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"Il valore della leggerezza, anche quando il tuo bimbo muore di cancro a 7 anni"

Queste sono le parole di Francesca Testoni, mamma di Nicolò, morto a 7 anni nel 2001 a causa di un tumore. Raccontare la sua storia, oggi, significa condividere un'esperienza, per dare forza ad altre famiglie e tracciare un percorso inatteso quando, da esterni, si parla di tumore infantile: quello della leggerezza, dell'empatia e di un'umanità che, nel dolore, scopre la fortuna di amare la vita.

Come si fa a parlare con una madre che ha perso il proprio figlio di soli 7 anni a causa di un tumore, dopo due anni di chemio e radioterapie? Come non rischiare di risultare inopportuna, sbagliare le parole, sembrare addirittura morbosa nel chiederle di rievocare quel dolore? Non si può, per quanto in punta di piedi tu possa andare, è quasi inevitabile. A meno che, dall’altra parte, trovi una donna che accoglie e accarezza le tue paure e ti incoraggia: “Chiedimi pure” e che per prima dà un senso a quel tuo domandare

Bisogna parlare di tumori infantili. In questa società così spaventata dalla morte e dalla sofferenza bisogna parlarne.
Non mi interessa raccontare la storia di Nicolò tanto per raccontarla, ma solo nella misura in cui questa storia può essere utile ad altri. Perché c’è ancora tanto tanto da fare in materia di cancro infantile.

E tu, nel tempo di una chiacchierata, impari cosa siano l’empatia, il coraggio e… la leggerezza.
Francesca Testoni è la madre di Nicolò – e di altre tre bambine, oggi donne -. Ha 5 anni, Nicolò, quando gli viene diagnosticato un tumore, un rabdiomiosarcoma al diaframma. Inizia la trafila delle cure, delle chemio, delle radio, ma dopo due anni Nicolò muore, nel 2001.
Strano come due anni di vita densa, di dolore, amore possano dirsi in modo asettico in poche righe. Ma quelle che seguono, invece, sono le parole di Francesca, estratti di una lettera scritta tempo fa per raccontare come si sopravvive alla morte di un figlio.

È possibile la leggerezza quando tuo figlio si ammala di cancro e, nonostante due anni di chemioterapie, radioterapie e tre autotrapianti, muore? Ebbene, assurdamente e follemente, mi sento di rispondere “Sì”; con tutto il fiato che ho in gola. Mi chiamo Francesca e sono la mamma di Nicolò.

Ci sono momenti di terribile pesantezza. Quello della diagnosi iniziale, in cui il dolore, la realtà, la testa, le gambe, la vita, sono talmente pesanti da mettere in dubbio la possibilità di sopravvivenza. È ciò che ho provato tutte le volte che una Tac, una risonanza o un colloquio con un medico mi hanno messo davanti a una realtà atroce. Ma poi uscivo dall’ambulatorio o dallo studio medico e

lì fuori ad aspettarmi c’era Nicolò, perciò deglutivo e mi scrollavo tutto di dosso solo per lui. Stringevo la sua mano paffuta e mi sentivo leggera, quasi euforica, perché lo avevo ancora e potevamo tornare a casa. Avevamo ancora un mucchio di cose da fare e motivi per essere felici.

Se racconto la nostra esperienza non è per dimostrare che noi siamo stati più bravi, ma perché sono convinta che si possa pensare alla leggerezza come ad uno dei traguardi dell’alleanza terapeutica. Nonostante razionalmente sapessi che la percentuale di possibilità di sopravvivenza fosse qualcosa di astratto, così labile di fronte ad un rabdomiosarcoma al diaframma, il dover convincere Nicolò, suo padre e le sue sorelle che potevamo farcela, alla fine convinceva anche me.

E così ridevamo di tutto, del “microbone” cattivo che dovevamo sconfiggere, dell’operazione alle tonsille scampata grazie alla chemio che le aveva fatte regredire… Così, quando vidi “La vita è bella” di Benigni, capii che quella era la strada giusta da percorrere: una visione surreale di ciò che ci stava accadendo e che rendesse inoffensivo quel microbone terribile. L’aiuto delle psicologhe del reparto è stato fondamentale per tutta la famiglia. La serenità della famiglia dava positività e forza a Nicolò, che sua volta ci rincuorava.

Vedere un bambino che si considera sempre fortunato allevia notevolmente la sofferenza di chi lo circonda. Lui non si è mai ritenuto malato e chiedeva “perché mamma mi mettono sempre in camera con bambini che stanno male?” perché l’unica cosa che non poteva vivere con leggerezza e che gli pesava era la sofferenza fisica e psicologica degli altri bambini. Poter vivere con leggerezza ha implicato per noi il trovare il giusto equilibrio tra il senso di realtà, necessario per affrontare con la dovuta responsabilità le cure, le loro conseguenze, senza rendere completamente medicalizzata la vita del bambino, e il distacco un po’ epicureo che permette di farlo vivere con serenità e “normalità”, rispettando il suo essere bambino.

