente per farci comprendere il calvario che, dalla nascita, lei e Sergio hanno affrontato per riuscire a dare un nome a quei sintomi terribili che notavano nel loro piccolino.

Alla nascita le sue condizioni erano perfette – ci spiega – Nel lontano 2005, quando Chris aveva 5 mesi, mi accorsi che c’era qualcosa di strano, nonostante la pediatra sostenesse che era tutto ok; a causa del collo ciondolante, il tronco poco stabile, le manine sempre chiuse, il suo non riuscire a portare gli oggetti, o il cibo, alla bocca e la sua incapacità di gattonare.
Iniziò la nostra odissea, con ricoveri, esami di tutti i tipi, girando come le trottole in giro per l’Italia senza avere nessun risultato; dopo le dimissioni i medici con scetticismo ci davano delle diagnosi poco chiare e incerte, e l’unico suggerimento era quello di fargli eseguire tanta fisioterapia.

Ma le diagnosi e i suggerimenti dei tanti dottori incontrati non alleviavano le condizioni di Christian, la fisioterapia non faceva effetto, il calvario di Emily e Sergio proseguiva; finché la coppia non decide di affrontare un viaggio lungo e dispendioso, per avere qualche notizia in più, per riuscire a dare un nome definitivo al problema del bambino.

Approfondimmo prima in Svizzera e poi in America, con finalmente dei risultati, attraverso l’esame del DNA. Comprendemmo che la diagnosi dataci fino a quel momento in Italia era errata.
Ricevemmo il referto, a distanza di mesi, da alcuni medici di un famoso ospedale di Toronto, al compimento del suo quarto anno.
Purtroppo, fu terribile e molto doloroso per noi, scoprire che si trattava di una patologia rara, degenerativa e attualmente incurabile, la leucodistrofia di Pelizaeus-Merzbacher.

Inutile raccontare il momento di panico e sconforto che Emily e Sergio vissero, dopo aver ricevuto finalmente quella diagnosi tanto cercata.

All’inizio calò un buio accecante, tutto in un solo istante si ridusse in un black-out… Nero… Fu agghiacciante ricevere quella pessima notizia, e soprattutto fu difficile da assimilare.

Ma, dopo la prima e naturale emozione di smarrimento e paura, Emily, con il marito, hanno recuperato la lucidità e la forza per aiutare il piccolo Christian a vivere la vita migliore possibile. Con tutte le implicazioni e i cambiamenti che la sua condizione necessariamente impongono.

Questa patologia ci ha trapiantato in un altro mondo, è un’esperienza dura e una realtà ricca di complicazioni da accettare – ammette Emily – Le implicazioni, le conseguenze che la patologia può provocare riguardano principalmente la paralisi progressiva delle funzioni vitali. In assenza di trattamenti, può portare, con il tempo, alla perdita di deambulazione, della parola, sordità, demenza mentale, e purtroppo anche alla morte.

Ma nel vocabolario di Emily e Sergio le parole “arresa” e “rinuncia” sono ormai sparite da tempo; la loro famiglia ha lottato con un coraggio leonino, anche contro la burocrazia, ma soprattutto contro il pregiudizio imperante di una società che non sempre accetta il “diverso” ed è la prima a farlo sentire come tale.

In Italia non ci sono prospettive positive, aspettative future, democrazia e rispetto nei confronti del malato e del disabile – lamenta tristemente Emily – si ha a che fare con una serie di imprevisti e di sguardi sgradevoli, a causa della presenza di ostacoli infernali, come ad esempio le barriere architettoniche, i mezzi inesistenti o mancanti di pedane, i parcheggi riservati a persone in carrozzina occupati spesso da persone disumane, senza dignità morale e fisica.

Un’invalidità non dovrebbe essere invalidante per la società, e la diversità non dovrebbe spaventare.

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Credo che sia corretto accettare i disabili, accogliendoli come sono, con le loro contraddizioni, debolezze e limiti, facendo attenzione al loro stato d’animo, apprezzando gli sforzi, le fatiche e gli ostacoli che devono superare per raggiungere delle vittorie, sconfiggendo le strettoie, le strade in salita e le barriere.

