5 storie di malattia cronica e forza

Jeanè Bronte, stilista e fondatrice di @destructivebybronte, dal suo profilo Instagram personale racconta la sua quotidianità con il lupus.

Nell’agosto del 2013, uno specialista ha confermato ciò che temevo già da anni. Ho avuto la malattia sistematica del lupus eritematoso. Avevo combattuto con i sintomi da quando avevo 17 anni e alla fine mi è stato diagnosticato, dopo dozzine e dozzine di ospedali, soggiorni e test, a 23 anni. Lo sapevo, ma ero comunque devastata.

La depressione mi ha colpita come un treno merci e io cercavo di riprendermi, ma ogni tanto tornavo ancora a sentirmi affondare. Ogni giorno è una lotta. Soprattutto perché penso di essere una super donna! Ho qualche tipo di dolore ogni singolo giorno. Sono dura e non prendo la maggior parte dei 13 farmaci che mi sono stati prescritti ogni giorno. Ed è letteralmente una battaglia costante.

È una battaglia che significa avere forse 10 specialisti diversi da vedere regolarmente, perché insieme al lupus ho sviluppato molte altre malattie. È una battaglia che cerca di convincere le persone che mi sono più vicine a capire quando sono nel pieno della malattia, perché vedono persone sui social media o conoscono qualcun altro che ha il lupus e mi paragonano involontariamente a quella persona, quindi per loro la mia situazione ‘non è poi così male’, cosa che mi fa sentire come se non avessi nessuno con cui parlare.

È una battaglia in cui sento di non poter parlare tanto di quello che mi sta succedendo senza sentirmi come quella che si lamenta. E questo è il resto della mia vita. Ma dicono che Dio sceglie le battaglie più dure per i suoi soldati più forti, giusto?

Il lupus è diverso per OGNI persona. Smettete di fare in modo che i vostri amici e la vostra famiglia si sentano di merda pensando diversamente. Maggio è il mese del #LupusAwarenessMonth, e invito tutti voi a educare DAVVERO a questa malattia ‘silenziosa’ ma mortale.

La maggior parte delle persone che mi conoscono sa che non sono particolarmente tranquilla riguardo alle mie malattie croniche. O almeno lo ero. Pensavo che parlare ad alta volce delle mie malattie autoimmuni mi avrebbe fatto sembrare debole. Gli altri sarebbero stati sempre troppo premurosi verso di me. Mi avrebbero vista fragile.
Ma ecco cosa c’è.

Circa 50 milioni di americani (più o meno il 20% della popolazione) hanno una malattia autoimmune. E di quel numero quasi 30 milioni di loro sono donne, circa il 75%. Ogni giorno quasi 30 milioni di donne americane vanno in giro con il dolore e la stanchezza che sono quasi completamente fuori dal loro controllo e sembra possano ucciderle. Che significa tutto fuorché essere fragili.

Tutto ciò per dire, un anno fa non avrei potuto fare questa posa. Avevo un dolore troppo costante. Ma attraverso nuovi trattamenti, esercizio fisico regolare e cambiamenti nella dieta (veganesimo, il mio piccolo fagiolo magico!) eccomi qui.
Non pensare mai che le tue malattie croniche siano un motivo per essere debole. Sono un’opportunità per essere più forti di quanto si pensasse di poter essere.

Queste le parole con cui Danae Parker decide di celebrare la sua accettazione della malattia.

Questa è la faccia del Lupus. Stamattina mi sono svegliata impaurita, la pelle mi fa male, gli occhi secchi e io ero esausta. Avrei potuto rimanere nella mia paura, invece mi sono presa un minuto per riflettere …
Sono lontana dall’essere perfetta, ma ogni giorno aggiungo un altro tassello al mio viaggio per diventare una versione migliore di me.

Anche se il mio corpo fa male, respiro e mi muovo, e per questo sono veramente grata.
Va bene avere un flusso di emozioni. Elabora questi sentimenti ma NON restare fissa in quello spazio buio.