I ritmi serrati delle cure non gli hanno permesso di frequentare la scuola, ma la scuola gli è andata incontro, ed è stata per lui importantissima, sia in ospedale con le maestre del reparto, che a casa, dove veniva un’altra insegnante. Gli ha fornito stimoli, impegno e progettualità. Nei momenti di benessere abbiamo vissuto normalmente cercando di fargli fare il maggior numero di cose possibili. Per portarlo al mare senza impedirgli di fare il bagno, per non infettare il catetere centrale, gli abbiamo comprato una muta, maschera, pinne e boccaglio e lo abbiamo trasformato in un perfetto sub.

Così, l’handicap del cvc si è trasformato in un gioco di cui era orgoglioso: tutti i bambini della spiaggia gli invidiavano l’attrezzatura (anche perché a Riccione i subacquei non abbondano). E gli animali? A molti pazienti oncologici è negato il rapporto con un animale per paura che portino infezioni. Ma un animale controllato, può portare gioia, amore e compagnia ai bambini, soprattutto se malati.

Mitigando le ansie, si libera il bambino e tutta la famiglia da un senso di espiazione esagerata. La malattia e le cure non pervadono tutta la vita, ma restano parentesi, se pur lunghe o frequenti. Cercare di non far fagocitare l’intera vita famigliare dalla malattia oncologica credo sia un obiettivo perseguibile. Questo distacco permette anche una lucidità maggiore. Lucidità che ho sempre sperato di conservare fino alla fine, per riuscire a lasciarlo andar via quando sarebbe arrivato il momento, senza egoismo, senza cercare di trattenerlo ancora un po’ con noi.

Così, quando quel momento è arrivato con la ripresa impietosa e devastante della malattia, abbiamo deciso di non fare più nulla. Nessuna radioterapia e nessuna chemio avrebbe potuto contrastare il microbone, avrebbe solo aumentato i giorni di vita. Ma quale vita? Nicolò ne aveva abbastanza di ricoveri ed era orgoglioso dei capelli ricresciuti e dell’appetito ritrovato, per lui entrambi sinonimi di salute. Avevamo trovato un nuovo gattino, Lamberto, che per lui era un grande amico e non li avrei mai separati! Così con l’aiuto dei medici della clinica e l’assistenza domiciliare di una dolcissima dottoressa dell’Ant ci siamo organizzati a casa.

In quei due mesi Nicolò ha giocato, visto gli amici, è andato al cinema e in pizzeria; al minimo dolore nuovo che saltava fuori aumentavamo la morfina, man mano che i suoi ritmi rallentavano, trovavamo motivi per rallentare i nostri così da riuscire ad essere sempre una grande famiglia. Negli ultimi cinque giorni la situazione è precipitata, aveva bisogno d’ossigeno costante per respirare: “Accidenti ci hai fatto prendere una gran paura” – gli ho detto- “ invece hai solo un attacco d’asma”.

Abbiamo sospeso qualsiasi aiuto per stimolarlo, non l’abbiamo trasfuso. Abbiamo continuato a progettare con lui la festa di Halloween, la lista dei regali di Natale, un’immensa pizza ai wurstel al posto della torta di compleanno, e tutto quello che avremmo fatto quando sarebbe stato meglio. Mentirgli è stata forse la mia fatica più grande. Ho solo cercato di farlo sognare. L’ultimo giorno non si è reso conto del suo aggravamento perché, grazie ai farmaci, ha sempre dormito … ma ancora si toglieva i tubini dell’ossigeno per mettersi le dita nel naso… era ancora un bambino come tutti.

Così se n’è andato, nella sua stanza insieme a noi, con i suoi giochi, il suo gattino Lamberto sul letto, ascoltando il concerto per corni ed archi di Mozart. Non ho voluto fargli il funerale, non mi sembrava adatto a un bambino, sarebbe venuta tanta gente di cui non gli importava nulla. Per tutta la famiglia sarebbe stato un rito troppo pesante da vivere invece della testimonianza d’amore che volevamo dargli.

È rimasto due giorni nel suo lettino, vestito con un orrendo completo hawaiano che gli piaceva moltissimo… è stato tutto molto dolce e naturale, anche per le sue sorelle. Il giorno in cui è uscito da casa, Padre Riccardo, suo grande amico del reparto, indomito barzellettiere e giocatore di tris, ha detto una preghiera, e tutte le persone importanti per lui gli hanno letto una storia o una poesia e fatto un piccolo regalo da portare con sé.

Non avrei potuto metterlo sotto terra, quelle antiche reminiscenze carducciane – “sei nella terra fredda sei nella terra negra” – me lo impedivano; così è stato cremato per diventare qualcosa di leggero, vapore o cenere che potesse volare.

Qui finisce la lettera di Francesca, che oggi collabora con la onlus A.G.E.O.P. RICERCA – Associazione Genitori Ematologia Oncologia Pediatrica, di Bologna, a sostegno di bambini che hanno malattie simili a quella di Nicolò e delle loro famiglie e, proprio in questo periodo, sta portando avanti, insieme agli altri volontari, la campagna #LottoAnchio, di cui a questo link trovate tutte le specifiche e anche le modalità per contribuire (importante!)

