5 potenti storie di demenza infantile in 5 immagini

Al fratello maggiore di Amelia, Ollie, è stata diagnosticata la malattia di Batten a 4 anni, e dato che si tratta di una condizione genetica, ciò significava che gli altri tre bambini avevano una probabilità su 4 di avere la stessa condizione.
Al momento della sua diagnosi, Amelia era ancora una bambina perfettamente sana. Correva, sapeva camminare e parlare, ha detto mamma Lucy. Ma sia lei che il marito Mike sapevano fin troppo bene che tutto ciò non poteva essere dato per scontato. Col tempo, Amelia avrebbe subito lo stesso destino degenerativo di suo fratello maggiore.

Ollie non può più parlare, non può più camminare. È assolutamente devastante vedere la nostra bambina che amava correre, giocare a calcio, arrampicarsi con i suoi fratelli, perdere le abilità. Abbiamo dovuto vedere un bambino perdere la sua capacità di fare assolutamente tutto e dipendere da noi per i suoi bisogni, e ora dobbiamo ricominciare daccapo con Amelia.

Penso che, dal punto di vista di una mamma, sia impossibile accettare di perdere il tuo bambino. Sto ancora cercando di trovare una risposta a questa sfida.

Claire, la mamma di George, non sa quanto tempo le sia rimasto con lui, il che l’ha resa determinata ad amare ogni momento e a godere di ogni minuto. Dopo aver ricevuto la diagnosi, Claire e George hanno messo insieme una “lista di desideri”, di tutte le diverse attività e luoghi che volevano visitare.

Il risultato è un’enorme collezione di ricordi che abbiamo dall’anno scorso a ora, da ricordare e da apprezzare quando viviamo brutti giorni.

Nessuno mi ha creduta quando dicevo che ci fosse qualcosa di veramente sbagliato in mia figlia. Ci sono voluti 18 mesi per ottenere i test genetici che stavo chiedendo e richiedendo.

Dopo che i test necessari sono stati finalmente portati a termine, Mel ha ricevuto la diagnosi devastante nel novembre 2013: Matilda era malata terminale.

Parlava, sorrideva, faceva tutto. Poteva mangiare. Ha avuto una vita normale. Farei qualsiasi cosa per recuperarla, ma sfortunatamente non è così. La mia bambina ha bisogno di me. Non dovresti dover lottare per ottenere le siringhe o il farmaco giusto. Ti perdi e devi lottare costantemente per far sì che le cose vengano messe a posto.

Kaycee è una persona straordinaria – dice sua madre Claire – che va avanti e ride. Provando a parlare di una bambina che è stata in grado di camminare, correre e che ora non può più farlo. Non può capire se ha mal di denti, se ha mal di pancia. Devi solo tirare a indovinare e sperare per il meglio.

Nonostante tutto, cercano di vivere una vita quanto più normale possibile.

Andiamo in vacanza, abbiamo una roulotte e andiamo a Parigi ad aprile. Cerchiamo di far essere Kaycee allegra. Più lo è, meglio ci sentiamo.

A Caleb è stata diagnosticata la malattia di Batten, una forma di demenza infantile, nel dicembre 2013, contemporaneamente alla sorella maggiore Ellie Mae.

Mentre le condizioni di quest’ultima si sono deteriorate, richiedendo assistenza 24 ore su 24 da parte di mamma Lynsey, Caleb ha compiuto sette anni e continua a divertirsi leggendo storie con lei. Ma Ellie Mae è morta nel 2015, a soli 18 mesi dalla sua diagnosi.

Entrambi erano incapaci di camminare, entrambi su una sedia a rotelle, entrambi incapaci di nutrirsi da soli, hanno perso la capacità di parlare. Penso che emotivamente sia molto difficile non essere in grado di risolvere la cosa, perché questo è automaticamente quello che vuoi fare e ti devi rendere conto che non puoi.

Non pianifico perché il futuro non è affatto sicuro. Ellie Mae era relativamente sana, e poi è peggiorata molto rapidamente in soli due o tre mesi. E poi l’abbiamo persa. Cose di cui mi preoccupavo non mi preoccupano più, perché tutto ciò a cui tengo è che mio figlio sia felice e sano come può essere.