Diritto all'oblio oncologico: sopravvivere al cancro non può diventare una condanna

L'oblio oncologico è il diritto, da parte di una persona guarita da un tumore, di non rivelare informazioni sensibili relative alla pregressa diagnosi di cancro - soprattutto in determinate circostanze, quali la richiesta di prestiti, mutui, polizze assicurative e adozioni. Ancora troppo spesso, infatti, la malattia è considerata alla stregua di uno "stigma" da cui è difficile liberarsi. Vediamone i dettagli.

Guarire da una malattia non significa farlo solo a livello clinico, ma anche – e in taluni casi, soprattutto – a livello sociale e comunitario. Lo stigma che accompagna le persone che, in passato, hanno ricevuto diagnosi di cancro è, infatti, ancora incisivo e vincolante, in particolar modo quando il soggetto vede negato il proprio accesso a determinati servizi a causa della sua pregressa esperienza tumorale.

È per tale motivo che, a febbraio 2022, è stato presentato in Senato il Ddl 2548 per volere della sua prima firmataria Paola Boldrini, ossia il disegno di legge sul “diritto all’oblio oncologico” che consentirebbe, a tutti gli individui guariti dal cancro, di non fornire informazioni circa quest’ultimo – e di non incorrere, quindi, in tutta la serie di difficoltà e ostacoli che incontrano attualmente e che osteggiano alcune pratiche burocratiche.

Ma che cos’è, nello specifico, l’oblio oncologico, e come si può perseguire? Vediamone i dettagli.

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Che cos’è l’oblio oncologico?

L’oblio oncologico si può definire come il diritto, da parte di una persona guarita da un tumore, di non rivelare informazioni sensibili relative alla pregressa malattia, soprattutto in determinate circostanze. Quali? Quando, per esempio, si richiedono prestiti, si desidera accendere un mutuo, si intende stipulare una polizza assicurativa o si vogliono avviare le pratiche per un’adozione.

In questi casi, infatti, al momento attuale, gli individui cui sono state diagnosticate, in passato, neoplasie non possono procedere con le azioni suddette perché considerati “a rischio“, quindi non affidabili da parte degli enti che dovrebbero garantire loro i servizi richiesti.

Ne consegue, perciò, che la malattia, nonostante la sua assenza, si stagli alla stregua di una “aggravante“, anziché smetterla di compromettere la vita del soggetto che ne è stato colpito, vincolando quest’ultimo a una patologia da cui risultano guariti da anni. Come dichiara Giorgio Beretta, presidente di Fondazione AIOM – Associazione Italiana di Oncologia Medica ed ex presidente dell’Associazione italiana di oncologia medica (AIOM):

Nessuno pensa di cancellare cartelle cliniche o altri dati relativi alla malattia. […] Non si tratta solo di ridurre le difficoltà per avere mutui o assicurazioni sulla vita: si chiede un vero e proprio cambiamento culturale nei confronti della malattia oncologica, arrivando a stabilire senza dubbi che dal cancro si può guarire.

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La guarigione dalla malattia oncologica

Dal cancro, infatti, si può guarire. Come si legge sul sito della Fondazione AIOM:

Nel nostro Paese sono 3,6 milioni le persone che hanno avuto una diagnosi di cancro. Di questi, il 27% – circa 1 milione – può essere considerato guarito. Ma molti di loro subiscono, hanno subito o subiranno ingiustamente discriminazioni legate alla malattia.

Nella maggior parte dei casi, pertanto, la discriminazione e l’ostruzionismo che caratterizzano gli ex malati oncologici appaiono ingiustificati e irrispettosi, dando luogo a comportamenti iniqui e impari da parte di banche, assicurazioni e servizi finanziari.

Il risultato, infatti, è quello di continuare a essere considerati “pazienti”, nonostante il pieno decorso della malattia e la sua comprovata assenza. Per tale ragione, il Ddl 2548 propone di disporre il diritto all’oblio a dieci anni dall’ultima terapia senza recidive, per gli adulti, e a cinque anni per tutti coloro che hanno ricevuto la diagnosi di cancro prima dei 21 anni.

In questo modo, sarebbe riconosciuto un autentico “ritorno alla vita” a tutti gli individui che hanno terminato i propri trattamenti oncologici, e che per tale motivo hanno il pieno diritto di non essere più stigmatizzati e di prendersi cura della propria qualità di vita, anche mediante la garanzia di accesso a prestiti, mutui, polizze e adozioni.

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Le difficoltà di chi è guarito da un tumore

Come abbiamo visto, dunque, le difficoltà e gli ostacoli incontrati da chi è guarito da un tumore sono ancora molteplici. Responsabilità che, spesso, ricade anche sui medici. Come spiega ancora Beretta:

Il problema è la formazione dei medici, che spesso hanno timore nel firmare una certificazione di guarigione. È una sorta di medicina difensiva, ancora troppo frequente nel nostro Paese.

Eppure, come rivelano i dati riportati dalla Fondazione Veronesi su Il Sole 24 Ore:

Negli ultimi trent’anni, lo sviluppo di nuovi percorsi diagnostici e di cura ha permesso una crescita costante della popolazione guarita da neoplasie, per cui oggi si stima che, a cinque anni dalla diagnosi oncologica, 3 persone su 5 siano ancora in vita, e i dati relativi ai pazienti in età pediatrica sono ancora più incoraggianti. In Europa, vi sono 20 milioni di persone ancora in vita dopo aver ricevuto una diagnosi di tumore, il cui 35% appartiene al gruppo dei c.d. “lungo sopravviventi” (long-term survivors).

Ancora una volta, la discriminazione apportata dai servizi finanziari, assicurativi e bancari appare totalmente ingiustificata, nonché retaggio di un tempo che considerava il tumore un male incurabile e che, fortunatamente, non ha più ragione di essere considerato attuale, grazie soprattutto alla diagnosi precoce e alle nuove terapie disponibili.

La lotta per il diritto all’oblio oncologico

In alcuni Paesi, il diritto all’oblio oncologico è già realtà. Negli ultimi due anni, infatti, Francia, Lussemburgo, Portogallo, Belgio e Olanda hanno promulgato una legge che consente, a tutti gli ex pazienti oncologici, la possibilità di non essere rappresentati e identificati con la malattia e, pertanto, di non subire discriminazioni e incorrere in ostacoli burocratici per tale motivo.

E non solo. Come si legge su Il Post:

Nell’ambito del “Piano europeo di lotta contro il cancro” sono stati previsti investimenti per 4 miliardi di euro da destinare a iniziative per rendere più efficace la diagnosi precoce dei tumori, ma anche per migliorare la qualità della vita dei pazienti oncologici e di chi è guarito dalla malattia, tra cui circa 300mila persone sopravvissute a tumori infantili. L’Unione ha inoltre richiesto che entro il 2025 tutti gli Stati membri garantiscano il diritto all’oblio oncologico ai propri cittadini mediante apposite leggi.

L’oblio oncologico e il correlato diritto di non rivelare informazioni sensibili relative al proprio percorso di malattia e cura presto diverranno, dunque, un obbligo legislativo in tutti i Paesi dell’Unione Europea, permettendo a coloro che hanno superato la diagnosi di cancro di tornare a vivere a pieno la propria esistenza, senza lo stigma di commiserazione, pietà e sofferenza che ancora troppo spesso li caratterizza.

Articolo originale pubblicato il 14 Marzo 2023

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