Shani Dhanda: "La gente si aspettava che me ne stessi buona a fare la disabile"

Quando nacque Shani, i suoi genitori capirono subito che qualcosa non andava. Sebbene la madre riuscisse a cullarla, la bimba non smetteva di piangere quando veniva presa in braccio da qualcun altro. All’età di due anni le fu diagnosticata la sindrome dell’osso fragile, una condizione genetica che riguarda una persona su 15mila nel Regno Unito.

La sindrome che ha Shani non comporta solo che le sue ossa siano molto fragili, ma dà anche dei problemi respiratori. Fino all’età di 14 anni si è rotta le gambe 6 volte.

Nessuno – ha detto – sapeva cosa fosse la mia condizione.

La mamma di Shani è stata fondamentale per la sua crescita. Perché ha scelto di non trattarla in maniera differente dagli altri suoi fratelli e la sua disabilità non fu mai usata come scusa per evitare i compiti quotidiani che tutti ci si divide in una famiglia.

Mi ricordo – ha raccontato Shani – ero a casa con la gamba nel gesso e mia madre mi diede una pila di biancheria da piegare.

Sono davvero soddisfatta che lei mi abbia instillato quel valore fin dalla giovanissima età, perché altrimenti sarei cresciuta aspettandomi che gli altri mi trattassero in modo differente.

In effetti, la società si è comportata in modo diverso con lei. Spesso le persone chiedevano di lei alla madre, mentre Shani era presente, trattandola appunto come fosse invisibile. Shani reagiva rispondendo che poteva parlare per se stessa. Nella sua comunità – lei è indiana d’origine – in molti pensano che dovrebbe stare a casa e prendere la pensione di invalidità.

Ho incontrato qualcuno che era 10 anni più giovane di me – ha raccontato – ma che ha avuto simili esperienze. E questo mi ha rattristato perché significa che niente è cambiato in una generazione. […] La gente pensa spesso che non possa sentirla quando parla di me. Dicono: guarda quella gnoma o quella nana.

Quando ha compiuto 15 anni, ha inviato un centinaio di domande di lavoro: non le ha risposto nessuno finché non ha eliminato dalla sua lettera di presentazione la sua malattia. Shani ha lavorato per tre anni, mentre si laureava in Organizzazione di Eventi, per lei uno dei suoi grandi obiettivi raggiunti.

Ironicamente, sono stata una delle prime persone nella mia classe a laurearmi e trovare lavoro.

All’inizio ha lavorato come freelance per Anthony Joshua e Tyson Fury. Ora lavora alla Virgin Media, dove si occupa delle policy sulla disabilità.

Se non avessi avuto la mia condizione, non sarei riuscita a raggiungere tutto questo.

Shani è ritenuta una delle persone disabili più influenti nel Regno Unito. Eppure nella sua comunità d’origine, il pregiudizio le ha fatto del male. Una parente disse a sua madre: «Non solo hai avuto un’altra figlia, ma non è nemmeno tanto giusta».

Sono rimasta inorridita, ha chiosato Shani.

Shani vive a Londra e guida un’auto che ha ricevuto degli adattamenti. E non si fa mancare nulla. Secondo le statistiche, nel Regno Unito ci sono 14 milioni di disabili e l’83% di loro lo è diventato in seguito a un incidente di lavoro.

Questo significa – dice Shani – che la disabilità può capitare a tutti, non discriminate. Mi confonde, è la più grande diversità, ma è la più trascurata.