Ogni momento di ogni giorno sei in grado di cambiare la vita di qualcuno, a volte quella persona sei tu! Scegli di sorridere anche dopo aver pianto. Scegli di amare anche dopo che ti sei fatta male. Ma soprattutto, scegli di perdonare. La vita è troppo breve per trascinarti dietro la rabbia. Il perdono non è per loro, è per te.

La nutrizionista e trainer Diva in Pink, su Instagram d.i.p_fitness, manda un messaggio davvero positivo per tutti coloro che lottano contro il lupus.

Ho 42 anni, sono sposata con un direttore del design grafico e sono una mamma con 3 ragazzi che ho a casa. ⁣
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Mi è stato diagnosticato il lupus a 16 anni e da allora sono state diagnosticate 6 ulteriori malattie autoimmuni (epatopatia, ITP, asma, ghiandola surrenale, artrite reumatoide e grave osteoporosi). Sono stata in giro per il paese, ho visto i migliori medici e ho provato diverse terapie di guarigione alternative.

Tre anni fa, mi sono rotta la schiena, cosa che mi ha lasciato 9 fratture vertebrali e un livello di dolore che ha reso difficile per me tenere il passo con la vita che conoscevo una volta. Quindi, nel tentativo di abbassare la guardia ed esporre la verità su come sia la vita con il dolore cronico, ho iniziato questa pagina.

Volevo un posto in cui trasmettere tutto ciò che ho imparato. Ma questa pagina ha fatto molto di più. Io, per la prima volta, non mi sento sola. Attraverso questa incredibile comunità, sto incontrando così tante persone diverse e incoraggiando gli altri che soffrono e soffrono come me, e questo mi spezza il cuore. ⁣
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Quindi passo il tempo su questa pagina, condividendo le cose che ho imparato durante i miei 25 anni di malattia cronica… E le cose che sto facendo attualmente per guarire. Non sono una che segue una persona o un protocollo. Attingo dagli anni di ricerca che ho fatto e dalle conoscenze che sono maturate con me. Sperimento su me stessa, mantengo ciò che funziona e affino ciò che non funziona. Non credo che quello che faccio sia giusto per tutti, perché non tutto funziona allo stesso modo per tutti. Ogni persona è unica, Dio ci ha fatto in questo modo intenzionalmente.

️Credo che i nostri corpi siano incredibilmente intelligenti. Quando forniamo gli strumenti e facciamo cambiamenti nello stile di vita, farà ciò che sa già fare. Credo che la guarigione implichi il sacrificio… Richiede  perseveranza e un cuore pieno di speranza.

Ripongo la mia fiducia in Gesù e sto guarendo un giorno alla volta mentre imparo l’arte della disintossicazione e mentre alimento il mio corpo con una dieta a base di vegetali. Per favore non esitate a mandarmi un messaggio… Il mio cuore vuole incoraggiarvi, spronarvi e aiutarvi dove posso nel vostro percorso di guarigione, per ricordarvi che non siete soli.  ️

Queste le parole di Danika Stokes, la mamma di 3 bambini che con la fede riesce ad affrontare la malattia.

La lupus walk è oggi, e sono così eccitata! Mi sono presa a calci in culo per essere fisicamente okay, e sono così felice che sia finalmente arrivato, perché la palestra fa schifo! Lol.

Sai, quando hai una malattia incurabile non è affatto facile. È debilitante, ogni giorno noti il ​​tuo corpo diventare un po’ più debole e le tue normali cose di tutti i giorni cominciano a diventare un po’ più difficili. Inizi a sentirti inutile. Beh, almeno io. Ed è giusto sentirsi come in una guerra con il proprio corpo. Ma la camminata dà uno scopo.

Sto camminando per me stessa, per gli altri che ce l’hanno, per coloro che lottano per quella diagnosi (come anch’io una volta) e per quelli che se ne sono andati. Parlo per coloro che non sanno parlare e combatto per coloro che non possono combattere. E anche se non lo vedete dietro le quinte e io non parlo, lavoro costantemente con persone e dottori. Potrebbe non esserci una cura nella mia vita, ma per tutto il tempo che ho su questa terra, continuerò a lottare!

Alexis Anne Laboy, su Instagram tattooedprincess_, in occasione della Lupus Walk del 2019, che si è svolta il 6 maggio.