Dopo che Nicolò se n’è andato, Francesca ha scelto di restare, laddove può aiutare altri bambini e altri genitori a fare insieme quel percorso che lei già ha fatto, possibilmente con un epilogo migliore, ma a volte no.

Ho imparato a non sovrapporre il mio dolore a quello degli altri e a non pensare di sapere già quello che provano perché l’ho già provato io.
Quando ascolto la storia di qualcuno, per quanto simile alla mia, tento di fare un passo indietro per accogliere la sua storia e non per rivivere la mia.

Più volte, nel corso della nostra chiacchierata, ripete parole come leggerezza, umanità (parlando dei volontari e del mutuo soccorso tra i compagni di questa avventura), fortuna addirittura, per averli incontrati.

Fortuna? E la rabbia, il dolore? Come si fa a dirsi fortunati?

Sì, glielo abbiamo chiesto, con la volontà di capire e il limite di chi quasi si sente in difetto per non poter comprendere senza essere guidato.

“Perché a me e a mio figlio?” lo pensi sì, ma giusto 5 minuti. Poi entri nel reparto di oncologia pediatrica e c’è sempre qualche bambino più piccolo, qualcuno che sta peggio di te e impari la condivisione. Non puoi pensare perché a me, perché a Nicolò. Qui sono tutti bambini. Nessuno lo merita più degli altri o più del tuo.

Quando a Nicolò è stato diagnosticata la malattia, C., la più piccola delle sue sorelle, aveva 8 mesi. L’organizzazione non è stata facile, ma mentre io abitavo a Bologna e potevo fare ogni tanto una corsa a casa per salutare le mie bimbe, con me c’erano mamme che avevano lasciato in Sicilia neonati che avrebbero rivisto anche dopo sei mesi.

E poi hai a che fare con i volontari, ovvero con la parte migliore della società, che ha interesse per gli altri e non ha pregiudizi verso la malattia. Hai il privilegio di conoscere altri bambini, accogliere le storie di vita di altri genitori, condividere il loro mondo, il loro dolore.

C’è una piccola cui è stato diagnosticata la malattia ancora neonata e sua madre, mi raccontava “non ho una foto, un solo ricordo normale con lei”: non la festa a casa del primo compleanno perché era in ospedale, non un pomeriggio al parco. Io ho avuto 5 anni di vita normale e di ricordi con mio figlio. 

Mi creda, in un reparto oncologico c’è più vitalità, leggerezza e amore per la vita che in qualsiasi posto “normale”. Paradossale, ma è così?

E il dolore?

Il dolore resta: ma è soprattutto il dolore per la sofferenza di tuo figlio. Quello è inaccettabile, la morte invece devi imparare ad accettarla.

Sa, per esperienza le dico che qualsiasi bambino, per quanto piccolo sia, sa quando sta per morire. Spesso lo capisce prima dei suoi genitori. A volte siamo noi adulti che non vogliamo lasciarli andare. Non è raro vedere bambini che si sentono in colpa per i loro genitori che, chiaramente, non sono pronti a lasciarli morire. Nell’ultima fase della loro agonia i bambini vogliono solo dormire, mentre alcuni genitori cercano continuamente di richiamarli a loro, di stimolarli. Tanto che a volte vedi bambini fare appello a tutte le loro forze per giocare ancora una volta con mamma e papà. Quello che noi facciamo è anche questo: aiutare queste famiglie ad accettare quello che non possono impedire.

Il giorno prima di morire Nicolò mi ha detto una cosa: 

Mamma io sono goloso di te perché tu sei proprio come la vita

Quindi mi ha detto che era goloso di vita. Sapeva che stava morendo.

E i fratelli? Il resto della famiglia?

Quando a Nicolò è stato diagnosticato il tumore C. aveva 8 mesi, M. 7 e mezzo, M. 15. Tutta la famiglia soffre, ognuno in maniera diversa, per età, carattere e perché ognuno ha risorse individuali diverse.

C., la più piccola, quando Nicolò è morto aveva 3 anni: lui è morto a casa e ricordo che, con l’ingenuità e la bellezza dei suoi 3 anni, con la manina continuava a provare a scuoterlo per vedere se era vero o se stava solo dormendo o facendo finta.
Ha somatizzato molto.

M. non voleva fare più nulla. Era molto legata a Nicolò, con quel rapporto di amore e odio che c’è tra fratelli di età simile. È passata, non indenne, per quel senso di colpa dei sopravvissuti che spesso accompagna i fratelli che restano, insieme a quel terribile interrogativo che ho trovato in tanti – quasi tutti – altri bambini:

e se fossi morto io? forse per i miei genitori sarebbe stato meglio.

Ora si è laureata da poco in Psicologia con una tesi sui fratelli d’ombra, i fratelli silenziosi, che nascondono le proprie emozioni, dei fratelli malati.

Quando una bambino si ammala è la famiglia intera che si spezza. 

Per questo è importante sostenere queste famiglie, parlare di cancro infantile, al di là delle celebrazioni per la giornata mondiale dei tumori dei più piccoli. Per questo la battaglia di Francesca va sostenuta e la storia di Nicolò raccontata.

Qui il link alla campagna #LottoAnchio