Oggi Emily si sente in grado di rappresentare un supporto importantissimo per tutti i genitori che hanno vissuto e vivono una storia simile alla sua, e che non vogliono arrendersi alla fatalità.

Credo, fermamente, che la vita sia un miracolo ed il più bel regalo che possa esistere, ma è anche una sfida continua con se stessi.
Desidero in qualsiasi modo che giunga a chiunque l’invito a lottare, a non mollare mai, provando a raggiungere dei traguardi, stringendo i denti, perché volere è potere, è vero.
Il mio obiettivo di mamma, di moglie e di donna è e sarà sempre quello di dare un gran senso alla vita, valorizzandola; ricavando privilegi, vantaggi, benefici anche dalle piccole cose, senza dare importanza, esclusivamente, all’attaccamento alle cose materiali, al denaro, pensando alla fama e all’orgoglio.

Christian oggi esegue settimanalmente dei trattamenti fisioterapici e idroterapici di mantenimento, per evitare che la patologia degeneri e prenda il sopravvento sul suo corpicino; ma, naturalmente, come anche nel caso di Simone, di cui vi abbiamo raccontato, occuparsi di lui richiede un impegno a tempo pieno, e le sue terapie sono piuttosto costose per la famiglia, soprattutto da quando Emily ha lasciato il lavoro per dedicarsi completamente al figlio, mentre Sergio continua a lavorare part-time.

Ho ascoltato il mio cuore, dedicandomi completamente a lui – ci spiega mamma Emily a proposito della scelta di smettere di lavorare – Chris compie massaggi e stimolazioni di vario genere con me, in modo da garantire benefici, agevolando lui e i terapisti che svolgono i trattamenti.
Mi rende gioiosa e felice creare, inventare attività, costruire dei passatempi, migliorare e adattare i suoi ausili in base alla sua crescita, alle sue esigenze e ai suoi disagi, rendendoli il più possibile comodi ed agevoli. Cerco di stimolarlo manualmente, con il tablet (ma non solo) dove ho inserito i software, le PECS, le foto, sia sul tavolino della carrozzina che nell’I- PAD, per farlo comunicare in modo da farsi comprendere da chiunque.

Ma soprattutto Emily racconta commossa del loro amore, della simbiosi particolare che li lega, del sentimento indistruttibile che li tiene uniti, facendoli gioire insieme per ogni passetto compiuto in avanti, verso un piccolo progresso o miglioramento e riuscendo a dar loro la forza necessaria a combattere i giorni bui. Che ci sono, e ci saranno, ed Emily a questo è preparata, anche se, da persona estremamente positiva, conserva una speranza.

Purtroppo, non esistono ancora le cure per poter sconfiggere le leucodistrofie. Anni fa, a San Francisco hanno eseguito la prima fase di sperimentazione, tramite una ricerca con le cellule staminali, ma nostro figlio non è rientrato a causa dell’età. Ci auguriamo che entro breve tempo, possano iniziare la seconda fase di cure.

Emily negli anni ha pubblicato due libri per far conoscere la storia di Christian, Christian il nostro senso della vita e Vivere con una speranza, editi entrambi da Nomadi, il famoso gruppo musicale, per volere del loro fondatore, Beppe Carletti.

Ma la storia di Christian è raccontata anche sul sito www.lastoriadichristian.wordpress.com e sulla pagina Facebook Tutti insieme al piccolo grande Christian.

I libri sulla storia di Christian possono essere acquistati contattando direttamente la pagina Web o Facebook, ma chiunque voglia contribuire ad aiutare la famiglia del bambino a sostenere le tante cure mediche per dargli una speranza di vita quanto più possibile normale può farlo con una donazione.

CIALONA SERGIO IGNAZIO e IAVASILE EMILY
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oppure tramite BONIFICO sulla POSTEPAY:
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Nella gallery vi facciamo conoscere, attraverso le foto che ci ha fatto avere Emily, Christian, il piccolo, grande leone dal sorriso contagioso e gli occhi dolcissimi, che non vuole arrendersi a chi lo vorrebbe diverso e vive orgoglioso nel mondo che, per lui, non è mai stato diverso da così.